Att försöka komma vidare

Vi har varit på habiliteringen angående H. Vi pratade mycket om hur vi ska kunna nå H, hur vi ska få hen mer delaktig. Det är jättesvårt, H vill inte träffa någon utomstående. Vi hade även videomöte med läkaren på bup och H var faktiskt med en liten stund. Dock svarar hen bara ja och nej på frågor och jag hoppas läkaren förstod hur svårt vi har att nå fram, motivera och komma vidare.

Jag hade även ett digitalt möte med elevhälsochefen och en ur frånvarogruppen i kommunen. Jag har länge velat ge vår syn på vad som fungerar och vad som blivit fel gällande båda barnen, men framförallt med H. Jag tror att de lyssnade, det kändes så. Något jag kom fram till är att jag är nog mer arg och besviken på skolan är jag trott. Bara jag pratar om det som H varit med om så blir jag ledsen och tårarna kommer. Det har skett allt för många fel och jag har svårt att släppa det. Alla kan göra fel, det är jag medveten om och jag hade nog lättare kunnat lägga det bakom mig om någon ansvarig från skolan hört av sig och faktiskt bett om ursäkt för att saker blivit så fel. Jag tycker att skolan borde ta på sig en stor del av ansvaret men istället sopas allt bara under mattan och vi ska helst inte prata om det.

H har blivit fasthållen och instängd av lärare och assistenter, hen har blivit slagen av elever på skolgården flera gånger. Vid ett tillfälle blev H nerputtad på golvet i studietorget och sparkad av tre elever, ingen lärare hörde av sig om detta. Jag upptäckte det först när jag såg flera blåmärken på H. I femte klass, när H börjat komma korta stunder till skolan skulle hen försvara en vän på skolgården i samband med att skolan slutade. H blev nerslagen, nycklar användes som knogjärn och telefonen gick i bitar. H grät och jag fick ett samtal om vad som hänt men har efter det inte hört något. Tänker att skolan kanske skulle återkopplat, hört av sig om hur det var med H. Ett barn som mår så dåligt av att vara i skolan och pressar sig att gå dit, blir slagen av andra elever och ingen hör av sig om hur det är med H?

Jag inser att jag är arg och bitter över det som hänt. Jag kan inte göra något åt det och måste gå vidare, det vet jag. Jag försöker visa H att jag har förtroende för skolan men det är inte alltid så lätt. Trots detta har jag aldrig pratat negativt om skolan eller om någon lärare med H. Jag har alltid förklarat för H att de vill hens bästa och arbetar för att hen ska få en bra skolgång.

Igår såg jag ett stort kamratgäng i vårt kvarter, de flesta går i den klass som H egentligen tillhör. Det var både killar och tjejer, de skojade och såg ut att ha roligt och njuta av sommarlovet. Det högg till i hjärtat, jag önskar så att H också hade fått uppleva det. Samtidigt så är det kanske mer min önskan, H verkar relativt nöjd med att vara hemma själv. Det är flera månader sedan hen träffade några kompisar på fritiden och jag vet att H faktiskt tycker om att träffa vänner när det är ett sammanhang som hen känner sig trygg i.

Imorgon är det midsommarafton. Jag önskar att vi kan förmå H att vara med någon liten stund. När H är med oss korta, korta stunder och jag får se ett leende på hens läppar då fylls hela jag av glädje. Det är den absolut bästa känslan, när jag ser eller hör H skratta.

Det viktigaste är att man gör sitt bästa

Första veckan på sommarlovet, det känns skönt även om det ännu inte lugnat ner sig helt. Igår hade vi medicinuppföljning för L. Idag läkar- och psykologbesök för L och på torsdag möte med habiliteringen för H. Vi har i alla fall inte kravet från skolan nu och det känns skönt, det känns lättare.

Igår fick vi hem H:s betyg på posten, så på så sätt fick vi ju en liten sommarhälsning från skolan. Tänk att ett normalbegåvat barn, med engagerade föräldrar kan hamna så utanför systemet i Sverige att de inte får ett enda godkänt betyg i skolan. Vilket misslyckande! H har inte misslyckats, vi har inte misslyckats utan skolan har misslyckats stort! Tänk att man körde på så hårt och utan anpassningar för H att hen hamnade så långt ner i ett hål som man bara kan tänka sig. Först bad man H att själv försöka klättra upp, men det hade varit en omöjlighet för vem som helst. Sen kastade man ner ett rep men det var alldeles för kort, H nådde inte upp. Till slut, när H var utmattad till max, ensam i sitt hål, så satte man upp en klättervägg. Det är långt avstånd mellan alla ”handtag” och nästan omöjligt att ta sig upp. Nu förväntar man sig att H ska ta sig upp. Längst upp står vi föräldrar och hejar på men vi kan inte själva hjälpa H.

Även med en hel del anpassningar så kommer inte H upp ur hålet. Det krävs mycket hjälp, stora insatser för att få upp H. Jag känner att man liksom gett upp litegrann. Skolan försöker anpassa efter de förutsättningar som finns men det hjälper inte. Hade de från början satt upp en klättervägg, när H fortfarande hade lite krafter kvar, så hade hen kanske kunnat börja klättra uppåt.

Jag vet att jag låter bitter men det är inte lätt att vara något annat när ens barn puttats ner i detta djupa hål. Jag undrar hur man ska kunna vända detta under H:s två sista skolår? Är det möjligt? Finns kunskapen och resurserna?

Har ni tänkt på att vi ofta säger att det viktigaste är att man gör sitt bästa. De flesta säger nog det till sina barn, bara du gör ditt bästa så är vi nöjda. Om man tänker efter är det ett ganska stort krav man ställer. Gör vi alltid själva vårt bästa? Hur mycket måste man göra för att det ska vara sitt bästa? Jag kan nog säga att jag inte speciellt ofta gör mitt bästa. Jag försöker göra saker bra men sällan mitt bästa. Jag målar en del och lägger ner tid på det men gör jag mitt bästa? Nej, jag hade alltid kunnat göra det lite mer noggrant, jag hade kunnat ägna mer tid till en målning. När jag lagar mat försöker jag göra det bra men inte mitt bästa. För då hade jag behövt göra allt enligt konstens alla regler och det gör jag inte. När jag skivar morötterna som ska kokas så är jag inte så noga med formen, jag gör biffar men dom är inte helt jämna, jag skulle alltså kunna göra det bättre. När jag städar så kunde jag dammsugit mer noggrant. När jag skriver här hade jag kunnat göra det med ännu mer eftertanke, kanske ett bättre typsnitt och bättre bilder. Jag skulle alltså kunna göra bättre.

Att hela tiden behöva göra sitt bästa, att lägga så mycket energi på varje uppgift, att ge sitt allt, det är ett stort krav vi lägger på våra barn. Det är klart att man kan använda uttrycket ibland men det är viktigt att vi inte enbart pratar om saker som prestation. För det är ju just prestation vi pratar om när vi vill att barnen gör sitt bästa. Förr sa jag ofta det till barnen, gör ditt bästa, det är gott nog. Hur ska de kunna bedöma när det är tillräckligt bra? Varför är prestationen så viktig? Egentligen borde vi säga till våra barn att försök ha roligt, försök göra saker som får dem att skratta och må bra.

När man har eller har haft barn som mår riktigt dåligt så vet man att det är det enda som faktiskt spelar någon roll. Det absolut viktigaste är att mina barn mår bra, allt annat är sekundärt. Vi borde kanske alla reflektera mer över vad som faktiskt får oss att må bra och försöka göra mer av det och lägga mindre energi på det som inte får oss att må bra.

Sista skolveckan

Så var det måndag igen. Förra helgen var L krasslig med lätt feber, halsont och snuva. Denna helgen är det H:s tur. Båda barnen blir väldigt påverkade när de är sjuka. De tycker inte alls om när det känns annorlunda i kroppen och de vill gärna veta exakt när det kommer gå över. Så har det alltid varit, att de vill veta precis när saker har ett slut. Om de fått ett skrubbsår vill de veta när det läkt, om de har förkylning vill de veta vilken dag den går över och om de haft en lös tand vill de veta vilken dag den trillar ut. Det är inte lätt att svara på dessa frågor, omöjligt skulle jag vilja säga. Därför leder även förkylningar till mycket oro här hemma.

Imorgon har vi nytt möte med skolan angående L. Jag hade faktiskt glömt bort att vi bokat in ett möte imorgon. Det är nog första gången jag glömmer bort ett möte (jag kunde inte alls erinra mig om att vi bokat det). Som tur va så påminde L:s mentor mig. Så imorgon blir det planering för höstterminen. Idag har vi fått två nya kallelser för H. Det är både möte med habiliteringen och sedan ett digitalt läkarbesök med bup, allt inom de närmsta veckorna.

Det känns konstigt att det är sista skolveckan för läsåret. L kommer sluta skolan och ha avslutning med klassen på fredag men H kommer inte ha någon avslutning med sin klass. Det har hen inte haft sedan tredje klass och nu slutar hen sjuan. Sorgligt känns det, riktigt sorgligt. Fast det kanske är mer i mammahjärtat som det känns sorglig, H är mest lättad att slippa. När sommarlovet väl kommer behöver inte H känna sig lika utanför. Då är alla lediga och det är inget konstigt med att vara hemma.

Visst är det skönt med värmen som kommit, ett tag kändes det som att det inte skulle bli över 12 plusgrader. Både H och L har ont av värmen. L använder dock shorts vilket underlättar när det är varmt. Vid några tillfällen har L också använt kortärmat. H har alltid samma sorts kläder. Jeans, t-shirt och luvtröja över, vilket väder det än är. Det är jobbigt att vara utomhus när det är riktigt varm och man inte klarar ha lite svalare kläder på sig. Jag hoppas att H kanske fixar att bada lite i poolen i sommar, förra sommaren badade H inte en enda gång trots att jag tror att hen egentligen ville. L badar dock desto mer. Så glad att vi skaffade pool för några år sedan så L kan bada när vi inte kommer iväg och kan bada någon annan stans.

På onsdag ska jag träffa mina arbetskamrater på lite sommarfest. Ska bli roligt att träffa alla igen, var ganska länge sedan nu. På torsdag tar min systers ena barn studenten. Jag kommer åka själv på studentfirandet då barnen inte fixar att följa med. Stolt över syrrans barn som fixat skolan så bra samtidigt som det väcker lite tankar. Kommer H någonsin ta studenten? För alla andra föräldrar känns det så självklart att barnen tar studenten. Jag tänkte precis likadant själv när barnen var små. Nu inser jag att det kanske inte kommer bli så. H har bara två år av skolplikt kvar, sen har vi inte det tvånget mer men jag hoppas ju såklart att H ändå kommer välja att gå på gymnasiet efter grundskolan.

För ett par veckor sedan pratade jag med utbildningschefen i kommunen. Frågade hur jag löser hösten om L inte klarar vara i skolan längre än till kl 12. Hon skulle prata med områdesrektor och elevhälsochef om detta och någon skulle höra av sig. Jag tog upp detta för 1,5 månad sedan också (dock inte med utbildningschefen). Då blev jag också lovad att de skulle återkoppla. Funderar ibland på om min telefon inte fungerar för det är inte helt ovanligt att jag inte får återkopplingar. Fast sen kommer jag på att den ju visst fungerar, jag får otaliga samtal från bup, habilitering, försäkringskassa, skola och övriga vården varje vecka.

Dagens möte och vikten av att hitta rätt kontroll

Idag har vi haft möte med skola och bup angående L. Vid detta möte var alla som bör vara med inbjudna, vilket kändes väldigt bra. Förut har inte specialpedagog och personal från den mindre undervisningsgruppen, som L är i några timmar i veckan, varit med. Det var ett givande möte tycker jag. Specialpedagogen, som är relativt ny på skolan, träffade vi för första gången. Vi har haft specialpedagog inkopplad på H tidigare och tyvärr har vi inga goda erfarenheter av det. Idag blev känslan en helt annan, en specialpedagog som faktiskt förstår, som lyssnar och som verkar ha kunskap om autism. Vi kommer ha ytterligare två möten med skolan innan sommarlovet för att få en bra planering inför hösten.

Denna vecka är ju en kort vecka och vi har inte fler möten inplanerade. Det känns ganska skönt, skönt att ha några dagar att inte behöva lägga så mycket kraft och fokus på möten. Nästa vecka är det, än så länge, tre möten inbokade så då blir det nya tag. De flesta veckor har vi 2-3 möten/besök. Sen tillkommer kontakten med skolan för båda barnen flera gånger i veckan och ofta något telefonsamtal med bup för medicinuppföljning.

Jag måste ta tag i att ordna möte med skolan om H också, så det finns en planering inför hösten även där. H vill gå mer i skolan till hösten. H önskar få gå med sin klass och jag hoppas det går att ordna så H får en chans att prova. Dock krävs en hel del planering för att ge H den tydlighet och struktur hen behöver för att klara av ett sådant stort steg. Men bara känslan att H vill vara mer i skolan, den känslan 😊 Jag förstår att H inte kommer ha tillräckligt med energi för att klara hela skolveckor och vi kommer nog få jobba mycket på ett hjälpa H hitta en lagom nivå.

Båda mina barn har ett stort behov av trygghet, förutsägbarhet och struktur. De behöver veta när saker ska ske, var det ska ske, vad de ska/förväntas göra, hur länge det ska pågå och vad som händer när det är klart. Detta mår vi alla bra av men särskilt barn med npf. Vid något tillfälle, när något av barnen varit oroliga för att det inte haft svar på dessa frågor och de fått svar att ”det behöver du inte tänka på, det ordnar sig, det löser vi” då har man missat en mycket viktig del i den tydliggörande pedagogiken.

Foto av Pixabay pu00e5 Pexels.com

Vi missar det här själva ibland, att förbereda tillräckligt. Ofta slutar det med att vi inte kan göra det som var tänkt. När vi har svårt att förbereda beror det ofta på att vi inte själva, som föräldrar, har svar på frågorna. Om vi t ex bjuder hem några människor (inte så aktuellt i dessa tider dock) så kan vi förbereda ganska väl, det är ofta svårare om vi blir bortbjudna. Det är också svårt att inte kunna ge exakta tider. Om vi ska åka bort imorgon så behöver jag kunna ge en tid för när vi åker, helst också när vi kommer hem. Det blir inte bra om jag säger att vi åker någon gång på eftermiddagen.

När vi håller oss till struktur och förutsägbarhet, när saker görs på samma sätt hela tiden, då blir det mycket enklare. Det tar mycket mindre energi från barnen när de inte behöver lägga så mycket fokus på att få någon form av kontroll på tillvaron och att försöka navigera i en värld som inte alls är anpassad efter deras förmågor.

Människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har en hjärna som inte bearbetar information likadant som hos en neurotypisk människa. Deras hjärna fungerar inte sämre på något sätt, bara annorlunda. Det är som om vi har olika operativsystem eller fungerar som olika tv-spelskonsoler. Det skulle kunna liknas vid att neurotypiska människors hjärnor fungerar som ett playstation medan hjärnan hos människor med npf fungerar som ett Xbox. Båda är lika bra, de fungerar bara lite annorlunda och det går inte bara byta spel eller kontroller mellan de olika konsolerna. Om vi försöker koppla in en playstationkontroll till ett Xbox kommer vi få problem, likaså tvärtom. När vi försöker lära barn med npf olika saker i livet behöver vi tänka annorlunda. Vi behöver försöka få tag i en Xbox-kontroll och ett spel anpassat för denna konsol, vi behöver anstränga oss för att få tag i det och inte bara försöka med den playstationkontroll och spel som vi redan har tillgång till. Hittar vi en kontroll som matchar barnets Xbox så kommer barnet att blomstra och visa sin fulla kapacitet och potential.

Jag kanske är egoistisk…

Jag har flera gånger sagt att om jag från början vetat hur jobbigt det tidvis skulle vara att kämpa för mina barn så vet jag inte om jag hade orkat. Det är nog tur att jag inte vet hur länge till jag behöver föra denna kampen.

Jag skriver för att få ordning på alla tankar och känslor för hur de sista åren varit. Hur tiden varit sedan H började skolan. Det var då, 2013, som jag påbörjade kampen mot skolan. L började förskoleklass 2016 och i samband med det började nästa kamp. Vid denna tidpunkt visste vi inte om några diagnoser men min känsla har hela tiden varit att något är annorlunda men först trodde jag att det bara berodde på en känsligare personlighet. Ju längre tiden gick, desto mer förstod jag att det handlade om mer än bara känsliga barn.

Jag är stolt över mina barn, stolt över hur mycket de kämpar i motvind. Stolt över deras fina personligheter. Jag hjälper dem med så mycket jag kan och orkar men ändå är deras väg tuffare än många andras. Jag menar absolut inte att vi har det värre än andra, alla har sitt som dom kämpar med men det sorgliga är att behöva kämpa så för att mina barn ska kunna gå i en skola som de måste vara i, de har inte rätt att välja bort skolan, vi har skolplikt och till skolan ska alla barn gå.

Jag har ofta känt mig väldigt ensam, ensam i en kamp som inte går att vinna. Jag har en make, barnens pappa, som är fantastisk och gör så mycket han kan och orkar, jag har fina vänner som lyssnar och föräldrar och syster som alltid finns där för mig. Trots detta räcker min ork inte till. Jag blir ledsen bara jag skriver om det men vart finns hjälpen vi behöver?

Jag har ett arbete som jag älskar. Jag fullkomligt älskar att gå till mitt jobb. Att arbeta som psykiatrisjuksköterska i kommunen är så givande. Klart att jag har dagar på mitt arbete som är stressiga och där saker inte går som det är tänkt men det spelar liksom ingen roll, mitt jobb är ändå ett av de bästa som finns. Jag är tacksam att jag har så underbara kollegor och chef som stöttar mig och försöker förstå. Trots att jag älskar mitt arbete så klarar jag nu inte av att gå dit.

Sedan H blev fullständigt utbränd våren 2018 har jag kämpat för H och för att klara av mitt arbete samtidigt. L har kämpat och försökt men i början på 2021 tog det stopp även för L. I perioder har jag varit delvis sjukskriven för att orka. Jag har gått ner i arbetstid för att få ihop allt. Jag trodde, på riktigt, att jag skulle klara av både arbete och familj. Jag har kommit till jobbet, gjort det jag ska och samtidigt varit 100 % nåbar för skola och barn. När jag inte kunnat vara nåbar har jag ALLTID sett till att någon annan kunnat ta emot samtalen. Jag har tagit emot samtal från skolan om att de inte vet hur de ska ta hantera mitt barn. Jag har tagit emot samtal och sms om att jag ska prata med barnen om hur de ska vara i skolan. Jag har kört hem till mitt barn som haft kraftig ångest, mått dåligt och inte velat vara med längre. Jag har kört akut till skolan för att hämta mitt barn som mått så dåligt där att hen inte kunnat vara kvar. Jag har varit tvungen att lämna allt på arbetet direkt.

Eftersom mitt arbete varit så viktigt för mig har jag kämpat på. Jag har arbetat effektivt för att hinna med så mycket som möjligt innan något barn ringer. Jag har arbetat hemifrån och jag har kört iväg till jobbet igen när maken kommit hem från sitt jobb. Allt för att hinna med. Jag har försökt, verkligen försökt, men tyvärr är jag inte starkare än så här. Jag kan just nu inte gå till mitt arbete alls. Min energi är nästan helt slut och den lilla ork som finns kvar använder jag för att kämpa vidare för mina barn. Det har haft ett högt pris, min sömn är dålig, min koncentration likaså. Jag upplever oro och nedstämdhet och jag gråter. Jag gråter ofta för att jag inte räcker till och för att jag ser hur jobbigt det är för mina barn. Jag kanske är egoistisk men det känns så fruktansvärt orättvist. Orättvist att jag inte ska kunna arbeta för att skolan inte är anpassad efter mina barns behov, trots att det i skollagen står att de har rätt till det stöd de behöver.