Att vara tydlig

Dagarna går. Vi har inte gjort så mycket men det är skönt att bara vara. I söndags var vi ute och fiskade en liten runda, även H var med. Det känns lite konstigt när vi kan göra något tillsammans alla i familjen. Det känns bra, men konstigt. Tänk att de flesta ändå tar det för givet, att man gör saker tillsammans hela familjen.

Vi förberedde H i flera dagar innan vi skulle ut och fiska. Vi bestämde det 1,5 vecka tidigare så det är inte direkt några spontana utflykter. Vi var iväg ca två timmar, sedan var H:s energi slut. Det blev i alla fall en bra utflykt och jag hoppas det gör det lite lättare för H till nästa gång.

L behöver också förberedelser inför att vi ska göra något men inte alls lika långt tid innan. Det går att vara mer spontan med L. L tycker om att hitta på saker när hen tydligt vet vart vi ska, vad vi ska göra, med vilka vi ska göra det och hur långt tid det tar.

Det gäller att vara tydlig när man förklarar något för L då hen tar saker väldigt bokstavligt. Det är ganska vanligt hos autistiska personer att man tar orden för vad det faktiskt syftar på. Det är egentligen väldigt logiskt. Om jag ber L om något men ställer det som en fråga, t ex ”Kan du gå och borsta tänderna”, så blir det troligtvis inte gjort. Jag frågar ju om hen KAN istället för att säga att hen SKA.

L reagerar nästan alltid när man säger något som inte är helt tydligt. ”Du kan hoppas över den sidan i boken” betyder ju inte att man faktiskt ska hoppa. L har lärt sig vad innebörden är med en sådan mening men reagerar ändå alltid på det och jag får räkna med att L:s kommentar blir ”ska jag hoppa”?

Vi var hos tandsköterskan idag. Det gick bra, hon förklarade tydligt för L vad som skulle hända. När tänderna var putsade skulle L skölja munnen med vatten och L frågade vad hen sen skulle göra med vattnet? Tandsköterskan sa att hen kunde spotta ut vattnet eller svälja det. L frågade vart hen skulle spotta det och fick svaret att det gick bra vart som. Som van mamma fyllde jag snabbt i att L endast kunde spotta ut det i det lilla handfatet jämte tandläkarstolen. Jag är så van vid att alltid tydliggöra allt så att det inte blir några missförstånd. Kan tänka mig att det ibland låter märkligt för någon vid sidan av när man så tydligt måste förklara för sitt barn.

Att försöka komma vidare

Vi har varit på habiliteringen angående H. Vi pratade mycket om hur vi ska kunna nå H, hur vi ska få hen mer delaktig. Det är jättesvårt, H vill inte träffa någon utomstående. Vi hade även videomöte med läkaren på bup och H var faktiskt med en liten stund. Dock svarar hen bara ja och nej på frågor och jag hoppas läkaren förstod hur svårt vi har att nå fram, motivera och komma vidare.

Jag hade även ett digitalt möte med elevhälsochefen och en ur frånvarogruppen i kommunen. Jag har länge velat ge vår syn på vad som fungerar och vad som blivit fel gällande båda barnen, men framförallt med H. Jag tror att de lyssnade, det kändes så. Något jag kom fram till är att jag är nog mer arg och besviken på skolan är jag trott. Bara jag pratar om det som H varit med om så blir jag ledsen och tårarna kommer. Det har skett allt för många fel och jag har svårt att släppa det. Alla kan göra fel, det är jag medveten om och jag hade nog lättare kunnat lägga det bakom mig om någon ansvarig från skolan hört av sig och faktiskt bett om ursäkt för att saker blivit så fel. Jag tycker att skolan borde ta på sig en stor del av ansvaret men istället sopas allt bara under mattan och vi ska helst inte prata om det.

H har blivit fasthållen och instängd av lärare och assistenter, hen har blivit slagen av elever på skolgården flera gånger. Vid ett tillfälle blev H nerputtad på golvet i studietorget och sparkad av tre elever, ingen lärare hörde av sig om detta. Jag upptäckte det först när jag såg flera blåmärken på H. I femte klass, när H börjat komma korta stunder till skolan skulle hen försvara en vän på skolgården i samband med att skolan slutade. H blev nerslagen, nycklar användes som knogjärn och telefonen gick i bitar. H grät och jag fick ett samtal om vad som hänt men har efter det inte hört något. Tänker att skolan kanske skulle återkopplat, hört av sig om hur det var med H. Ett barn som mår så dåligt av att vara i skolan och pressar sig att gå dit, blir slagen av andra elever och ingen hör av sig om hur det är med H?

Jag inser att jag är arg och bitter över det som hänt. Jag kan inte göra något åt det och måste gå vidare, det vet jag. Jag försöker visa H att jag har förtroende för skolan men det är inte alltid så lätt. Trots detta har jag aldrig pratat negativt om skolan eller om någon lärare med H. Jag har alltid förklarat för H att de vill hens bästa och arbetar för att hen ska få en bra skolgång.

Igår såg jag ett stort kamratgäng i vårt kvarter, de flesta går i den klass som H egentligen tillhör. Det var både killar och tjejer, de skojade och såg ut att ha roligt och njuta av sommarlovet. Det högg till i hjärtat, jag önskar så att H också hade fått uppleva det. Samtidigt så är det kanske mer min önskan, H verkar relativt nöjd med att vara hemma själv. Det är flera månader sedan hen träffade några kompisar på fritiden och jag vet att H faktiskt tycker om att träffa vänner när det är ett sammanhang som hen känner sig trygg i.

Imorgon är det midsommarafton. Jag önskar att vi kan förmå H att vara med någon liten stund. När H är med oss korta, korta stunder och jag får se ett leende på hens läppar då fylls hela jag av glädje. Det är den absolut bästa känslan, när jag ser eller hör H skratta.

Det viktigaste är att man gör sitt bästa

Första veckan på sommarlovet, det känns skönt även om det ännu inte lugnat ner sig helt. Igår hade vi medicinuppföljning för L. Idag läkar- och psykologbesök för L och på torsdag möte med habiliteringen för H. Vi har i alla fall inte kravet från skolan nu och det känns skönt, det känns lättare.

Igår fick vi hem H:s betyg på posten, så på så sätt fick vi ju en liten sommarhälsning från skolan. Tänk att ett normalbegåvat barn, med engagerade föräldrar kan hamna så utanför systemet i Sverige att de inte får ett enda godkänt betyg i skolan. Vilket misslyckande! H har inte misslyckats, vi har inte misslyckats utan skolan har misslyckats stort! Tänk att man körde på så hårt och utan anpassningar för H att hen hamnade så långt ner i ett hål som man bara kan tänka sig. Först bad man H att själv försöka klättra upp, men det hade varit en omöjlighet för vem som helst. Sen kastade man ner ett rep men det var alldeles för kort, H nådde inte upp. Till slut, när H var utmattad till max, ensam i sitt hål, så satte man upp en klättervägg. Det är långt avstånd mellan alla ”handtag” och nästan omöjligt att ta sig upp. Nu förväntar man sig att H ska ta sig upp. Längst upp står vi föräldrar och hejar på men vi kan inte själva hjälpa H.

Även med en hel del anpassningar så kommer inte H upp ur hålet. Det krävs mycket hjälp, stora insatser för att få upp H. Jag känner att man liksom gett upp litegrann. Skolan försöker anpassa efter de förutsättningar som finns men det hjälper inte. Hade de från början satt upp en klättervägg, när H fortfarande hade lite krafter kvar, så hade hen kanske kunnat börja klättra uppåt.

Jag vet att jag låter bitter men det är inte lätt att vara något annat när ens barn puttats ner i detta djupa hål. Jag undrar hur man ska kunna vända detta under H:s två sista skolår? Är det möjligt? Finns kunskapen och resurserna?

Har ni tänkt på att vi ofta säger att det viktigaste är att man gör sitt bästa. De flesta säger nog det till sina barn, bara du gör ditt bästa så är vi nöjda. Om man tänker efter är det ett ganska stort krav man ställer. Gör vi alltid själva vårt bästa? Hur mycket måste man göra för att det ska vara sitt bästa? Jag kan nog säga att jag inte speciellt ofta gör mitt bästa. Jag försöker göra saker bra men sällan mitt bästa. Jag målar en del och lägger ner tid på det men gör jag mitt bästa? Nej, jag hade alltid kunnat göra det lite mer noggrant, jag hade kunnat ägna mer tid till en målning. När jag lagar mat försöker jag göra det bra men inte mitt bästa. För då hade jag behövt göra allt enligt konstens alla regler och det gör jag inte. När jag skivar morötterna som ska kokas så är jag inte så noga med formen, jag gör biffar men dom är inte helt jämna, jag skulle alltså kunna göra det bättre. När jag städar så kunde jag dammsugit mer noggrant. När jag skriver här hade jag kunnat göra det med ännu mer eftertanke, kanske ett bättre typsnitt och bättre bilder. Jag skulle alltså kunna göra bättre.

Att hela tiden behöva göra sitt bästa, att lägga så mycket energi på varje uppgift, att ge sitt allt, det är ett stort krav vi lägger på våra barn. Det är klart att man kan använda uttrycket ibland men det är viktigt att vi inte enbart pratar om saker som prestation. För det är ju just prestation vi pratar om när vi vill att barnen gör sitt bästa. Förr sa jag ofta det till barnen, gör ditt bästa, det är gott nog. Hur ska de kunna bedöma när det är tillräckligt bra? Varför är prestationen så viktig? Egentligen borde vi säga till våra barn att försök ha roligt, försök göra saker som får dem att skratta och må bra.

När man har eller har haft barn som mår riktigt dåligt så vet man att det är det enda som faktiskt spelar någon roll. Det absolut viktigaste är att mina barn mår bra, allt annat är sekundärt. Vi borde kanske alla reflektera mer över vad som faktiskt får oss att må bra och försöka göra mer av det och lägga mindre energi på det som inte får oss att må bra.

Skolavslutning

Nu är det sommarlov!

I början av veckan hade vi möte angående L och planering för höstterminen. Det har gått bättre för L de sista veckorna, kanske månaden, i skolan. Jag har tidigare skrivit om den nya specialpedagog som börjat på skolan. Hon har verkligen gjort underverk. L:s mentor och lärare i den flexibla undervisningsgruppen har varit fantastiska sen start men utan någon övergripande som kan ”knyta ihop” säcken blir det som att arbeta i sirap. Nu finns hon här och hjälper oss i detta. När hon säger att hon ska kolla upp något så gör hon det, när hon säger att hon ska ringa tillbaka så gör hon det. Hon stöttar pedagogerna och oss föräldrar, hon lyssnar och hon ger goda råd. Tänk att en människa kan göra sådan skillnad.

Specialpedagogen sa vid ett tillfälle ”det är lättare att ändra på skolan än att ändra på L”. Med det synsättet kan man göra förändringar, se möjligheter och hjälpa. När vi hade möte med H under mellanstadietiden var det inte alls en sådan mening vi fick höra utan istället ”vi har gjort så mycket anpassningar men H vill ju inte”. Med det synsättet lägger man skulden och bördan att åtgärda problemet på barnen. På något sätt säger man att vi har gett upp, vi har gjort tillräckligt.

Jag kan inte annat än fundera på vad som hänt om den nya specialpedagogen arbetat på skolan när H var i samma ålder som L är nu. Jag kan naturligtvis aldrig veta säkert men jag tror aldrig vi hade suttit i den situationen vi är i idag om H fått samma bemötande som L nu äntligen får. Jag tror inte H hade rasat så fullständigt om skolan tagit på sig ansvaret att vara den som gör tillräckliga förändringar för att H skulle klarade vara där. Men eftersom den förra specialpedagogen ansåg att H inte gjorde tillräckligt så sitter vi här idag. Det är som att säga till en förlamad att vi har anpassat så du kan komma in genom dörren till klassrummet men du vill ju inte och sedan helt missat att det är en stor trappa upp till själva skolbyggnaden som eleven inte kommer upp för.

Mötet om L gick i alla fall bra. Vi har en bra plan för hösten och både jag, maken och L känner oss trygga inför höstterminen. Jag förstår att det kommer komma bakslag, det gör det alltid men med rätt synsätt är det så mycket lättare att komma på rätt spår igen. L har varit i skolan hela veckan, till och med nästan heldagar två av dagarna. Mentorn har förberett och anpassat för L på ett fantastiskt sätt och det känns så bra att L nu gått på sommarlov med så bra förutsättningar inför hösten.

För H är det lite annorlunda. H har inte varit i skolan på hela veckan. H var sjuk under helgen och i början på veckan och sen gick det inte att få iväg H sista dagarna. Jag vet att H fått frågan av sin pedagog i den flexibla undervisningsgruppen om hen vill komma till klassen sista dagen men det är inget H klarar av. När jag skickade det sista meddelandet till pedagogen att H inte kommer mer så skrev hen att jag skulle hälsa H. Förutom det har H inte fått någon sommarhälsning. Ingen önskan om ett bra sommarlov. H tillhör en klass och även om hen bara varit med några lektioner under vårterminen så tillhör hen klassen. Tårarna kommer när jag tänker på att H är så bortglömd. Jag undrar om det hade varit samma sak om H varit frånvarande för någon kroppslig sjukdom. Om H hade varit frånvarande för att hen låg på sjukhus, hade hen inte fått någon sommarhälsning då?

Detta är fjärde året som H inte är med på skolavslutningen. Fjärde året i H:s 14-åriga liv. Jag blir ledsen, jag blir arg och jag känner mig tom när jag tänker på det. Hur kan samhället låta barn hamna så utanför?

Nu har i alla fall H också sommarlov och jag önskar så att kraften finns för att träffa kompisar, i alla fall vid några tillfällen.

Sista skolveckan

Så var det måndag igen. Förra helgen var L krasslig med lätt feber, halsont och snuva. Denna helgen är det H:s tur. Båda barnen blir väldigt påverkade när de är sjuka. De tycker inte alls om när det känns annorlunda i kroppen och de vill gärna veta exakt när det kommer gå över. Så har det alltid varit, att de vill veta precis när saker har ett slut. Om de fått ett skrubbsår vill de veta när det läkt, om de har förkylning vill de veta vilken dag den går över och om de haft en lös tand vill de veta vilken dag den trillar ut. Det är inte lätt att svara på dessa frågor, omöjligt skulle jag vilja säga. Därför leder även förkylningar till mycket oro här hemma.

Imorgon har vi nytt möte med skolan angående L. Jag hade faktiskt glömt bort att vi bokat in ett möte imorgon. Det är nog första gången jag glömmer bort ett möte (jag kunde inte alls erinra mig om att vi bokat det). Som tur va så påminde L:s mentor mig. Så imorgon blir det planering för höstterminen. Idag har vi fått två nya kallelser för H. Det är både möte med habiliteringen och sedan ett digitalt läkarbesök med bup, allt inom de närmsta veckorna.

Det känns konstigt att det är sista skolveckan för läsåret. L kommer sluta skolan och ha avslutning med klassen på fredag men H kommer inte ha någon avslutning med sin klass. Det har hen inte haft sedan tredje klass och nu slutar hen sjuan. Sorgligt känns det, riktigt sorgligt. Fast det kanske är mer i mammahjärtat som det känns sorglig, H är mest lättad att slippa. När sommarlovet väl kommer behöver inte H känna sig lika utanför. Då är alla lediga och det är inget konstigt med att vara hemma.

Visst är det skönt med värmen som kommit, ett tag kändes det som att det inte skulle bli över 12 plusgrader. Både H och L har ont av värmen. L använder dock shorts vilket underlättar när det är varmt. Vid några tillfällen har L också använt kortärmat. H har alltid samma sorts kläder. Jeans, t-shirt och luvtröja över, vilket väder det än är. Det är jobbigt att vara utomhus när det är riktigt varm och man inte klarar ha lite svalare kläder på sig. Jag hoppas att H kanske fixar att bada lite i poolen i sommar, förra sommaren badade H inte en enda gång trots att jag tror att hen egentligen ville. L badar dock desto mer. Så glad att vi skaffade pool för några år sedan så L kan bada när vi inte kommer iväg och kan bada någon annan stans.

På onsdag ska jag träffa mina arbetskamrater på lite sommarfest. Ska bli roligt att träffa alla igen, var ganska länge sedan nu. På torsdag tar min systers ena barn studenten. Jag kommer åka själv på studentfirandet då barnen inte fixar att följa med. Stolt över syrrans barn som fixat skolan så bra samtidigt som det väcker lite tankar. Kommer H någonsin ta studenten? För alla andra föräldrar känns det så självklart att barnen tar studenten. Jag tänkte precis likadant själv när barnen var små. Nu inser jag att det kanske inte kommer bli så. H har bara två år av skolplikt kvar, sen har vi inte det tvånget mer men jag hoppas ju såklart att H ändå kommer välja att gå på gymnasiet efter grundskolan.

För ett par veckor sedan pratade jag med utbildningschefen i kommunen. Frågade hur jag löser hösten om L inte klarar vara i skolan längre än till kl 12. Hon skulle prata med områdesrektor och elevhälsochef om detta och någon skulle höra av sig. Jag tog upp detta för 1,5 månad sedan också (dock inte med utbildningschefen). Då blev jag också lovad att de skulle återkoppla. Funderar ibland på om min telefon inte fungerar för det är inte helt ovanligt att jag inte får återkopplingar. Fast sen kommer jag på att den ju visst fungerar, jag får otaliga samtal från bup, habilitering, försäkringskassa, skola och övriga vården varje vecka.

Möten, schemabrytande aktiviteter och handskrivna kort

Idag hade vi möte med skolan angående H. H har haft en dipp sista veckorna. Vi pratade i alla fall om hösten och jag tycker att både pedagog och rektor är med oss i vårt tänk och är villiga att anpassa så att det passar H. Det är inget lätt jobb för varken skolan, oss föräldrar eller H att vända detta till något bra. Vi vill allihopa men förutsättningarna är ganska dåliga med tanke på hur slutkörd H blev under åk 4-5 när anpassningarna inte alls var planerade efter H:s behov. Det är så många saker som blev så fel under dessa år och det är så ledsamt att H behöver ta konsekvenserna efter detta nu. Vi kan i alla fall inte göra något åt det som varit men det känns bra att skolan vill möta H där hen är och vara flexibla och anpassa efter dagsform.

Att anpassa efter dagsform är så fruktansvärt viktigt och jag tror att både vi och skolan ibland glömmer det för båda barnen. Det är så lätt att tänka att du klarade ju det igår så då borde du klara det idag. Men igår kanske batteriet inte var urladdat, då fanns kanske energin och förutsättningarna för att klara av det som idag inte alls går. H har i alla fall varit i skolan två dagar denna vecka och det känns skönt att hen kunnat ta sig dit. Jag har fortfarande inte hört något från bup om det läkarbesök som vi skulle haft som inte blev av då läkaren inte ville ha det digitalt. Om jag inte hör något i veckan får jag nog ringa dit för att höra om de har någon ny plan. Vi behöver nämligen ett läkarbesök för uppföljning då det var så länge sedan sist.

Än så länge har vi inte fler möten bokade med skolan denna termin. Antar att det blir ett mindre möte angående L för att förtydliga kring hösten eftersom vi inte har det helt klart ännu. Första veckan på sommarlovet är det två besök bokade för L, ett med medicinuppföljning och ett för att träffa läkare och psykolog och fastställa det sista kring diagnosen. Vi har ju gått en ganska lång väg för att få en diagnos på L. För att få diagnosen autism måste funktionsnedsättningen vara synliga i flera miljöer, alltså inte bara hemma. När vi gjorde utredning första gången såg man inte så mycket svårigheter i skolan vilket gjorde att diagnosen inte kunde fastställas trots att svårigheterna fanns där. Nu när de syns i skolan också kan diagnosen autism sättas och nu ska vi på ett sista besök med läkare och psykolog för att fastställa nivån och remiss skrivs då till habiliteringen, så snart blir det väl nybesök där också.

Igår fick jag ett kort på posten, inte så ofta man får det längre. Det var ett fint handskrivet kort från en undersköterska i kommunen som saknar mig på jobbet. Det värmer i hjärtat att vara saknad och att hon tänker på mig. Man hamnar liksom utanför ett sammanhang när man är hemma sjukskriven. På arbetsplatsen rullar allt vidare trots att jag inte är där (vilket ju är tur i och för sig), det är lätt att känna sig lite utanför trots att jag har kontakt med några från jobbet. Jag saknar ju dem allihopa även om jag vet att jag inte skulle klara av att jobba just nu.

Nu i slutet av terminen är det många schemabrytande aktiviteter. Kanske lite färre i år än det brukar vara. H klarar inte alls av det och väljer att inte vara med. L kan fixa det ibland, lite beroende på vad det är som ska göras. Nu får mina barn själva välja om de vill vara med eller inte och det är helt ok för skolan. När H var yngre fanns inte valet och jag stod inte heller på mig för att H skulle slippa vara med på dessa olika aktiviteter. Jag förstår att det är något som de flesta barn ser fram emot, att få göra roliga saker i skolan istället för att ha vanliga lektioner men för barn med npf kan detta vara de absolut värsta dagarna. Varför kan man undra? Jo, det bryter rutiner, det är inte lika strukturerat, man vet inte i förväg exakt vad som ska hända, man blandas ofta med andra barn från andra klasser och det är inte förutsägbart för dessa barn. Jag önskar att det fanns ett alternativ till schemabrytande aktiviteter för alla barn som har svårt att klara av det. När H var yngre och vi faktiskt tvingade honom att vara med så var dessa dagar riktigt jobbiga. H var orolig, ledsen och frustrerad. Dessa dagarna tog så mycket energi från H och jag kan fortfarande ha dåligt samvete för att jag inte bara bestämde att H skulle slippa gå till skolan dessa dagar.

Dåligt mående och okunskap

Förra veckan var ganska tuff. H var bara i skolan 10 minuter på tisdagen, sedan hemma resten av veckan. H är inte i skolan idag heller. Det absolut svåraste är att förstå varför. Vad är det som är så jobbigt att hen inte klarar gå dit? Jag vet att H vill, senast igår kväll planerade H för att komma till skolan idag. Jag hoppas så att vi kan få till några sista dagar i skolan där H går hem med en bra magkänsla. Att avsluta terminen med att ha misslyckats att ta sig iväg är inte vad H behöver.

Idag ringde rektorn och bokade in ett möte till på onsdag. Vi ska utvärdera och avsluta åtgärdsprogrammet och förbereda inför hösten. Det är inte lätt att veta hur hösten ska planeras när det inte fungerar som det är nu. H hade några veckor tidigare i vår där det gick ganska bra, vad var det som fungerade då men som inte fungerar nu? Min hjärna blir helt matt av att analysera allt. Jobbiga dagar, som idag, känner jag mig misslyckad som förälder som inte klarar få mina barn att gå till skolan. Lite bättre dagar tar jag mitt förnuft till fånga och förstår att det inte är mig det hänger på, utan miljön och kraven i skolan.

Även L är hemma från skolan. L var hemma i fredags då hen fick halsont på torsdagskvällen. Halsontet fortsatte och i lördags hade L lite feber. Nu är febern borta men snuva och hosta dröjer sig kvar. Det är jobbigt för L att vara sjuk. L blir rädd och har svårt att tolka vad det är som känns i kroppen när det gör ont och temperaturen stiger. Dock har vi tur och L är inte så ofta sjuk. Jag hoppas att L snart kan vara tillbaka i skolan så att i alla fall L får ett bra avslut på denna terminen.

På tal om att vara sjuk så får jag ibland höra att autism och adhd är sjukdomar. Jag förstår att de som säger det gör det av okunskap. Jag vill så gärna att vi slutar pratar om sjukdom när det gäller neuropsykiatriska diagnoser och använder oss av funktionsnedsättning istället. För det är ju vad det är, en nedsättning av vissa funktioner. Det är ingen sjukdom som man kan bli ”frisk” ifrån. En del pratar om funktionsvariation för att det skulle vara mindre nedsättande är funktionsnedsättning. Och visst är det en variation i funktionen men så som samhället ser ut idag så anser jag att funktionsnedsättning är mer passande.

Nu är det bara denna och nästa vecka kvar i skolan. Sommarlovet är riktigt välkommet men samtidigt känner jag en stor sorg. En sorg över att L missat ungefär halva vårterminen i fjärde klass och att H missat över tre års skolgång. Visst, H har anpassad studiegång och har varit i skolan några timmar i veckan men inte så pass mycket att det ger ett enda betyg. Att få betyg är ju ett kvitto på att man gör det som förväntas av en. På vårt arbete får vi ju inga betyg men vi får lön varje månad och det är ju för en del en av anledningarna till att vi går till vårt arbete och för andra är det den enda anledningen att gå dit. Vi hade troligtvis inte gått och arbetat utan att få lön. Jag kan därför förstå att det ibland känns extra motigt för H. De andra eleverna får betyg för sitt arbete men H får inga betyg, vare sig hen är där eller inte.

I förra veckan blev jag väldigt upprörd över ett Facebookinlägg från en lärare på kommunens högstadieskola. Läraren hade delat en insändare från Sydsvenskan som handlade om anpassningar i skolan och varför lärarna ska behöva göra så mycket anpassningar. Enligt insändaren, och läraren som delade inlägget, så borde eleverna behöva stå för anpassningar själva. T ex som att eleven ska delta aktivt i undervisningen och inte sitta och titta ut genom fönstret. Det låter ju logiskt, men om det stora problemet är koncentration så kan detta krav vara omöjligt för eleven. Jag blir lite rädd, rädd när en lärare tycker såhär och när även andra lärare från skolan håller med. Eftersom de uppenbarligen saknar kunskap om dessa funktionsnedsättningar och det troligtvis är fler än de lärarna som inte har kunskapen, så är det ju inte så konstigt att mina barn inte alltid får rätt bemötande och stöd i skolan. Och tänk de elever som har lärare som anser att eleverna behöver ”skärpa till sig”, jag lider med de eleverna och deras föräldrar. Hade mina barn kunnat ”skärpa till sig” så hade de gjort det för länge sedan, för de tycker inte heller att det är roligt att vara annorlunda och utanför. Hade den blinde kunnat ”skärpa till sig” och då kunnat se så är jag övertygad om att den hade gjort det.

Planer för sommaren

Igår pratade jag och L lite om sommaren. L vill så gärna åka till Liseberg och även H kan tänka sig att följa med. Liseberg har alltid varit det som barnen gillat allra mest. Båda två älskar att åka karuseller. Dock har det varit svårt och jobbigt med mycket folk och köer. De sista gångerna vi varit där har vi fått ledsagarpass, utan det hade vi nog inte kunnat åka dit alls. Med ledsagarpass får man förmånen att gå in via expressingången och slipper på så vis att stå i kö. ”Men alla barn tycker ju det är tråkigt och jobbigt att stå i kö”! Ja, visst är det tråkigt och jobbigt för många barn men de flesta barn klarar faktiskt av det. Mina barn, och framförallt H, klarar inte stå i en kö med en massa människor där det blir varmt och trångt. Att då kunna få den här förmånen gör det möjligt för min familj att faktiskt också kunna åka iväg och göra något på sommaren.

Idag bokade vi biljetter till Liseberg, tillsammans med våra bästa vänner. Det blir nog vår längsta utflykt i sommar och kanske den enda H följer med på. För jag hoppas verkligen att H fixar att följa med. Mitt hjärta svämmar över de få gånger vi kan göra något tillsammans, hela familjen. Förut har vi bott på Hotell vid något tillfälle när vi varit i Göteborg men i år blir det nog bara att åka över dagen. Att sova på hotell kräver så fruktansvärt mycket planering och tar så mycket energi att det känns bäst att bara åka för dagen.

”Vad är det som är så jobbigt med att sova på Hotell”? Jo, det är mycket som är jobbigt med att sova borta. För det första vet man inte exakt hur rummet kommer se ut. Vad är det för sängar? Känns sängarna som de gör hemma? Kudde, täcke och lakan känns också annorlunda och det luktar inte som hemma. På ett hotell kan det finnas andra ljud som hörs och ljuset är även annorlunda mot hemma. Då blir sovandet väldigt svårt. Sen har vi hotellfrukosten, som de flesta av oss ser fram emot när vi sover på hotell. För mina barn blir det jättejobbigt. Där är mycket folk, det är många olika sorters dofter och mycket ljud. Inte vet man säkert innan vad som finns på buffén heller. Detta är några av utmaningarna med att göra saker utanför hemmet.

Ibland förundras jag över andra familjer, som åker utomlands, ibland på långa resor med sina barn. Men även över de som åker på hotellövernattningar, överraskningar, dagsturer och liknande. Jag undrar hur det känns, att kunna åka iväg, utan en massa förberedelser, att inte hela tiden tänka på att intryckssanera och hjälpa barnen att spara energi. Att ha barn som orkar långa dagsturer eller till och med veckolånga resor.

Under sommaren blir livet lite lugnare, hoppas jag i alla fall. Det är inte lika många besök med bup och habilitering, inga skolbesök mitt i sommaren. Det börjar bli intensivt igen några veckor innan sommarlovet slutar. Jag ska verkligen försöka att ladda energi i sommar, så att jag orkar fortsätta kämpa till hösten. Min energi är låg och jag är i år tacksam för att barnen vill vara mest hemma. Jag behöver det, vi behöver det.

Ibland känner jag mig rastlös när jag bara är hemma men samtidigt orkar jag inte göra så mycket. Jag tänker att jag vill göra saker men orken finns inte där. Jag vet att det tar långt tid att återhämta sig från utmattning och depression men ibland känner jag bara, låt mig få må bättre nu. Eller i alla fall snart. Låt mig få några veckor i sommar där jag slipper oroa mig. Låt mig få någon dag utan ångest.

Acceptans, betyg och medicin

Veckan började inte på bästa sätt. Igår var båda barnen hemma. L vågade inte gå till skolan av rädsla för att få svår ångest där. L kröp upp i sin soffa på morgonen, drog täcket över huvudet och ville bara vara ifred. H hade planerat att gå till skolan men strax innan det var dags att åka så gick det inte. Idag kom L iväg. H kom också iväg till skolan men fick gå hem efter bara en liten stund. Varje morgon har jag en oro och klump i magen. Kommer båda barnen komma iväg idag, eller bara en? Eller kanske rentav ingen?

Förr var känslan på morgonen mycket värre, innan jag accepterat att det är såhär vårt liv ser ut just nu. När varje morgon var en kamp för att få iväg H. När H varje morgon mådde så dåligt över att behöva komma till skolan att enda alternativet var att stanna hemma. Det här med acceptans har varit viktigt. Jag tror att det tog nästan två år innan vi började acceptera situationen.

Jag har alltid själv tyckt skolan var viktig (och tycker det såklart fortfarande). För mig var det självklart att studera vidare efter gymnasiet. När jag hade läst till sjuksköterska valde jag att läsa till specialistsjuksköterska i psykiatri. Efter det läste jag förskrivningsrätt för att få rätt att förskriva de läkemedel som sjuksköterskor kan få befogenhet att förskriva. Sen skrev jag uppsats, läste kortare kurser i psykiatri, neuropsykiatri och demenssjukdom och läste instruktörsutbildning för att undervisa i första hjälpen till psykisk hälsa. När jag mår bättre och tillvaron är mer stabil är jag övertygad om att jag kommer studera igen.

När barnen var små och jag tänkte på deras skolgång så såg jag inget annat alternativ än att de skulle ta studenten, studera på högskola eller universitet och hitta yrken som de trivs med och som är utvecklande. Inte i min vildaste fantasi kunde jag tänka mig att mina barn skulle ha svårt att till och med klara av mellanstadiet. Nu är jag lättad varje dag som någon av dem faktiskt kommer till skolan.

När H började mellanstadiet och vi var på första föräldramötet så fick vi se en film om betyg och betygssättning. Jag tänkte då att det viktigaste är att H får E i alla ämnen men klart att det hade varit roligt om hen även fick högre betyg i vissa ämnen. Att få minst E, att bli godkänd, kändes som minimum. Nu har hela min uppfattning om betyg och skola förändrats. Jag bedömer inte längre mina barns kunskap och hur duktiga de är i skolan efter vilket betyg de får.

L är smart och lättlärd och kreativ och kan kanske, om hen får rätt stöd i rätt tid, få en någorlunda fungerande skolgång. H är smart, lättlärd och klurig men passar inte in i den skolan som finns i dagens Sverige. När H gick i första, eller kanske andra klass, hade de matteläxa. Läxan skulle göras i matteportalen som finns på nätet där man gör uppgifter och klättrar i nivå. Efter uppgifterna får man även mynt som kan lösas in mot olika figurer. H gillade inte läxa och absolut inte matte. Läxan de skulle göra var att komma upp till level 29 tror jag det var. H var på level 27 och tyckte att det skulle ta en evighet att göra alla uppgifter för att bli klar med läxan. Eftersom H var, och fortfarande är, väldigt intresserad av datorer löse H läxan på annat sätt. H ropade på mig och visade att läxan var klar. Det stod nu level 99 på skärmen. Jag tittade fundersamt på H. H visade stolt hur man kunde komma upp i level genom att helt enkelt gå in i programvaran (?) och ändra där. Man kunde välja hur många mynt man ville ha också.

Där satt H, ca 8 år gammal och visade mig på skärmen hur hen hittade rätt bland mängder av text, siffror specialtecken och annat vart man kunde ändra level. Det hela slutade med att H ändrade till level 29. Jag fick helt enkelt förklara att det inte var trovärdigt att hen kommit till level 99.

Förra veckan ringde jag bup om L:s ångest. Idag ringde de tillbaka. Jag hade frågat förra veckan om vi kunde öka L:s medicin och från imorgon får vi öka dosen. L blev glad när jag berättade, hen känner själv att medicinen behövs. Jag hoppas att denna medicinen fungerar så vi slipper göra fler byten. Vi behöver lite lugn och ro nu, allihopa men framförallt L.

Rädsla, oro, ångest, panik (kärt barn har många namn)

Tänk dig någon av följande situationer:

  1. Tänk dig att du är på ett köpcenter. Du har precis varit och köpt en dyr teknikpryl, kanske en ny mobil, ipad eller dator. Köpcentret stänger snart och du ska bara gå in i en klädaffär också. Du går runt och tittar på kläderna och väljer att prova några plagg. Tyvärr passar de inte och du går mot utgången. När du sätter dig i bilen för att köra hem slår det dig, du har glömt påsen med teknikprylen i provrummet. Vad ger det dig för känsla?
  2. Tänk dig att du passar grannens katt medan de är på semester. Du släpper ut den varje morgon, ger den mat och vatten och släpper sedan in den igen på kvällen. En morgon kommer inte katten och hälsar på dig när du ska släppa ut den. Du letar efter den och hittar den på den lurviga mattan som ligger under soffbordet. Katten är stel och kall, den måste ha dött strax efter att du gick därifrån igår. Nu måste du ringa grannarna och berätta vad som hänt. Vad ger det dig för känsla?

Det du känner är ångest. Alla har vi känt av ångest någon gång. Ångest är en intensiv känsla av oro, rädsla eller nervositet. Att känna ångest är inte farligt men om ångesten kommer för ofta eller för intensivt, så att den påverkar det dagliga livet så kan det handla om en ångestsjukdom. Ångest är egentligen en naturlig reaktion som har varit viktig för vår överlevnad. När vi känner ångest eller rädsla sätts kroppen i beredskap för en fara. Kroppen gör sig redo att kämpa eller fly. Detta var nödvändigt när människan bodde på savannen och skulle fly undan farliga djur. När rädslan kom började hjärtat slå snabbare, blodet gick till de stora muskelgrupperna för att vi skulle orka springa iväg eller slåss. Vi började andas häftigare för att syret skulle pumpas runt i kroppen. Kroppen ville att allt blod skulle gå till musklerna och därför kunde vi kräkas eller få diarré för att bli av med maten så den inte tog onödig energi att smälta. Reaktionen var rationell och behövlig.

Vår kropp har inte ändrats så mycket, även idag känner vi av rädsla och ångest. Om vi har ett verkligt hot framför oss talar vi om rädsla, om känslorna kommer utan något egentligt hot eller fara så talar vi om ångest. Kroppen reagerar trots att vi inte har någon fara framför oss. Eftersom det är en överlevnadsinstinkt så måste kroppen reagera på alla eventuella faror, för säkerhets skull.

För många reagerar kroppen irrationellt, dvs. kroppen reagerar på situationer som inte är farliga och vi känner då ångest. Att leva med en ångestsjukdom är påfrestande och leder ofta till sämre livskvalitet. Det finns en rad olika ångestsjukdomar såsom panikångest, generaliserat ångestsyndrom, specifika fobier, social fobi, agorafobi (torgskräck), tvångssyndrom och posttraumatiskt stressyndrom. Mellan en fjärdedel och en tredjedel av alla svenskar kommer någon gång drabbas av någon ångestsjukdom. Det är viktigt att vi pratar om ångest, det ska inte vara tabubelagt. Det är lika viktigt att prata om ångest som det är att prata om till exempel hjärt- och kärlsjukdomar.

Det är mycket vanligt att barn (och vuxna) med adhd och/eller autism drabbas av en ångestsjukdom. De lever ofta med förhöjd ångest, både på grund av ökad sårbarhet för psykisk ohälsa men också för att livet blir mycket mer ångestfyllt när man måste kämpa för att passa in och klara av alla yttre krav.

L har det jobbigt med sin ångest nu. L började med medicin för sin ångest i början på året och fick snabbt ganska god effekt. Ångesten minskade men L fick en del biverkningar. Vi har därför fått byta medicin. Det är tufft. Först fick L vara utan den första medicinen i en vecka innan vi fick börja med den andra i låg dos. Den andra har ännu inte börjat verka. Jag hoppas vi kan öka dosen i veckan och att den snart börjar ge effekt. Det skär i mitt hjärta när något av barnen känner svår ångest och jag inte kan hjälpa dem. Tyvärr går det då också ut över skolan och de väljer att stanna hemma för att överhuvudtaget kunna hantera situationen. Skolan är viktig och jag kämpar hela tiden för att få den att fungera men om ångesten är för svår så är måendet mycket viktigare än att klara komma till skolan.

Jag håller tummarna för att jag i veckan får besked från bup om medicinhöjning. Jag håller tummarna för att ångesten kan hållas i schack. Jag kommer återkomma till ångesten framöver, för det är så viktigt att vi pratar öppet om det!