Söker kontakt med Någon Annan

Det är semester för väldigt många nu. Facebook och Instagram-flödet fylls av semesterbilder. Vi har varit på Liseberg, varit på fisketur och varit och hälsat på några vänner i deras stuga. På dessa saker har båda barnen varit med. Med L, 11 år (autism, ångest) har vi gjort lite mer saker, L fixar det om vi förbereder och tar det i hens takt. H, 14 år (autism, adhd, gad) har varit helt slut efter dessa utflykter. H kämpar när vi är iväg, jag ser det tydligt hur energin rinner ur H och hur hen anstränger sig för att bara orka vara kvar i situationen.

Det har varit mycket ångest för H sista tiden. Jag har ju varit i kontakt med bup för att få ny medicin utskriven. Jag ringde om det första gången v 25, sen igen v 26, v 27, v 28 och v 29. Vid sista samtalet fick jag veta att H inte är prioriterad utan att det får vänta till efter sommaren innan någon medicininsättning kan bli aktuell. H mår inte tillräckligt dåligt för att bli prioriterad. Det är så sorgligt, att vården ska se ut såhär. Att man inte kan få hjälp om man inte är nere på botten helt och hållet. Jag hade önskat att H kunde få börja med sin medicin några veckor innan skolan börjar så att den kan börja ge effekt. De första veckorna kan man nämligen må sämre och det känns bättre att ta det när vi är hemma tillsammans i lugn och ro än när skolan väl börjat.

Det är bara drygt 3 veckor tills skolan börjar. Veckan innan skolan börjar har vi flera möten gällande L. L ska även till skolan och träffa sin lärare och få schema för första tiden. För H har vi inget möte inbokat ännu men det är ett måste att ha ett innan skolstart så där börjar det bli dags att boka ett datum. Jag antar att jag får börja jaga ansvariga så fort de är tillbaka från sin sommarledighet.

Ofta när vi sitter på möten, eller när jag ringer någon ansvarig inom skola, vård eller liknande så verkar alla ha förståelse för att vi och barnen behöver stöd och hjälp. Jag får väldigt ofta höra hur orkar du? Har du någon att prata med? Alla är överens om att H och L behöver få hjälp för sitt mående eller mer tydlighet och struktur i skolan. Problemet som vi hela tiden stöter på är att ansvaret alltid ligger på någon annan. Alla tycker vi borde få hjälp men hjälpen ska alltid komma från någon annan. Vården tycker att skola ska anpassa och stötta, skolan tycker att vården behöver ta större ansvar. Skolan frågar bup hur de ska hantera barnen, bup säger att det måste skolan veta, de är ju de som är experter på pedagogik och känner barnen bäst. Skolan undrar om jag har någon att prata med, det undrar vården också men ingenstans har någon tid att lyssna mer än på akuta problem. Alltid ligger ansvaret på någon annan.

Jag funderar nu på om jag skulle ringa både kommunens växel och regionens växel och be att få prata med ”Någon Annan”. För denna Någon Annan verkar ha ett väldigt stort ansvar, Någon Annan ska kunna hjälpa och stötta oss men jag har ännu inte fått prata med denna Någon Annan. Jag har inget telefonnummer eller mejladress till Någon Annan. Så jag tänker att jag får väl ringa växeln och be att bli kopplad till denna eftertraktade Någon Annan.

Jag börjar nästan bli lite orolig och stressad själv nu över att sommarlovet snart är till ända. Nu vet jag vilken ansträngande kamp som väntar, tyvärr vet jag inte när det tar slut. Jag är fortfarande arg och besviken på hur skolan hanterat H. Jag har svårt att inte återkomma till alla de fel som gjorts. Jag tror inte jag kan komma över det. Kanske om jag hade fått prata med ansvariga som förklarat varför de gjort som de gjorde, kanske om de sagt förlåt, förlåt till oss föräldrar för misstagen men framförallt förlåt till H för att de misslyckats så totalt. För den som lider absolut mest, som har fått hela sin framtid förstörd är ju H. Det minsta man kunde önska är ju att H fick ett förlåt. Ett förlåt med en förklaring om att inget av det som hänt är H:s fel, alla fel är gjorda av vuxna med ansvar och tragiskt nog har det drabbat H.

Skolavslutning

Nu är det sommarlov!

I början av veckan hade vi möte angående L och planering för höstterminen. Det har gått bättre för L de sista veckorna, kanske månaden, i skolan. Jag har tidigare skrivit om den nya specialpedagog som börjat på skolan. Hon har verkligen gjort underverk. L:s mentor och lärare i den flexibla undervisningsgruppen har varit fantastiska sen start men utan någon övergripande som kan ”knyta ihop” säcken blir det som att arbeta i sirap. Nu finns hon här och hjälper oss i detta. När hon säger att hon ska kolla upp något så gör hon det, när hon säger att hon ska ringa tillbaka så gör hon det. Hon stöttar pedagogerna och oss föräldrar, hon lyssnar och hon ger goda råd. Tänk att en människa kan göra sådan skillnad.

Specialpedagogen sa vid ett tillfälle ”det är lättare att ändra på skolan än att ändra på L”. Med det synsättet kan man göra förändringar, se möjligheter och hjälpa. När vi hade möte med H under mellanstadietiden var det inte alls en sådan mening vi fick höra utan istället ”vi har gjort så mycket anpassningar men H vill ju inte”. Med det synsättet lägger man skulden och bördan att åtgärda problemet på barnen. På något sätt säger man att vi har gett upp, vi har gjort tillräckligt.

Jag kan inte annat än fundera på vad som hänt om den nya specialpedagogen arbetat på skolan när H var i samma ålder som L är nu. Jag kan naturligtvis aldrig veta säkert men jag tror aldrig vi hade suttit i den situationen vi är i idag om H fått samma bemötande som L nu äntligen får. Jag tror inte H hade rasat så fullständigt om skolan tagit på sig ansvaret att vara den som gör tillräckliga förändringar för att H skulle klarade vara där. Men eftersom den förra specialpedagogen ansåg att H inte gjorde tillräckligt så sitter vi här idag. Det är som att säga till en förlamad att vi har anpassat så du kan komma in genom dörren till klassrummet men du vill ju inte och sedan helt missat att det är en stor trappa upp till själva skolbyggnaden som eleven inte kommer upp för.

Mötet om L gick i alla fall bra. Vi har en bra plan för hösten och både jag, maken och L känner oss trygga inför höstterminen. Jag förstår att det kommer komma bakslag, det gör det alltid men med rätt synsätt är det så mycket lättare att komma på rätt spår igen. L har varit i skolan hela veckan, till och med nästan heldagar två av dagarna. Mentorn har förberett och anpassat för L på ett fantastiskt sätt och det känns så bra att L nu gått på sommarlov med så bra förutsättningar inför hösten.

För H är det lite annorlunda. H har inte varit i skolan på hela veckan. H var sjuk under helgen och i början på veckan och sen gick det inte att få iväg H sista dagarna. Jag vet att H fått frågan av sin pedagog i den flexibla undervisningsgruppen om hen vill komma till klassen sista dagen men det är inget H klarar av. När jag skickade det sista meddelandet till pedagogen att H inte kommer mer så skrev hen att jag skulle hälsa H. Förutom det har H inte fått någon sommarhälsning. Ingen önskan om ett bra sommarlov. H tillhör en klass och även om hen bara varit med några lektioner under vårterminen så tillhör hen klassen. Tårarna kommer när jag tänker på att H är så bortglömd. Jag undrar om det hade varit samma sak om H varit frånvarande för någon kroppslig sjukdom. Om H hade varit frånvarande för att hen låg på sjukhus, hade hen inte fått någon sommarhälsning då?

Detta är fjärde året som H inte är med på skolavslutningen. Fjärde året i H:s 14-åriga liv. Jag blir ledsen, jag blir arg och jag känner mig tom när jag tänker på det. Hur kan samhället låta barn hamna så utanför?

Nu har i alla fall H också sommarlov och jag önskar så att kraften finns för att träffa kompisar, i alla fall vid några tillfällen.

Stereotyper, sinnen och föreställningsförmåga

Det finns stereotyper för det mesta. Vad ser du framför dig om jag säger att du ska tänka på en person med autism? Ganska många av oss tänker då på en pojke. Pojken sitter ensam och gungar fram och tillbaka, ointresserad av omvärlden. Kanske bankar han huvudet i väggen. Dessutom har han ingen empati.

Jag är övertygad om att flera av er som läser detta tänkte på något liknande. Det absolut viktigaste att veta, vad gäller människor med autism, är att deras personligheter skiljer sig lika mycket från varandra som det gör för oss andra. Dock har de ju vissa gemensamma drag. Det är fler pojkar än flickor som diagnostiseras med autism. Vi vet inte riktigt varför, om det är så att det är vanligare hos pojkar eller om vi bara har svårare att uppmärksamma flickorna med denna funktionsnedsättning. Troligtvis är det en kombination av båda.

Symtomen på autism ska finnas från tidig barndom, men det är inte alltid de blir synliga för omgivningen förrän barnet blir äldre, när kraven överstiger förmågan. För att få diagnosen autism ska man ha svårigheter inom två områden. Inom båda dessa områden finns det olika kriterier som ska uppfyllas. Det handlar om svårigheter med att samspela och kommunicera med andra människor, hur omvärlden uppfattas och om begränsade, ofta upprepande beteende, intressen och aktivitet.

Många med autism upplever världen lite annorlunda. De fem sinnena (syn, hörsel, känsel, smak och lukt) reagerar lite annorlunda. Ofta är de förstärkta eller försvagade. Det är vanligt att barn med autism är väldigt känsliga för hur kläder känns mot kroppen. Lappar måste klippas bort för att inte klia, sömmar kan kännas obehagliga och kläderna måste vara gjort av ett mjukt material. Samtidigt känner kanske barnet inte värme och kyla precis som vi. Båda mina barn upplever kyla annorlunda. De väljer ofta att inte ha på sig jacka, mössa och vantar. När de gick på förskolan och i lägre ålder på skolan kunde det bli ett problem. Det var ju viktigt att mina barn klädde på sig varmt eftersom alla andra barn var tvungna att göra det.

Jag har flera gånger fått frågor om det verkligen är ok att de är ute utan mössa på vintern? JA, är det enkla svaret. Det är helt ok, de känner om de fryser och kommer då antingen gå in eller be om en mössa. Men är det inte svårt att få de andra barnen i klassen att ha mössa om ett barn får slippa? NEJ, det är inte svårt om vi inte gör det till ett problem. Barn är kloka och förstår, om man förklarar för dem, att vi kan ha olika behov. Det är vi vuxna som har bekymmer med detta.

Barn med autism har ofta svårt för mycket ljud och starka ljus. Många har ett väldigt bra luktsinne och reagerar starkt på dofter som inte luktar så gott. De kan även uppleva maten på olika sätt. Väldigt många är selektiva i sitt ätande. Det behöver inte betyder att de inte äter men det kanske äter lite annorlunda. Men barn får väl ändå äta den mat som serveras? Varför måste ett barn äta mat som de verkligen inte tycker om? Om bara konsistensen i munnen eller smaken gör barnet illamående, är det inte då bättre att de äter något annat? Barn äter när de blir hungriga, det finns inga barn i Sverige som svälter! Jo, det finns det faktiskt. Det har dessutom ett eget namn, ARFID. Vi ska inte prata om det nu men ett barn med autism kan faktiskt svälta sig så att de blir fysiskt sjuka. Många barn känner inte hunger- eller mättnadskänslor. Det blir ett bekymmer när de inte känner när de behöver äta eller om de hela tiden är hungriga och aldrig känner sig mätta.

Innan vi går vidare så tänk dig att vi alla har ett filter runtomkring oss. Detta filter sorterar ut vad som är viktigt. Detta är en mycket viktigt egenskap som gör att vi kan sitta och lyssna på en person även om det låter utanför fönstret. Vi kan titta på tv även om det är en stark lampa som lyser utanför fönstret. Vårt filter runtomkring oss gör nämligen att vi vänjer oss vid olika intryck. Jag kan sitta i ett rum och lyssna på någon som pratar när ventilationen plötsligt stänger av. Då märker jag hur tyst det blev, även om jag inte tidigare la märke till att ventilationen var igång. Jag kan ta på en tröja och först känna att den sitter lite obekvämt men efter bara en liten stund har jag vant mig vid detta och tänker inte längre på det.

Vårt filter är ganska finmaskigt. Det skiljer sig naturligtvis emellan oss men de flesta av oss är ganska duktiga på att hantera intryck, i alla fall när vi inte är trötta, hungriga och stressade. Barn med autism har ett filter runt sig som är grovmaskigt. Allt slinker igenom och de vänjer sig inte heller vid intryck som vi gör. Detta kan innebära att när de sitter i klassrummet och lyssnar på sin lärare så hör de även ventilationen, de hör varje stol som flyttas, de hör varje penna som vässas och varje papper som knycklas ihop. De hör mummel och prat. Samtidigt plågas de av de starka lamporna i taket. Det sticker i ögonen. Tröjan känns obehaglig mot kroppen, det går inte sluta att tänka på. Dessutom luktar det konstig parfym som får barnet att må illa. Eftersom barnet själv inte kan vänja sig vid alla dessa intryck måste vi intryckssanera! Det behöver vi göra både hemma och i skolan.

Foto av Engin Akyurt pu00e5 Pexels.com

För båda mina barn har ljudnivån i skolan varit det som plågat dem mest. Båda har bett om lugn och ro. En högljudd, ostrukturerad miljö är förödande för dessa barn. De behöver veta vad som ska hända. Många med autism har problem med föreställningsförmågan. De har alltså svårt att se framför sig det som inte är synligt. Därför behöver man vara väldigt tydlig. För om jag är otydlig kommer mitt barn att skapa sig en bild som troligtvis inte stämmer överens med verkligheten vilket gör att det kan bli väldigt fel.

När H för några år sedan önskade sig en gamingstol i julklapp var hens önskemål att få en som var svart och röd. H hade i förbifarten visat oss hur den skulle se ut. När vi sedan beställde en så hittade vi en riktigt bra stol, till bra pris, som var svart med röda sömmar och röda detaljer på nack- och ryggkudde. H var förväntansfull på julafton. Detta paket fick öppnas hemma på morgonen, för det kändes för tungt att bära med till min syster på kvällen. H öppnade paketet i vardagsrummet. Ögonen glittrade när han såg att det stod gamingstol på lådan och på färgrutan var det ikryssat svart/röd. Vi satte ihop stolen och katastrofen var ett faktum. Stolen såg inte ut som H hade föreställt sig. Det var alldeles för lite rött och det som skulle bli en bra julklapp blev en stor besvikelse. Men barn måste lära sig att vara tacksamma för det som de får, annars ska de inte ha några paket! Att H blev såhär ledsen och besviken har inte med tacksamhet att göra. H:s föreställningsförmåga och förväntning inför stolen var att den skulle se ut på ett visst sätt, när det inte stämde överens med verkligheten skapades ett stort kaos inuti H. Att det blev så här var vårt, föräldrarnas, fel. Vi hade inte förberett honom tillräckligt. H klarade sedan inte fira julafton med oss utan satt hemma i sitt rum, ensam på en av våra största familjehögtider.

Gamingstolen kom sedan till användning, när H hade vant sig vid tanken, när han fick prova den när de starkaste känslorna hade lagt sig. Den användes i två år innan den hade gjort sitt.

Ingenting kommer av sig själv…

Det är ett stort ansvar att vara förälder. Innan jag fick barn funderade jag på hur vi bäst skulle uppfostra dem. Mina barn skulle inte få sitta i soffan och äta, de skulle alltid tacka när de fick något och de skulle inte få utbrott i t ex affärer. De skulle bara äta godis på lördagar och aldrig tjata sig till att få som de ville om vi sagt nej. Vi skulle vara konsekventa och tydliga i vår uppfostran, förmedla goda värderingar och ge våra barn mycket kärlek. Då skulle de nog bli bra medborgare av dem också!

Jag förstod självklart att det inte skulle vara en dans på rosor, jag förstod att vi skulle ställas inför utmaningar och svåra perioder. Det jag aldrig hade en tanke på var att vi skulle behöva kämpa så för att ge våra barn en fungerande skolgång. Det är skolplikt i Sverige och ansvaret ligger både på föräldrar och skola. Föräldrarna ser till att barnen kommer till skolan och skolan tar vid och undervisar barnet. Det låter så lätt!

Varje vecka har vi olika möten. Köksbänken är full av olika kallelser, både för H och för L. Ibland med skola, ibland med bup, ibland habilitering eller barn-och ungdomsmottagning. Ibland med flera samtidigt. Jag behöver tyvärr vara projektledare i mycket av alla de här kontakterna. Jag hade önskat att allt hade gått smidigare. Jag hade önskat att jag sluppit lägga så många timmar varje vecka på att bara be om möten och samtal, be om hjälp, be om stöd och be om att bli lyssnad på. Jag måste dessutom samordna flera av mötena. Jag måste ringa/mejla otaliga gånger varje gång vi behöver hjälp eller ber om en förändring. Detta gäller både vård och skola.

När mina barn börjat må så dåligt att de inte klarar gå till skolan har jag bett om möte. Möte för att få hjälp med anpassningar så att mina barn klarar av att vara i skolan. Tyvärr brukar det ta flera veckor innan dessa möten blir av och under dessa veckor förlorar mina barn viktiga skoldagar. Om jag hade bett att få ta mina barn lediga 3-4 veckor för att åka på semester så hade det aldrig godkänts. Det är nämligen inte ok att barn förlorar så mycket tid av sin skolgång. Vad är det då som gör att det är ok att skjuta på möten för att hjälpa mina barn att få en fungerande skolgång? All forskning kring problematisk skolfrånvaro visar på att det är en AKUT situation som bör tas tag i omgående. Vad är det som gör att det inte fungerar?

När H blev hemmasittare på vårterminen i fjärde klass tog det 3 veckor innan vi kunde börja planera för vilka anpassningar som skulle göras. Anpassningarna blev ju för övrigt inte så bra och situationen med att H blev instängd och hindrad från att lämna skolan inträffade. Därefter var H bara korta och få stunder i skolan innan sommarlovet. I femte klass var han i princip inte i sin klass över huvud taget (inte heller i åk 6). Det som har varit riktigt tufft, förutom att H missat 3 år av sin skoltid, är att han under de första 1,5 åren blev ”bortglömd”. H fick inga hälsningar inför sommarlov eller jul, inget som visade på att skolan faktiskt saknade hen. Jag lägger inte skulden på någon enskild men tycker att skolan borde ha någon form av rutin för att hålla kontakt med sina elever.

När H började sjätte klass fick vi äntligen kontakt med skolpsykologen. Kontakten etablerades efter att jag bett om det flertalet gång. Denna skolpsykolog var den första att lyssna på oss (på riktigt alltså). Hon ville ta del av våra erfarenheter och var villig att läsa på om vad som faktiskt är viktigt när man arbetar med hemmasittare. Först efter att hon kopplades in började skolan visa H att de saknade hen och att de lyssnade på H:s egna önskemål. Först då, när denna skolpsykolog kopplades in, började H återfå förtroendet för skolan.

Foto av Pixabay pu00e5 Pexels.com

Energi och energitjuvar

Tänk dig att vi alla har ett batteri inom oss som fylls på när vi sover eller gör roliga saker. När vi vaknar på morgonen är batteriet förhoppningsvis fulladdat. Alla har vi dagar när vi vaknar och batteriet inte laddat ordentligt på natten och då kan dagen bli lite extra tuff.

En bra morgon när vi vaknar är batteriet på 100 %. Så är det för oss alla, både med och utan neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det är vad som tar energi och hur mycket som skiljer oss åt. De flesta av oss gör mycket på rutin. Vi gör allt på samma sätt varje morgon, detta gör att vi inte behöver tänka så mycket och gör att morgonen går smidigare. Varje minut på morgonen går på rutin och skulle något inträffa som inte var planerat så blir det lite jobbigt. Kanske spiller någon ut ett glas mjölk, eller så hittar vi inte byxorna vi tänkt ha på oss. När våra rutiner bryts så kommer stressen. De flesta av oss har förmåga att hantera mindre missöden på morgonen men skulle något större ske, som att det blir en stor vattenläcka i köket eller hunden rymmer då tar stressen överhand och vi hanterar inte situationen lika bra. När vi blir stressade blir vi lätt irriterade och arga.

Foto av Engin Akyurt pu00e5 Pexels.com

När vi lämnar hemmet har batterimängden börjat minska. Har allt gått smidigt och bra på morgonen åker vi kanske hemifrån med 98 %. Har det skett större missöden ligger vi betydligt lägre. Arbetet tar sedan energi, olika beroende på hur mycket vi har att göra. Vi fyller på batteriet när vi tar en paus för fika eller lunch. Har vi bra kollegor att prata med och skratta ihop med kan batteridepån fyllas på bra.

På kvällen, när vi ska lägga oss, har vi förhoppningsvis fortfarande en del batteri kvar, vi mår inte bra om vi blir helt urladdade.

Foto av Stanley Ng pu00e5 Pexels.com

Skillnaden mellan oss neurotypiska och någon med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (npf) är att fler saker tar energi för någon med npf. Saker automatiseras inte lika lätt vilket medför att de hela tiden måste tänka på vad de gör. Vi gör ju så mycket per automatik som vi inte ens tänker på. Det är fantastiskt att det är så och det gör att vi faktiskt orkar mycket mer. Har du npf, såsom autism och/eller adhd automatiseras inte saker på samma sätt och även mindre missöden tar mycket energi. Om du hela tiden måste tänka på vad du gör och tänka ett steg framåt så går det åt mycket energi. När vi gör nya saker, som vi inte gjort förut, så tar det längre tid och kräver mer koncentration. För någon med npf kräver alla vardagliga saker mer koncentration och tar således mer energi från batteriet.

Bara att gå upp, klä på sig och äta kan kräva så mycket energi att ett barn med npf lämnar hemmet på morgonen med bara halva batteriet laddat. Att sedan komma till skolan, där ljudnivån är hög och dagen kanske inte är helt förutsägbar suger energi från batteriet. Alla laddar heller inte sitt batteri under rasten. Rasterna är ofta jobbigt för barn med npf. De är ostrukturerade och högljudda och kanske går all energi åt till att hålla koll på klockan så att man kommer in i tid efter rasten. När det är dags för lunch eller kanske i slutet av skoldagen är batteriet helt tömt. Klarar barnet hela skoldagen kommer utbrotten så fort de kommer hem, en del barn får utbrott även i skolan. Ni kommer ihåg att vi blev irriterade och arga när vi var stressade va?

De flesta barn med autism och adhd vet hur man bör göra i olika situationer, de vet vad som förväntas av dem men energin räcker inte till för att klara av alla dessa krav. Det är oftast inte uppfostran av barnen som är problemet, de flesta barn vet att de ska sitta stilla och lyssna, att de förväntas tacka när de får något och att de ska göra det läraren ber om. De har både skolan och föräldrarna informerat om, alltför många gånger. Det är inte det som är problemet! De vet hur det ska uppföra sig men om kraven är för höga misslyckas de, gång på gång.

Det kan vara så att barnet med autism/adhd klarar av vissa saker en dag men inte en annan. Detta är jättesvårt för omgivningen att förstå. Igår klarade de minsann sitta still och arbeta på svenskan, då borde de klara det idag också! Allt beror på dagsform, hur mycket energi som gått åt tidigare under dagen.

Vi måste arbeta aktivt för att hitta energitjuvar. Vad är det som drar så mycket av batteriet? Ofta handlar det om mycket ljud/ljus/känselintryck och att dagarna inte är förutsägbara. Ibland kan det vara så att klä på sig på morgonen tar mycket energi, då kanske man behöver hjälp med det, även om man klarar det själv, för att spara energi till annat. Det handlar inte om att curla barnet om föräldern hjälper till med saker som barnet faktiskt kan själv, det handlar om att hjälpa till att hushålla med energin till det som är viktigt.

Foto av Pixabay pu00e5 Pexels.com

Här har skolan ett stort ansvar, att hjälpa dessa barn att hushålla med sin energi. För att veta vad som tar energi måste en kartläggning göras. Om jag lämnar in min bil på verkstaden för att den låter konstigt måste de felsöka och leta efter vad det är som låter. Det hjälper inte att bara justera hjulen för att det var det som var fel på förra bilen som lät konstigt. Skolan kan därför ibland sätta in åtgärder för att hjälpa barnet spara energi men de har kanske glömt att felsöka vad det som är jobbigt för just det barnet. Därför är en ordentlig kartläggning av största vikt om ett barn inte orkar med skolan. Detta bör göras skyndsamt för att hjälpa barnet.

Min L har varit frånvarande ca 50 % denna termin och kartläggningen är fortfarande inte klar, detta betyder att flera av anpassningarna som är gjorda kanske inte ger den effekt som vi hoppas och tror. Om verkstaden justerar mina hjul på bilen och det egentligen inte är där felet ligger, kommer bilen fortfarande låta konstigt, även om verkstaden varit väldigt noggranna när de gjorde justeringen.

Jag skulle nog kunna skriva en bok om detta. Det blir dock ingen bok men däremot ett långt inlägg, om någon orkat läsa ända hit.

Varför har vi så svårt att förstå det vi inte kan se?

Det gäller nog de flesta av oss, att vi har svårt att förstå det vi inte kan se eller uppleva själva. I början när H inte gick till skolan fick jag ibland höra:

”Det är väl bara att säga till hen att gå dit”.

”Jag hade aldrig accepterat att mitt barn inte gick till skolan”.

”Du måste vara mer bestämd”.

”Det är klart att barn hellre är hemma och slappar om de får välja själva”.

”Om du bara ser till att hen kommer iväg så kommer det snart bli bättre”.

Om jag hade haft ett barn som var förlamad och satt i rullstol hade det varit lättare att förstå. Om skolan inte hade varit anpassad med ramper, breda dörrar och anpassningar så hade omgivningen förstått att det inte var så lätt att vara där. Om mitt barn suttit i rullstol hade omgivningen förstått att hen inte klarade av att vara med på idrotten som alla andra barn. Då hade anpassningar gjorts, direkt! Men om ett barn inte klarar av att vara med på idrotten för att det är för högljutt, för ostrukturerat och för svårt, då kan vi helt plötsligt inte förstå det…

Ofta får jag höra att mina barn måste träna på saker som de har väldigt svårt för. Klart att vi alla behöver utmana oss själva men då gäller det verkligen att lägga ribban på en nivå som är möjlig att uppnå. Även om jag väldigt gärna vill bygga ett hus helt själv har jag troligtvis inte tillräckliga kunskaper att göra det. Är det rimligt att jag ska kunna lära mig det på något år?

Sen är ju frågan, måste och ska man träna på allt man inte kan? Behöver ett barn som har ett svårt synfel träna på att se bättre? Eller försöker vi helt enkelt anpassa med riktigt bra glasögon, rätt avstånd i klassrummet, någon som hjälper till med att berätta för barnet om det som hen inte kan se själv. Behöver en person med svår jordnötsallergi träna på att vara i ett rum där andra äter jordnötter? Svaret på den frågan kan tyckas självklar men när det gäller svårigheter som personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har så saknas denna förståelse nästan helt. Här anser många att barnet ska utsättas för det som de inte klarar av.

Mina barn har perceptuella svårigheter. Med detta innebär att de har svårt att hantera intryck som har med våra sinnen att göra. Båda mina barn är väldigt ljudkänsliga och har även svårigheter med starkt ljus. När de är i en högljudd miljö i skolan blir det totalt utmattade. Tänk dig själv att sitta på ett lekland, på en konsert eller på en byggarbetsplats och försöka koncentrera dig på ditt arbete. Dag ut och dag in. Hade du pratat med din chef om att arbetsmiljön inte är rimlig? Hade du bett om att få sitta på en lugn plats? Den rättigheten har du inte som barn.

Förr fick jag ofta höra att vi ”curlar” våra barn. Att vi helt enkelt gör för mycket åt dem. Föreställ dig en väg som de flesta barn går genom livet. Det är en grusväg och lite ojämn med hålor och större stenar. Det kan vara lite svårt att ta sig fram men de flesta barn hoppar över groparna, flyttar på de större stenarna och tar sig fram hyfsat. På något ställe har ett större träd vält över vägen, då behöver barnet hjälp av någon vuxen att lyfta bort detta. Med lite hjälp klarar barnet att ta sig fram på vägen. Ibland kanske en förälder plockar bort en större gren som barnet själv hade klarat men det betyder inte att barnet inte klarar plocka bort nästa gren för det.

Föreställ dig nu en mindre stig. Stigen går genom en snårig skog. Det är fullt med sly, stora rotvältor och ogenomtränglig terräng. Föräldrarna försöker flytta på rotvältan och hugga ner slyn men trots detta är stigen väldigt svår att ta sig fram på. Där kommer stora diken fyllda med vatten och barnet försöker ta sig över, men kasar sakta ner i det djupa diket. Flera vuxna hjälper till att få upp barnet och till slut går det men barnet är trött efter att ha kämpat, är blöt och fryser. Att då ge barnet en extra filt, att ge en extra kram och att gå med bredvid för att hjälpa till kallar inte jag ”curling”, det kallar jag att som förälder ta sitt föräldraansvar och hjälpa sitt barn att i alla fall klara ta sig fram korta steg på stigen.

Ta vara på erfarenheten…

Det är över två år sedan jag började prata med skolan om att L hade en motvilja att gå dit. Jag fick många gånger höra att L kanske bara tog efter H. Kanske tyckte omgivningen att det var märkligt att vi hade inte bara ett, utan två barn som inte mådde bra i skolan. L hade lite sporadiska dagar hemma under andra och tredje klass. L hade en klassföreståndare som lyssnade bra på oss, som förstod vår rädsla att även L skulle bli hemmasittare.

Vi hade ett SIP-möte när L gick i tredje klass. SIP står för samordnad individuell plan och används när det är flera aktörer som är inblandade. Detta för att tydliggöra vem som ska göra vad och när. Med på SIP-mötet var, förutom vi föräldrar, både skola, bup och socialtjänst. Målet som vi skulle jobba mot var att L skulle trivas och må bra. Innan ett SIP-möte avslutas ska det bokas ett uppföljande SIP-möte för utvärdering och fortsatt planering. Tyvärr bokades aldrig något uppföljningsmöte så insatserna är inte utvärderade ordentligt.

När L började i fjärde klass fick hen ny mentor. L tycker mycket om sin nya mentor men mellanstadiet ställer betydligt högre krav på barnen. Under höstterminen i fjärde klass var L hemma ungefär en dag varannan vecka. Utan denna ”hemmadag” orkade L inte med skolan. När vårterminen började tog det stopp. L orkade inte mer och har sedan dess varit hemma mer och mer. Närvaron i skolan är nu ca 50 %.

Efter att jag i början av året slog larm om att L inte orkar har en hel del anpassningar gjorts. Vi har haft möte, gjort förändringar och försökt tydliggöra för L. Vissa saker har blivit lite bättre. L går kortare dagar i skolan vilket gör det lättare att orka. Samtidigt är det sorgligt att det inte går att anpassa så mycket så att L klarar vara där samma tider som andra barn.

Vi har fått mycket erfarenhet under H:s problematiska skolår. Vi gjorde många fel, både vi föräldrar och skolan men vi gjorde också en hel del rätt. När nu L har liknande svårigheter har jag önskat att använda mig av den kunskap vi fått. Att inte göra samma misstag med L som gjordes med H och att ta efter de saker som faktiskt fungerade. Tyvärr har jag svårt att nå fram och få gehör för detta. Det gör mig ledsen, frustrerad och arg. Ibland undrar jag hur man ska orka kämpa vidare men vad har man för val?

Jag har aldrig tvekat till att skolan vill det bästa för både H och L. Både lärare och rektorer har försökt och menat väl men det har tyvärr inte räckt. Kunskapen i skolvärden (och på de flesta övriga ställen) är alldeles för liten om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det som inte syns är väldigt svårt att förstå! Att få barn med dessa svårigheter att trivas och lyckas i skolan kostar pengar och de pengarna finns tyvärr inte. Eller jo, pengarna finns men i en annan budget. För någon i samhället kommer senare få ta kostnaden för alla dessa barn som inte får hjälp att få sin utbildning.

Låt alla barn få det de behöver för att växa ❤️

Minnen

Den 23 April 2018 var en väldigt tuff dag för både H och oss som föräldrar. H hade vid denna tid varit hemma ganska mycket under ett par månader. H hade tydligt berättat för både oss föräldrar och skolan att orken inte fanns att vara i skolan hela dagarna. Jag hade under en period kommit överens med H:s mentor om att H fick gå hem vid lunch (eller ännu tidigare) om orken tog slut. Inga direkta anpassningar var gjorda i skolan.

En vecka tidigare hade H och jag fått gå till specialpedagogen. Hon berättade tydligt för H om hur viktigt det är att gå i skolan, att det var skolplikt för alla barn och vad H var tvungen att lära sig under sina obligatoriska skolår. Under detta möte var H fruktansvärt ångestpåverkad. H vill inte till mötet men jag övertalade H. Jag trodde, vid denna tid, att specialpedagogen visste vad hon gjorde, att hon hade kunskap om barn med H:s svårigheter. Vid denna tid hade H dock inte fått sina diagnoser ännu.

Mötet pågick i en timme och handlade enbart om att H måste förstå att alla barn måste vara i skolan. Efter mötet gick H snabbt iväg. Tårarna kom när vi skulle åka hem. På ett skolmöte samma vecka säger specialpedagogen att det viktigaste är att H är i skolan hela dagarna. H kan pausa om det behövs, sitta med ipad eller gå ut men i skolan ska H vara. Under detta möte säger både vi föräldrar och mentorn att H kommer inte klara hela skoldagar. Vi anser att det är bättre att H kommer en stund än inte alls men specialpedagogen står fast vid sitt beslut, H ska vara hela dagar i skolan. Veckan innan 23 April är H hemma mycket. Efter mötet berättar jag för H vad som bestämts. H är mycket tydlig, ”jag kommer inte klarar det, snälla mamma, låt mig få gå korta dagar”.

Jag försöker prata positivt om skolan, att H kan pausa när det behövs, att det kommer gå bra, allt kommer snart kännas bättre. När jag kör H till skolan den 23 April 2018 rinner tårarna utmed H:s kinder. H uttalar flertalet gånger att orken inte finns för att stanna hela dagen. Jag slår bort H:s ord och väljer att lita på specialpedagogen. Jag har många gånger ångrat att jag inte lyssnade på mitt barn! H går in genom skolgrinden med blicken i marken. Jag åker till jobbet med en klump i magen. Efter 1,5 timme får jag ett samtal. Jag måste skynda mig till skolan för H kastar stolar omkring sig. Jag blir chockad, H har aldrig varit utåtagerande eller visat sådana känslor i skolan förut.

Jag skyndar mig från jobbet till skolan. När jag kommer in står H i ett hörn i ett grupprum. H står med ansiktet in mot hörnet, med händerna uppdragna framför ansiktet och skakar. H säger ingenting. När jag kommer rinner tårarna och H ber att få gå ut till bilen. När jag får mer klarhet i vad som hänt visar det sig att H sagt ifrån att det inte går mer, H behöver gå hem. Då har personal på skolan aktivt hindrat H och sedan lett in H i ett grupprum och stängt dörren. Därinne är H ensam. Dörren är stängd. Det finns ett litet fönster i dörren och utanför står flera personal och ser på när H får fullständig panik och kastar stolar. Jag gråter som mamma när jag förstår vad H varit med om. När jag kommer till skolan är både specialpedagog, rektor, mentor, resursperson, flera pedagoger och speciallärare där och försöker handskas med situationen men det är för sent. H har fullständigt tappat förtroendet för skolan och efter denna dag förvärras H:s situation och mående ytterligare.