Förväntningar och överraskningar

Det var länge sedan jag skrev. Jag har mycket tankar jag vill dela med mig av men orken har inte riktigt funnits där.

Vi närmar oss julen med stormsteg. Tyckte inte det var länge sedan barnen började i åk 5 och åk 8 och nu har de snart gått halva tiden. För L, 11,5 år, (autism, add, ångest) så är vi på rätt väg med skolan. Dagarna är förkortade och det är en hel del anpassningar i skolan men nu är det inte omöjligt att få iväg L på morgonen. När skolan var som jobbigast var varje morgon ångestfylld. Skolan har lyssnat in bra vad hen faktiskt behöver.

H, 14,5 år (autism, adhd, gad) kommer oftast iväg till skolan, om än för det mesta lite för sent. Att H ofta kommer för sent har orsakat mycket stress för mig som förälder. Tio minuter efter bestämd tid har jag fått meddelande eller samtal från skolan om att H inte kommit. Jag förstår att de bara vill väl och har en skyldighet att meddela men det har stressat så enormt att hela tiden gå och vänta på meddelandet och sedan försöka få H att komma iväg utan att stressa hen. Förra veckan bad jag skolan att inte meddela mig om H inte kommit, jag meddelar dem istället om det är så att H inte kommer iväg alls och det har gjort att det känns lite lugnare.

Nu inför julen är det ofta mycket förväntningar, vi vill ordna julklappar som ska bli en uppskattad överraskning för barnen, men även för vuxna. Något som ofta är väldigt svårt för barn med npf, speciellt autism, är förväntningar och överraskningar. De vill ofta inte ha överraskningar för det är ju inte säkert att de lever upp till deras förväntningar. De vill dock ha julklappar som alla barn men väldigt många föredrar att i förväg veta vad de ska få. Det kan låta tråkigt och kanske är det svårt att acceptera som förälder eller anhörig men det kan göra att många utbrott undviks. Detta skrev jag om i inlägget stereotyper, sinnen och föreställningsförmåga.

När mina barn önskar sig flera saker i julklapp gäller det att vara tydlig med om det är något de inte kommer få. För om de bygger upp förväntningar kring att få en specifik sak och de sedan inte får den kan glädjen över alla andra julklappar raseras. Jag tror knappt det finns någon förälder som inte tycker det är jobbigt att ett barn som får fina julklappar inte blir nöjd bara för att de inte får en specifik sak. Vi vill gärna tycka att de är otacksamma och bortskämda. Att man måste vara nöjd med det man får. Barn med npf är också nöjda över att få saker men det de får måste stämma överens med deras föreställning om vad de ska få. Om man bara är noga med att kolla av vad de har för förväntningar och hjälper dem att få ”rätt” förväntningar så är risken mindre att det blir kaos. Vissa barn behöver kanske veta exakt vad de ska få i julklapp, för en del räcker kanske att veta någon viktig sak. För någon är det viktigt att veta vad de inte kommer få för att inte bygga förväntningar som inte kommer infrias.

Jullovet är här om 3,5 vecka. Innan dess ska vi hinna med 8 planerade vård/skolbesök, troligtvis kommer det något mer. Jag har arbetat 25 % ett tag nu och tanken är att jag ska gå upp till 50 % den 1/12. Det går ganska bra tycker jag, även om möten, samtal och sms stressar mig en del.

Varför?

Varför gör vi som vi gör i olika situationer? Vi gör saker för att vi har grundläggande behov (t ex äta och sova), många av oss gör saker för att vi känner för det (t ex titta på en film och äta godis), ibland gör vi saker för att vi är medmänniskor ( t ex hjälper någon som behöver hjälp) och ibland gör vi saker för att vi vet att vi måste (t ex betala räkningar och städa). Sen finns det saker som vi borde göra som vi väljer att inte göra. Så är det för alla, mer eller mindre. Ibland struntar vi i att laga mat och beställer hämtmat istället, kanske för att vi tycker att det är väldigt gott eller för att vi inte orkar laga något.

Barn (och vuxna) med autism behöver i princip alltid veta VARFÖR de ska göra en handling eller aktivitet. De nöjer sig inte med ett ”därför” som svar eller ett svar att ”alla måste göra det”. De måste helt enkelt förstå varför. Det kan vara jättesvårt att förklara detta varför, för ibland har vi inga bra svar, ofta reflekterar vi kanske inte över varför vi gör vissa saker. Detta är en av anledningarna till att det är svårt för barn med autism att göra alla uppgifter som förväntas av dem i skolan, för de förstår helt enkelt inte varför det ska göras och om de inte förstår varför så känns det fullständigt meningslöst.

Alla barn undrar ju varför de behöver göra saker men de flesta nöjer sig med enklare svar och gör helt enkelt det som de vet förväntas av dem. Ingen vill göra fullständigt meningslösa saker. Hade din chef sagt till dig att du skulle göra något, för dig meningslöst, så hade du kanske gjort det i början för att det var just din chef som sa till dig, men snart hade du börjat ifrågasätta varför. Om chefen sagt till dig att varje dag damma alla lister med tandborste så hade du troligen inte förstått varför när du gjort det flera dagar i sträck. Uppgiften hade varit meningslös för dig och om tillräckligt många uppgifter känns meningslösa så hade du troligtvis funderat på att söka ett annat arbete som ger dig stimulans.

När L, 11 år (autism, add, ångest) för ett par veckor sedan skulle ha läsförståelse i skolan skulle hen läsa om bröderna lejonhjärta. L förstod inte varför det tvunget var den texten som skulle läsas. Alltså vägrade L att läsa den och blev jätteledsen. Istället försökte pedagogen med att hen kunde läsa en annan text men det gick tyvärr inte heller för den kunde redan L. Det slutade med att de fick planera för att framåt kunna arbeta med texter som L förstår meningen med, t ex texter med fakta i för L vill gärna lära sig.

När H, 14 år (autism, adhd och gad) gick i samma årskurs som L gör nu var det väldigt svårt att motivera till att göra saker. H tyckte inte att hen lärde sig saker i skolan utan ansåg sig lära sig mer hemma vid Youtube. Hur motiverar man som förälder ett barn som inte upplever att de lär sig något meningsfullt i skolan?

H hade jättesvårt att berätta vad hen behövde när hen gick på mellanstadiet. Det var svårt att med ord beskriva vad som behövdes för att göra skolan meningsfull. H har inte gått i helklass sedan 3,5 år tillbaka. Det H tydligt kunde beskriva när hen berättade om vad hen önskade från skolan så var det att få vara i ett sammanhang. Att få vara tillsammans med sina kompisar på de tider som hen faktiskt var i skolan. Det gick att lösa vid något tillfälle men för det mesta fick H bara sitta själv (med en resurs). Vi som föräldrar tog upp frågan med skolan om det inte gick att ordna så H fick sitta med sina vänner en timme per dag men den önskan kunde tyvärr inte uppfyllas om H inte klarade vara i klassrummet. H har fortfarande önskan om att få vara med sina klasskamrater men rädslan för att gå in i ”sin” klass när man inte varit där på 3,5 år är stor för vem som. För H är den enorm.

L är ganska duktig på att uttrycka vad hen behöver. L har haft 2-3 bra veckor i skolan nu. L tycker det känns bra att jag var i klassen om berättade om vad autism och adhd innebär, hen upplever att klassen förstår hen bättre nu. Dock har L dagar när det inte blir mycket gjort i skolan och L kan tydligt berätta att önskemålet är mer tid i den flexibla undervisningsgruppen där L är ca en timme per dag. På torsdag är det nytt uppföljningsmöte med skola och bup och då hoppas jag att vi kan tillmötesgå L:s önskemål för att hen även i fortsättningen ska få bra veckor.

Foto av Magda Ehlers pu00e5 Pexels.com

Viktiga ord

Sedan sista uppdateringen har det varit skört och bräckligt. L, 11 år (autism, add, ångest) har haft ganska många dagar hemma. Förra veckan gick L hem från skolan mitt under skoldagen, det var länge sedan hen inte klarade vara kvar, ofta är det att hen inte kommer iväg på morgonen. L skrev ett långt meddelande till sin lärare som läraren läste upp för klassen. När jag läste meddelandet rann tårarna ner för mina kinder. Det är så fruktansvärt att ens barn ska behöva ha det såhär. Tänkte dela med mig av en liten bit av meddelandet.

”Hej Klassen! Jag vill bara ge er lite hjärtan här och hoppas ni har det bra utan mig också! Jag vill bara säga att jag är supertrött på att ni ska kasta runt pappersflygplan och greja runder och så. Så varje gång jag vaknar tänker jag bara NEEJ INTE ÄNNU EN DAG I EN HÖGLJUDD SKOLAAA…. det här kanske låter överdrivet för er men ni har ju inte diagnoser, eller inte de flesta. Men med diagnoser kan det vara supersvårt i skolan. Jag går hem kl 12 för att jag blir såååå trött på högljudda saker. Jag känner mig inte trygg i skolan när ni gör så. Jag vill ha en bra klass. Jag gick hem idag i regnet och tårar föll ner. Jag tänkte: Vad ska jag göra för att passa in?…varför har jag inget kompisgäng? Ingen i klasen fattar…hur svårt jag faktiskt har det. Jag älskar er klassen, ha en bra dag!”

Efter att L skrev detta meddelande tog det 6 dagar innan hen var tillbaka i skolan. L berättar att hen önskar mer tid i den flexibla undervisningsgruppen men vi måste hålla den planering som är nu. Vi har inte möte med skolan förrän om tre veckor och först efter det kan vi se om vi kan få till någon mer tid där.

Igår var jag och hälsade på L:s klass och berättade för dem om vad adhd och autism är och vad det innebär för L. Jag tror att dom ändå tyckte det var lite intressant och att det kanske ökade förståelsen något. Jag önskar att jag kunnat berätta för alla elever och lärare om dessa diagnoser. Klart alla pedagoger och skolpersonal vet vad adhd och autism är men jag tror inte att så många faktiskt förstår det på djupet, förstår hur det är att leva med dessa funktionsnedsättningar. Att dessa barn kämpar mer än alla andra och ändå når de inte upp till det som förväntas av dem.

Mitt eget mående går också väldigt upp och ner men det är jobbigt i princip hela tiden. Små korta stunder kan jag slå bort det men stressen, oron och ångesten ligger där och gnager hela tiden. Jag tycker att jag borde ha återhämtat mig bättre efter så många månader hemma. På måndag ska jag återgå till arbetet lite smått. Den första tiden ska jag bara arbeta 25 % men jag vet att jag måste öka på det snabbare än jag kanske klarar av för att försäkringskassan kräver det. Kraven från försäkringskassan bidrar liksom inte till lugn och ro utan en fruktansvärd stress som jag inte tror de styrande förstår. Jag önskar så att de hade kunnat gå i mina skor en period.

Foto av Pixabay pu00e5 Pexels.com

De senaste veckorna…

Det har varit tuffa veckor sedan skolstart. H, 14 år (adhd, autism, gad) har haft så otroligt mycket ångest. Det började i samband med insättning av ny medicin men äntligen verkar det som om det sakta är på väg att lugna sig. H har haft det så kämpigt med skolan, att klara komma dit när ångesten varit så stark. Hen har faktiskt tagit sig dit 2-3 gånger per vecka. Tanken är att H nu ska vara i skolan två timmar per dag, fyra dagar i veckan.

L, 11 år (autism, add, ångest) har haft en hel skolvecka sedan skolstart. Annars har det varit minst en dag per vecka som hen inte kommit till skolan. L har anpassad studiegång och går mellan kl 8-12 och en dag mellan 8-13. Det är vad hen orkar med just nu.

De sista veckorna har varit så fulla av skolmöten, läkarsamtal, utvärderingar med bup, planering med habiliteringen, möte med LSS-handläggare och allt det där andra vanliga såsom föräldramöte. Jag har själv också varit hos min läkare. Besöket blev uppskjutet en vecka så jag var där först förra veckan. Från och med 1 oktober är det tänkt att jag ska börja jobba ett par timmar per dag. Jag måste erkänna att jag känner mig lite orolig för det, både på grund av att min hjärna protesterar så fort jag känner minsta stress och jag har nära till gråt men också för hur det ska gå de dagar L inte kommer iväg till skolan.

Det känns samtidigt skönt att försöka komma tillbaka till jobbet, att träffa mina arbetskamrater, att få känna att man gör något meningsfullt. Har haft lite strul med försäkringskassan, har behövt komplettera läkarintyg för att få igenom deltidssjukskrivning. Försäkringskassan tycker att jag borde kunna återgå till arbetet i snabbare takt. Det är kämpigt att bli ifrågasatt, att känna sig som en skurk för att man inte klarar arbeta som de flesta andra. Hade jag bara mått psykiskt bra och min hjärna hade fungerat som den borde så hade jag mer än gärna jobbat full tid.

Vi hade återgivning med psykologen till skolan för ett par dagar sedan. Då gick psykologen igenom L:s utredning och förklarade för skolan vad de kommit fram till. Det visar så tydligt på hur funktionsnivån har minskat i takt med att kraven ökat. Precis likadant var det för H. Båda barnen har klarat tiden i förskolan relativt väl, även om det var ständiga utbrott hemma. När de började i förskoleklass visade båda två att det var jobbigt men de fixade det trots allt. H grät varje dag det var idrott i skolan, L gömde sig ibland på skolan för att slippa vara i klassrummet.

Under lågstadietiden ökade svårigheterna sakta. Det ställs mer krav på en elev i tredje klass jämfört med en i första klass. Dock var det först i fjärde klass, då kraven ökar markant, som de stora funktionsnedsättningarna visade sig. När de var mindre klarade de av kraven med hjälp av oss föräldrar och anpassningar hemma men därefter gick det inte längre. Som tur är har ju L fått en hel del anpassningar i skolan vilket gör att hen ändå klarar gå dit de flesta dagar. H fick inga anpassningar och blev totalt utbränd.

När en vuxen drabbas av utmattningssyndrom tar vi bort så mycket krav vi kan, vi är noga med att de är någorlunda stabila innan de återgår i arbete. Barn har inte samma rättighet, trots att de mår minst lika dåligt så fortsätter de att ha krav på sig att ta sig till skolan. Inte konstigt att återhämtningen tar lång tid.

Skolstarten

Nu är vi redan inne i andra skolveckan. Första skolveckan gick relativt bra, båda barnen kom iväg till skolan även om H, 14 år (autism, adhd, gad) kom lite senare än planerat. Det är svårt det där med tider. Att förstå tid, att liksom känna inom sig hur mycket t ex tio minuter är. H börjar skolan klockan 10.00 på dagarna. Det kan tyckas konstigt att hen kommer sent när hen inte börjar förrän den tiden. För H börjar skoldagen när hen tar på sig skor och kläder i hallen hemma, det är ju då hen gör sig redo att ge sig iväg, alltså tar den lediga tiden slut då och skoltiden börjar.

Jag försöker hjälpa och stötta så att H ska komma iväg tidigare. När vi väl kommit in i rutin så brukar det gå lite lättare. Blir du inte irriterad när H inte passar tiderna? Nej, faktiskt inte. Klart jag hade önskat att hen kunde komma iväg tidigare men jag är så nöjd ATT hen faktiskt kommer iväg.

Förra veckan fick vi del av hela L:s psykologutlåtande från utredningen. Det har tyvärr dröjt länge eftersom vi behövt göra en omutredning. Vi visste ju sedan i våras att L, 11 år skulle få en autismdiagnos, nu fick vi även nivån fastställd. L fick dessutom ytterligare en diagnos, adhd – huvudsaklig ouppmärksam form, dvs ADD. Förenklat innebär diagnosen add samma svårigheter som vid adhd men personen har inte bekymmer med hyperaktivitet. Sen har L också en ångestdiagnos, dock ospecificerad.

Igår var båda barnen hemma från skolan. H var hemma eftersom hen skadat ögat och behövde åka och få det kontrollerat medan L var hemma för att hen sovit så dåligt och var för trött. Då kom de välkända ”Jag vill inte till skolan” på morgonen. Det knyter sig i magen när jag hör dessa ord. Idag gick det i alla fall bättre och båda barnen kom iväg.

H började ju med ny medicin för ca en månad sedan. Medicin som hen fick för sin ångest. Insättningen har varit extremt jobbig. Det är inte ovanligt med försämring i början när man börjar med antidepressiva läkemedel. Man brukar säga att försämringen vanligtvis varar upp till två veckor men för H har det tagit längre tid. Trots ökad ångest och mycket jobbiga tankar så har vi sett en rad positiva förändringar. Förändringarna är små, säkert banala för andra men för oss är det fantastiskt.

H svarar när jag frågar vilken lärare hen hade i skolan (växlar mellan två olika). H kan säga om det var andra elever där. H kommer spontant och frågar oss vissa saker, hen ler oftare och svarar med meningar istället för att bara säga ja eller nej. H har varit ute med kompisar två gånger, det har inte hänt på det sista halvåret. H har börjat prata om moppekort, ja ni hör ju själva. Saker som säkerligen är självklara för många av er som läser här men som för oss är små mirakel.

Trots att H är lättare att nå och måendet börjar bli bättre finns det en stor rädsla för att det bara är tillfälligt, att det snart vänder tillbaka igen. Jag har så många gånger tänkt att nu börjar det bli bättre, nu har vi kommit till en vändpunkt för att sedan, några timmar, dagar eller veckor senare återigen kastas tillbaka. Tillbaka till hopplösheten, maktlösheten och ensamheten. Att få barnen att känna sig trygga med skolan och få dem att känna att de blir lyssnade på är som att balansera på den sköraste tråd, man vet aldrig när den brister.

Imorgon ska jag träffa min chef. Jag är hoppfull om att snart kunna komma tillbaka lite till jobbet. Jag vet att jag måste ta det sakta och lyssna på alla signaler, jag vet att även mitt mående är skört.

Skolstarten närmar sig

Jag sov länge idag. Vaknade och direkt känns oron i magen. Det har varit lite lugnare med oron under sommaren men den sista veckan har oron gjort sig påmind nästan hela dagarna. Det är tärande att gå runt och ha en klump i magen, att känna ångest och inte hitta lugnet. Jag är ju sjukskriven för utmattningssyndrom och depression. När jag först blev sjukskriven kändes det som att hjärnan inte fungerade alls. Mycket obehagligt och skrämmande. Det har sakta blivit bättre och jag tappar inte ord och den röda tråden på samma sätt längre. Samtidigt märker jag att så fort jag upplever stress ökar symtomen. Även om utmattningssymtomen minskat känner jag av depressionen. Jag kan förstå att omgivningen inte märker av det så mycket, jag är rätt bra på att dölja det när jag är med andra.

Jag kan ännu inte känna samma glädje för saker som jag borde, jag kan göra saker som jag brukar tycka om men det ger mig inte glädje på samma sätt, det är ångestfyllt och ansträngande. Jag har funderat mycket kring hur jag ska bära mig åt för att det ska börja bli bättre. Vad kan jag påverka och vad kan jag inte göra något åt? Hur mycket energi ska jag lägga på att kämpa mot skolan? Hur ska jag kunna hitta en balans mellan arbete och privatliv? Kommer jag klara börja arbeta om några veckor? Hur mycket? Snart behöver jag ta kampen mot försäkringskassan igen…

H, 14 år (autism, adhd, gad) har haft det jobbigt den sista 1,5 veckan. H har fått börja med medicinen som jag tjatat om hela sommaren. När man börjar med antidepressiv medicin mår man ofta sämre de första veckorna och det är precis vad som händer H just nu. Det är svårt att motivera till att ta en medicin som gör att man mår sämre. Det är svårt att förklara för H att det är under insättningen, att det kommer bli bättre. Även om H mår sämre och det är så jobbigt att se H orolig så tycker jag att hen blivit lite mer öppen. Kanske har det med medicinen att göra, kanske är det en tillfällighet?

Nästa vecka börjar mötena igen. Vi har möten inbokade med L, 11 år (autism, ångest) men inte med H ännu. Jag har mejlat rektor och pedagog men ännu inte fått svar om när vi ska ses. Skolan börjar om 1,5 vecka och H har mycket funderingar och frågor kring detta som jag ännu inte kan svara på.

H är väldigt känslig sensoriskt. Det innebär att H känner av saker som vi inte ens reagerar på. H fick ju en ny gamingstol i våras. H valde ut den själv och det var en stol av bättre modell. När vi fick hem stolen upplevde H att ryggstödet knarrade. Efter mycket om och men fick vi ett nytt ryggstöd skickat till oss. H upplever minsta ljud eller rörelse som inte ska finnas där. Även sitsen på stolen låter minimalt. För mig är det svårt att höra men för H upplevs ljudet lika högt som alla andra ljud. H beställde en ny datormus nu i sommar. Den första hen beställde fick vi skicka tillbaka då H upplevde något dubbelklick från höger musknapp. Nästa datormus som beställdes fungerar än så länge hyfsat men H uttrycker att det kanske känns något som gör att hen inte kommer kunna acceptera den.

Det är svårt att förstå hur sådana småsaker kan skapa så mycket oro och irritation. Det är väldigt störande för H och jag kan inte förklara tillräckligt att det är hens sensoriska känslighet som gör att det kanske alltid kommer finnas störande ljud och moment. Detta är ett bekymmer som återkommer hela tiden, det kan handla om gamingstolen, datormusen, cykeln, glasögonen, ja egentligen vad som helst.

För oss kan det kanske jämföras med att vi köper en ny telefon. Vi förväntar oss en telefon som fungerar utan bekymmer. När vi ringer någon så hör vi dåligt vad de säger, det brusar och telefonen stängs ibland av utan anledning. Vi hade blivit irriterade och reklamerat telefonen. Vi hade inte nöjt oss med en telefon som bara fungerar vissa stunder. De problem som H upplever med sina saker är lika störande och jobbiga för honom som telefonen hade varit för oss. När vi berättat om problemen med telefonen och omgivningen sagt att vi är gnälliga och får acceptera lite problem hade vi inte godkänt det. Vi hade inte nöjt oss med att telefoner ska fungera bara ibland.

Nu håller jag tummarna för att medicinen H börjat med snart börjar fungera och jag hoppas att jag snart får veta tid för mötet med skolan om H.

Foto av Anna Shvets pu00e5 Pexels.com

Söker kontakt med Någon Annan

Det är semester för väldigt många nu. Facebook och Instagram-flödet fylls av semesterbilder. Vi har varit på Liseberg, varit på fisketur och varit och hälsat på några vänner i deras stuga. På dessa saker har båda barnen varit med. Med L, 11 år (autism, ångest) har vi gjort lite mer saker, L fixar det om vi förbereder och tar det i hens takt. H, 14 år (autism, adhd, gad) har varit helt slut efter dessa utflykter. H kämpar när vi är iväg, jag ser det tydligt hur energin rinner ur H och hur hen anstränger sig för att bara orka vara kvar i situationen.

Det har varit mycket ångest för H sista tiden. Jag har ju varit i kontakt med bup för att få ny medicin utskriven. Jag ringde om det första gången v 25, sen igen v 26, v 27, v 28 och v 29. Vid sista samtalet fick jag veta att H inte är prioriterad utan att det får vänta till efter sommaren innan någon medicininsättning kan bli aktuell. H mår inte tillräckligt dåligt för att bli prioriterad. Det är så sorgligt, att vården ska se ut såhär. Att man inte kan få hjälp om man inte är nere på botten helt och hållet. Jag hade önskat att H kunde få börja med sin medicin några veckor innan skolan börjar så att den kan börja ge effekt. De första veckorna kan man nämligen må sämre och det känns bättre att ta det när vi är hemma tillsammans i lugn och ro än när skolan väl börjat.

Det är bara drygt 3 veckor tills skolan börjar. Veckan innan skolan börjar har vi flera möten gällande L. L ska även till skolan och träffa sin lärare och få schema för första tiden. För H har vi inget möte inbokat ännu men det är ett måste att ha ett innan skolstart så där börjar det bli dags att boka ett datum. Jag antar att jag får börja jaga ansvariga så fort de är tillbaka från sin sommarledighet.

Ofta när vi sitter på möten, eller när jag ringer någon ansvarig inom skola, vård eller liknande så verkar alla ha förståelse för att vi och barnen behöver stöd och hjälp. Jag får väldigt ofta höra hur orkar du? Har du någon att prata med? Alla är överens om att H och L behöver få hjälp för sitt mående eller mer tydlighet och struktur i skolan. Problemet som vi hela tiden stöter på är att ansvaret alltid ligger på någon annan. Alla tycker vi borde få hjälp men hjälpen ska alltid komma från någon annan. Vården tycker att skola ska anpassa och stötta, skolan tycker att vården behöver ta större ansvar. Skolan frågar bup hur de ska hantera barnen, bup säger att det måste skolan veta, de är ju de som är experter på pedagogik och känner barnen bäst. Skolan undrar om jag har någon att prata med, det undrar vården också men ingenstans har någon tid att lyssna mer än på akuta problem. Alltid ligger ansvaret på någon annan.

Jag funderar nu på om jag skulle ringa både kommunens växel och regionens växel och be att få prata med ”Någon Annan”. För denna Någon Annan verkar ha ett väldigt stort ansvar, Någon Annan ska kunna hjälpa och stötta oss men jag har ännu inte fått prata med denna Någon Annan. Jag har inget telefonnummer eller mejladress till Någon Annan. Så jag tänker att jag får väl ringa växeln och be att bli kopplad till denna eftertraktade Någon Annan.

Jag börjar nästan bli lite orolig och stressad själv nu över att sommarlovet snart är till ända. Nu vet jag vilken ansträngande kamp som väntar, tyvärr vet jag inte när det tar slut. Jag är fortfarande arg och besviken på hur skolan hanterat H. Jag har svårt att inte återkomma till alla de fel som gjorts. Jag tror inte jag kan komma över det. Kanske om jag hade fått prata med ansvariga som förklarat varför de gjort som de gjorde, kanske om de sagt förlåt, förlåt till oss föräldrar för misstagen men framförallt förlåt till H för att de misslyckats så totalt. För den som lider absolut mest, som har fått hela sin framtid förstörd är ju H. Det minsta man kunde önska är ju att H fick ett förlåt. Ett förlåt med en förklaring om att inget av det som hänt är H:s fel, alla fel är gjorda av vuxna med ansvar och tragiskt nog har det drabbat H.

Liseberg och antidepressiva läkemedel

I måndags var vi på Liseberg. Det var en hel del oro innan och H (14 år, autism, adhd, gad) hade svårt att komma till ro på kvällarna och somnade väldigt sent. H:s glasögon gick sönder kvällen innan vi skulle åka och det hela höll på att sluta i katastrof. Kollade om vi kunde åka ner till optikern på morgonen innan vi skulle åka till Liseberg men där var semesterstängt i fyra veckor. I Halmstad hittade vi dock en optiker som kunde hjälpa oss och vi kunde bege oss mot Göteborg. Resan gick bra. Väl på plats gick vi till gästservice och löste ut ledsagarband så att både H och L (11 år, autism, ångest) slapp stå i kö till de olika attraktionerna. Som jag skrivit tidigare är de fantastiska på Liseberg, vilken förståelse och det fungerar kanonbra. Stor eloge till dem.

Vi åkte en hel del. Både H och L var lite oroliga för att de inte skulle kunna hantera bältena i de olika karusellerna men det gick bra. Vid några tillfällen dippade energin ordentligt för H och vi fick vara noga med att fylla på energi. Vid 20.30 på kvällen tog energin slut helt för H och vi fick förbereda L på att vi var tvungna att åka hem. L tog det bättre än förväntat och vi åkte hem med två nöjda men mycket trötta barn.

Vi var på Liseberg tillsammans med våra bästa vänner och deras barn. H är väldigt förtjust i pappan i familjen och det är så härligt att se H prata med någon utanför familjen. H vill absolut göra fler saker med vännerna snart igen så förhoppningsvis blir det en fisketur tillsammans med dem i helgen.

H har, som jag skrev, haft problem med att sova på grund av ångest. Jag har kontaktat bup för att få SSRI-läkemedel (antidepressivt) utskrivet. H har haft det tidigare men själv valt att sluta. Nu kan hen tänka sig att prova en ny sort. Vi blev jätteglada när H själv kom fram till att det nog skulle vara bra med en antidepressiv medicin. H har dock svårt att vänta och vill helst börja direkt. Vi har nu väntat på att få tag på en läkare på bup i 3 veckor för att få medicin utskrivet men det är inte lätt att få tag på någon trots att jag ring många gånger. Vår rädsla är nu att H kommer ångra sig om hen inte får börja snart, plus att jag gärna vill att vi kommer igång med dem några veckor innan skolstart då man kan må sämre i början och det tar ett tag innan effekten kommer och dosen kunnat ökas.

Förresten har halva sommarlovet gått nu. Vi har flera veckor kvar att bara ta det lugnt men jag vet att det relativt snart kommer börja komma funderingar kring skolstarten för barnen. Jag vet att oron snart kommer och jag vet att alla möten snart drar igång igen. Vi kommer ha återgivning (för L) av psykolog till skolan den 11 augusti. Psykologen kommer då informera skolan om vad L:s utredning visat och ge rekommendationer kring anpassningar och behov. Vi vet inte ännu om även L kommer få en adhd-diagnos. Om diagnosen blir adhd tror jag det blir adhd-huvudsaklig ouppmärksam form, det som tidigare hette add. Alltså adhd utan hyperaktivitet.

Det kan ibland vara svårt att skilja på adhd och autism. En hel del svårigheter är liknande medan andra är raka motsatsen. När man har autism har man ofta ett stort behov av rutiner och struktur, man vill i förväg veta precis vad som ska hända och man ogillar ofta snabba förändringar. När man har adhd är man ofta impulsiv och vill att det ska hända saker hela tiden, man får idéer och vill gärna genomföra dem direkt. Ibland krockar dessa diagnoser och ibland kan det hjälpa varandra. Om man har autism och har väldigt svårt för förändringar kan det mildras lite genom att man faktiskt också har adhd där man ofta vill förändra saker. För många, däribland H, har det inte alls varit bra att medicinera adhd-symtomen. När H tar adhd-medicin och de svårigheterna dämpas upplevs H mer autistisk och blir ännu mer i sin egen bubbla med behov av rutiner. Så för H:s del har adhd-medicin inte varit till speciellt stor hjälp.

Mediciner vid olika psykiatriska och neuropsykiatriska tillstånd är verkligen en hel vetenskap och man får ofta prova sig fram. Det kan vara riktigt tufft att prova ut rätt medicin och ibland är medicin inte alls någon lösning medan det ibland kan underlätta väldigt.

Egentid och planering

Snart är det dags för maken att gå på semester. Vi kommer ha fyra veckors ledigt ihop. Det har vi aldrig haft tidigare. Vi brukar dela på vår semester så att någon alltid är hemma med barnen. Eftersom att jag i sommar är sjukskriven får vi nu fyra veckors ledighet tillsammans. Det ska bli skönt att vara två att dela på arbetet, att kanske kunna göra några saker tillsammans och att kunna ha möjlighet att komma iväg lite själv. Det där med egentid blir det inte mycket med. Ibland läser man om föräldrar som inte förstår varför man pratar om egentid, att man faktiskt får räkna med att inte ha egentid när man bestämmer sig för att skaffa barn. Att man kan göra allt tillsammans med barnen. De föräldrar som säger detta är garanterat föräldrar till neurotypiska barn, barn som blir mer och mer självständiga för varje år och som redan i 10-års åldern klarar vara själva en stund och ta sig iväg på egna aktiviteter.

De finns också föräldrar som anser att det är väldigt viktigt att ha egentid och att man bör prioritera det. Att det finns möjlighet om man bara vill. Precis som en del säger att man har tid att träna, om man bra vill. Ni anar inte hur mycket jag faktiskt vill men möjligheten och orken finns inte alltid där.

Jag får ibland frågan från andra ”Hur orkar du”? De har kanske läst det jag skriver, eller förstår vad det innebär att ha barn med npf. Ibland skulle jag vilja svara att jag orkar inte men det är ju tyvärr inget alternativ. Jag (eller vi) har inget annat val än att orka. Vi försakar egentid, partid och olika aktiviteter för att orka ta hand om våra barn. Så att få lite egentid att faktiskt bara komma ut ett par timmar är fantastiskt. Vi hade behövt få tid tillsammans också, jag och maken men det är betydligt svårare att få till.

Igår pratade jag med LSS-handläggaren i kommunen. Vi kommer få hembesök i september för att se om det finns någon form av avlastning för oss. För att få rätt till LSS (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade) behöver personen tillhöra en av tre personkretsar, varav personkrets 1 innefattar personer med autism och autismliknande tillstånd. Det finns 10 specifika insatser som går att ansöka om och flera av dem är inte alls aktuella för oss men kanske någon av insatserna passar vårt behov. Det finns t ex möjlighet att ansöka om avlösarservice i hemmet vilket innebär att någon kommer hem till oss ett visst antal timmar varje månad så att jag och maken kan göra något på egen hand.

Nästa vecka planerar vi att åka till Liseberg. H, 14 år, är än så länge med på att följa med dit. L, 11 år, längtar jättemycket och frågar dagligen om hur många dagar det är tills vi ska åka dit. Vi behöver lägga upp en ordentlig planering. Barnen behöver veta exakt när vi ska åka hemifrån, när vi stannar på vägen dit. När vi kommer till Liseberg, vad vi ska börja att åka, när vi ska äta och när vi ska åka hem. Vi måste planera mattider noggrant för att se till att barnen hela tiden har tillräckligt med energi. Inför varje karusell behöver de veta vem som sitter med vem och vad vi ska åka efteråt.

Just när jag sitter här och skriver så hör jag H prata med någon kompis via datorn. Jag älskar att höra H prata och vara social på sitt sätt. H är väldigt ensam annars, träffar i princip aldrig några kompisar. L har en bästa kompis som hen träffar ganska ofta. En kompis med liknande funktionsnedsättning vilket gör att de förstår varandra väldigt bra. Jag önskar så att H hade haft samma tur att träffa en likasinnad.

Hej, hur är det?

Hej, hur är det”? ”Hur mår du”? ”Allt bra”?

När vi träffar på varandra, kanske i mataffären, på arbetet, hos frisören, hos vänner eller varsomhelst så ställer vi ofta en artig fråga likt någon av dessa. De flesta av oss gör det. Vi gör det av artighet, för att vi lärt oss att det är sånt man säger. Svaret vi förväntar oss är för det mesta att den andra svarar ”jadå, allt är bra”.

Jag har jättesvårt att svara på dessa frågor. Jag vet faktiskt inte vad jag ska svara. För vissa saker är ju bra medan många andra är jobbiga. Ibland är det riktigt tufft, ibland lite lättare. Mitt svar blir ofta att det är okej. För vi förväntar oss inte att någon ska svara att det inte alls är bra. Det svaret är inte vad vi förväntar oss eller har tid med när vi träffar någon i förbifarten.

När jag slökollade på Facebook idag såg jag ett inlägg av en förälder som inte visste om hon ville utreda sitt barn som hade svårigheter. Hon var rädd att placera barnet i ett ”fack”. Kanske är det så många känner, att de är rädda för att barnets svårigheter ska bli ännu värre om de får en diagnos? Att man inte längre ser barnet utan bara diagnosen. Det är tufft när ens barn genomgår en utredning och sedan vänta på svaret och få höra att barnet har en funktionsnedsättning. Både när H fick sina diagnoser som 11-12-åring och när L fick sin som 11-åring kände jag mycket blandade känslor. Den största känslan var absolut lättnad. Lättnad att få ett ord på det som jag redan visste om. Att få ett kvitto på att det inte var vår föräldraförmåga som brast. En lättnad över att barnen fick veta varför de kände sig annorlunda. En lättnad över att ha ett ord för barnens svårigheter, en lättnad över att kunna förklara för skola och omgivning varför barnen inte är ”som alla andra”. Samtidigt som lättnaden kom även tårarna. Tårarna över att veta att mina barn kommer ha det tuffare att klara av det vanliga livet. Att de kommer få kämpa hårdare än många andra.

En fördom som jag upplever finns lite överallt är föreställningen om att personer med autism saknar empati. Man kan undra vart det kommer ifrån? Ingenstans i några diagnoskriterier står det att personen ska sakna empati. Personer med autism har inte alls brist på empati. Många autister har väldigt stark empati. De kan dock ha svårare att beskriva och uttrycka känslorna vilket gör att omgivningen ibland kan tycka att de inte har empati. De kan också ha svårt att läsa av situationer och på så vis förstå att en annan människa är ledsen. Men om de bara får det förklarat för sig eller om de kan läsa av situationen så är de lika empatisk som andra.

L, 11 år, har väldigt stark empatisk förmåga. L är noga med att saker och ting är rättvist, är noga med att alla mår bra. H, 14 år, har också empati och är väldigt känslig för olika sinnesstämningar. Det som kan vara svårigheten för båda är att de inte upplever situationer precis som vi vilket gör att de ibland inte känner som vi ”vill” att de ska känna. Eftersom att vi inte upplever vardagen och olika situationer på samma sätt kan vi ju inte heller reagera på samma sätt. Mina barn kan ibland ha svårt att sätta sig in i och förstå hur jag känner och menar i olika situationer men det beror ofta på att de inte förstår situationen i sig eller inte upplever den på samma sätt. Likaväl som de kan ha svårt att förstå andra kan andra ha svårt att förstå dem.

Här hemma försöker vi vara lågaffektiva så långt det går, även om vi naturligtvis brister ibland. Vi försöker vara lugna och neutrala i våra känslor för att inte få en överväldigande situation. Trots detta har vi dagar då det är mycket känslor från barnen. När de inte förstår, när det är otydligt, när det inte blir som de tänkt kan starka känslor visa sig. Det kan vara svårt att trösta och göra rätt ibland, det kräver mycket tålamod och energi.

Jag skrev om att jag upplever det svårt att svara på frågan ”Hur mår du”? När mina barn får olika frågor, t ex när skolpersonal frågar om allt känns bra så svarar de övervägande del av tiden ja. Är det för att det faktiskt känns bra? Ibland är det kanske så men ofta beror det på att ja är ett mycket enklare svar på en sådan fråga. Svarar de nej kommer det följdfrågor, svara det ja är frågeställaren nöjd. Detta kan vara svårt för utomstående att förstå. ”Jag frågade ju H om hen tyckte det var bra och H sa ja” ändå säger H till mig att det inte känns bra. Jag får hela tiden hjälpa mina barn att förmedla sina tankar och känslor till andra, hjälpa dem att vara ett språkrör mot världen.