Att försöka komma vidare

Vi har varit på habiliteringen angående H. Vi pratade mycket om hur vi ska kunna nå H, hur vi ska få hen mer delaktig. Det är jättesvårt, H vill inte träffa någon utomstående. Vi hade även videomöte med läkaren på bup och H var faktiskt med en liten stund. Dock svarar hen bara ja och nej på frågor och jag hoppas läkaren förstod hur svårt vi har att nå fram, motivera och komma vidare.

Jag hade även ett digitalt möte med elevhälsochefen och en ur frånvarogruppen i kommunen. Jag har länge velat ge vår syn på vad som fungerar och vad som blivit fel gällande båda barnen, men framförallt med H. Jag tror att de lyssnade, det kändes så. Något jag kom fram till är att jag är nog mer arg och besviken på skolan är jag trott. Bara jag pratar om det som H varit med om så blir jag ledsen och tårarna kommer. Det har skett allt för många fel och jag har svårt att släppa det. Alla kan göra fel, det är jag medveten om och jag hade nog lättare kunnat lägga det bakom mig om någon ansvarig från skolan hört av sig och faktiskt bett om ursäkt för att saker blivit så fel. Jag tycker att skolan borde ta på sig en stor del av ansvaret men istället sopas allt bara under mattan och vi ska helst inte prata om det.

H har blivit fasthållen och instängd av lärare och assistenter, hen har blivit slagen av elever på skolgården flera gånger. Vid ett tillfälle blev H nerputtad på golvet i studietorget och sparkad av tre elever, ingen lärare hörde av sig om detta. Jag upptäckte det först när jag såg flera blåmärken på H. I femte klass, när H börjat komma korta stunder till skolan skulle hen försvara en vän på skolgården i samband med att skolan slutade. H blev nerslagen, nycklar användes som knogjärn och telefonen gick i bitar. H grät och jag fick ett samtal om vad som hänt men har efter det inte hört något. Tänker att skolan kanske skulle återkopplat, hört av sig om hur det var med H. Ett barn som mår så dåligt av att vara i skolan och pressar sig att gå dit, blir slagen av andra elever och ingen hör av sig om hur det är med H?

Jag inser att jag är arg och bitter över det som hänt. Jag kan inte göra något åt det och måste gå vidare, det vet jag. Jag försöker visa H att jag har förtroende för skolan men det är inte alltid så lätt. Trots detta har jag aldrig pratat negativt om skolan eller om någon lärare med H. Jag har alltid förklarat för H att de vill hens bästa och arbetar för att hen ska få en bra skolgång.

Igår såg jag ett stort kamratgäng i vårt kvarter, de flesta går i den klass som H egentligen tillhör. Det var både killar och tjejer, de skojade och såg ut att ha roligt och njuta av sommarlovet. Det högg till i hjärtat, jag önskar så att H också hade fått uppleva det. Samtidigt så är det kanske mer min önskan, H verkar relativt nöjd med att vara hemma själv. Det är flera månader sedan hen träffade några kompisar på fritiden och jag vet att H faktiskt tycker om att träffa vänner när det är ett sammanhang som hen känner sig trygg i.

Imorgon är det midsommarafton. Jag önskar att vi kan förmå H att vara med någon liten stund. När H är med oss korta, korta stunder och jag får se ett leende på hens läppar då fylls hela jag av glädje. Det är den absolut bästa känslan, när jag ser eller hör H skratta.

Sista skolveckan

Så var det måndag igen. Förra helgen var L krasslig med lätt feber, halsont och snuva. Denna helgen är det H:s tur. Båda barnen blir väldigt påverkade när de är sjuka. De tycker inte alls om när det känns annorlunda i kroppen och de vill gärna veta exakt när det kommer gå över. Så har det alltid varit, att de vill veta precis när saker har ett slut. Om de fått ett skrubbsår vill de veta när det läkt, om de har förkylning vill de veta vilken dag den går över och om de haft en lös tand vill de veta vilken dag den trillar ut. Det är inte lätt att svara på dessa frågor, omöjligt skulle jag vilja säga. Därför leder även förkylningar till mycket oro här hemma.

Imorgon har vi nytt möte med skolan angående L. Jag hade faktiskt glömt bort att vi bokat in ett möte imorgon. Det är nog första gången jag glömmer bort ett möte (jag kunde inte alls erinra mig om att vi bokat det). Som tur va så påminde L:s mentor mig. Så imorgon blir det planering för höstterminen. Idag har vi fått två nya kallelser för H. Det är både möte med habiliteringen och sedan ett digitalt läkarbesök med bup, allt inom de närmsta veckorna.

Det känns konstigt att det är sista skolveckan för läsåret. L kommer sluta skolan och ha avslutning med klassen på fredag men H kommer inte ha någon avslutning med sin klass. Det har hen inte haft sedan tredje klass och nu slutar hen sjuan. Sorgligt känns det, riktigt sorgligt. Fast det kanske är mer i mammahjärtat som det känns sorglig, H är mest lättad att slippa. När sommarlovet väl kommer behöver inte H känna sig lika utanför. Då är alla lediga och det är inget konstigt med att vara hemma.

Visst är det skönt med värmen som kommit, ett tag kändes det som att det inte skulle bli över 12 plusgrader. Både H och L har ont av värmen. L använder dock shorts vilket underlättar när det är varmt. Vid några tillfällen har L också använt kortärmat. H har alltid samma sorts kläder. Jeans, t-shirt och luvtröja över, vilket väder det än är. Det är jobbigt att vara utomhus när det är riktigt varm och man inte klarar ha lite svalare kläder på sig. Jag hoppas att H kanske fixar att bada lite i poolen i sommar, förra sommaren badade H inte en enda gång trots att jag tror att hen egentligen ville. L badar dock desto mer. Så glad att vi skaffade pool för några år sedan så L kan bada när vi inte kommer iväg och kan bada någon annan stans.

På onsdag ska jag träffa mina arbetskamrater på lite sommarfest. Ska bli roligt att träffa alla igen, var ganska länge sedan nu. På torsdag tar min systers ena barn studenten. Jag kommer åka själv på studentfirandet då barnen inte fixar att följa med. Stolt över syrrans barn som fixat skolan så bra samtidigt som det väcker lite tankar. Kommer H någonsin ta studenten? För alla andra föräldrar känns det så självklart att barnen tar studenten. Jag tänkte precis likadant själv när barnen var små. Nu inser jag att det kanske inte kommer bli så. H har bara två år av skolplikt kvar, sen har vi inte det tvånget mer men jag hoppas ju såklart att H ändå kommer välja att gå på gymnasiet efter grundskolan.

För ett par veckor sedan pratade jag med utbildningschefen i kommunen. Frågade hur jag löser hösten om L inte klarar vara i skolan längre än till kl 12. Hon skulle prata med områdesrektor och elevhälsochef om detta och någon skulle höra av sig. Jag tog upp detta för 1,5 månad sedan också (dock inte med utbildningschefen). Då blev jag också lovad att de skulle återkoppla. Funderar ibland på om min telefon inte fungerar för det är inte helt ovanligt att jag inte får återkopplingar. Fast sen kommer jag på att den ju visst fungerar, jag får otaliga samtal från bup, habilitering, försäkringskassa, skola och övriga vården varje vecka.

Känslan av tacksamhet

Idag var det möte på skolan angående L. Vi träffade nya specialpedagogen och L:s mentor. Det var avsatt bra med tid för mötet och vi gick igenom hur L fungerar i massor av situationer, både i skolan och hemma. Vi pratade om hens styrkor och svårigheter. Jag fick berätta vad vi ser och fick fantastiskt fin förståelse från både specialpedagog och mentor. Vi pratade lite smått om höstterminen. Vi har ännu inte bestämt helt hur det ska se ut men min magkänsla är bra idag. Jag vet att det kan ändras, jag vet att det svänger fort men idag känns det bra! Så tacksam för förståelsen under mötet, så tacksam för att de känns som de genuint vill hjälpa MITT barn. Det var inte bara tomma ord för att det ska låta fint. Det var på riktigt!

Jag har haft samtal med min läkare också idag. Även han visade fantastisk förståelse. Så tacksam att han förstår min situation och vill hjälpa. Han förlängde min sjukskrivning och om försäkringskassan bara godkänner den kan jag nog få ett lugn och faktiskt börja läka lite. Sommaren är bästa tid för det eftersom barnen mår bättre när de är lediga. Jag ringde min chef och meddelade att jag blir hemma längre. Jag känner mig glad och tacksam för att även hon förstår mig, inte alla har turen att ha en chef som stöttar såsom min gör.

Hela förmiddagen gick åt till möte/samtal. Strax innan 12.00 körde jag till skolan för att hämta L. L frågar om hen får vara kvar till 14.30. Jag pratar med L:s mentor och det går jättebra att L stannar kvar. Det hade varit lite jobbigt för L på förmiddagen men hen fixade det med hjälp av mentorn. Glädjen och tacksamheten när L VILL vara kvar, ORKAR vara kvar och FÅR vara kvar är fantastisk. Kanske tänker någon, men det är väl klart att L FÅR vara kvar? Det är väl inget att vara tacksam över? Jo, det är det! Flera gånger när H velat vara mer i skolan så har det inte gått att ordna. När H vid något tillfälle i mellanstadiet velat stanna längre med sin klass så har hen inte fått det utan fått gå hem trots viljan och önskan om att vara kvar.

Jag hämtar L vid 14.30, det har gått bra. L är på gott humör. När vi kommer hem känner L sig redo att träna lite på uppgifter vi fått från bup. L klarar inte vara hemma något själv och det har vi försiktigt börjat träna på. Idag fick jag tillfälle att gå en runda med hundarna medan L var själv och jag fick gå den ”långa” rundan runt kvarteret. Det är ca 600 meter och jag gick rundan med hundarna och L var hemma utan att få svår ångest. Tacksamheten nästan rinner över, jag ler inombords och det var länge sedan jag kände den känslan. Det är nästan så det kommer tårar av lycka över att jag haft så många tillfällen att vara tacksam idag.

Förutom att L varit i skolan HELA dagen har även H varit iväg i 1,5 timme. Det är lycka, när båda barnen kommer iväg till skolan utan ångest och mår bra när de kommer hem. Ibland tänker jag på att det finns familjer där barnen varje dag åker till skolan utan större bekymmer. De vet kanske inte ens om att det självklara för dem, är lycka och tacksamhet för någon annan. Vad har du att vara tacksam för idag?

Alla dessa kontakter

Imorgon har vi egentligen ett läkarbesök på bup inplanerat för H. H tillhör bup Halland då vi fick vända oss dit för att få hjälp för flera år sedan. Tyvärr är alla dessa besök väldigt problematiska. Jag har verkligen försökt att få H att följa med dit men det går inte. Kontaktade därför bup för ett par veckor sedan för att höra om vi kunde ha läkarbesöket digitalt. Det skulle gå bra fick jag till mig och jag förberedde H på att vara med på detta möte. I fredags fick jag ett telefonsamtal från bup, läkaren som vi ska träffa (olika läkare varje gång) använder sig inte av digitala möten utan han tar bara patienter som han kan träffa fysiskt. Vi diskuterade hur vi skulle kunna lösa det men det visade sig vara omöjligt om inte H följde med dit. Därav uteblir besöket imorgon och när och hur vi ska kunna genomföra läkarbesöket är en gåta.

Som jag sa tillhör H bup i Halland. Vi sökte hjälp i Kronoberg flera gånger men fick inte den hjälp vi behövde. Väntetiden för utredning var ”bara” ca 1 år i Halland medan det var närmare 3 års väntetid i Kronoberg så valet kändes självklart. Dessutom blir det kortare väg att åka då de flesta bup-besök i Kronoberg sker i Växjö. H har kontakt med bup utifrån sina diagnoser. När man i Halland får en autismdiagnos så kopplas man till ett speciellt team hos bup. I Kronoberg får man hjälp av habiliteringen om man får en autismdiagnos. Vi remitterades över till habiliteringen i Kronoberg förra året, dock kan de bara ta hand om problematik kopplad till autismen. För att få hjälp med adhd och ångest behöver vi därför även ha kvar bup i Halland.

Vi har alltså två vårdkontakter, i två olika regioner för nästan samma problematik. Då de inte har samma journalsystem kan de inte läsa varandras anteckningar vilket gör det lite mer problematiskt. När vi behövde hjälp med L valde vi att prova bup i Kronoberg och det har faktiskt fungerat ganska väl denna gång. L får hjälp av bup med sin ångest men eftersom L precis fått sin autismdiagnos kommer hen även bli kopplad till habiliteringen. Vi behöver dock ha kvar bup också, eftersom L medicineras för sin ångest och det tar ju inte habiliteringen hand om.

På torsdag är det möte med skolan igen, jag hoppas få chans att faktiskt berätta om L:s svårigheter men också styrkor så de kan förstå L bättre. På torsdag har jag även läkarsamtal med min egen läkare angående sjukskrivning. Jag får ont i magen redan, sjukskrivningen stressar mig enormt, inte bara att bli sjukskriven utan också att få det godkänt av försäkringskassan. Jag fick ett samtal från ”min” handläggare på försäkringskassan för ett par veckor sedan. Hon vill höra hur jag mår och informera om vad som händer om jag blir sjukskriven mer än 90 dagar och också vad som händer/vad det innebär om jag behöver vara sjukskriven i mer än 180 dagar. Om jag blir sjukskriven så det överstiger 90 dagar ska min arbetsförmåga prövas mot alla arbete hos min arbetsgivare. Om sjukskrivningen överstiger 180 dagar ska arbetsförmågan prövas mot alla normalt förekommande arbete på arbetsmarknaden. Jag kommer inte bli frisk snabbare för att jag känner denna stressen, det gör mig bara mer stressad och ångestfylld.

Foto av Skylar Kang pu00e5 Pexels.com

Jag förstår inte hur det är tänkt att föräldrar till barn med npf ska klara av sin tillvaro? Alla instanser säger att de vill hjälpa men ingen kommer med något direkt konkret. Jag vet inte hur många gånger jag har frågat om olika saker, vem som kan hjälpa mig med både det ena och det andra och för det mesta får jag höra att de ska kolla upp det, att de återkommer. Senast ställde jag frågan till rektor och elevhälsochef i kommunen om vem som ska ta hand om L den dagen jag mår bättre och kan börja arbeta igen. För jag hoppas verkligen om någon/några månader att jag mår så pass bra att jag kan komma tillbaka till jobbet på i alla fall halvtid. Vem som då ska hjälpa oss med framförallt L har jag ingen aning om. L klarar inte av fritids då det är så ostrukturerat och även om hen hade gjort det så finns det inget fritids öppet kl 12.00 när hen slutar skolan. För L:s årskurs öppnar det ju först vid 14.30 när skolan slutar. Vi har rätt att söka stöd/insats via LSS (Lag om stöd och service för vissa funktionshindrade) men de insatserna kan man inte få under den tiden som det är skola eftersom det är skolans ansvar. Tiden går fort nu, snart är det sommar och fortare än man tror är det dags för ny årskurs. Jag vet inte om det är för att min hjärna är så slutkörd som jag inte ser lösningen på detta problemet eller om det faktiskt är så att lösningen inte finns?

Dagens möte och vikten av att hitta rätt kontroll

Idag har vi haft möte med skola och bup angående L. Vid detta möte var alla som bör vara med inbjudna, vilket kändes väldigt bra. Förut har inte specialpedagog och personal från den mindre undervisningsgruppen, som L är i några timmar i veckan, varit med. Det var ett givande möte tycker jag. Specialpedagogen, som är relativt ny på skolan, träffade vi för första gången. Vi har haft specialpedagog inkopplad på H tidigare och tyvärr har vi inga goda erfarenheter av det. Idag blev känslan en helt annan, en specialpedagog som faktiskt förstår, som lyssnar och som verkar ha kunskap om autism. Vi kommer ha ytterligare två möten med skolan innan sommarlovet för att få en bra planering inför hösten.

Denna vecka är ju en kort vecka och vi har inte fler möten inplanerade. Det känns ganska skönt, skönt att ha några dagar att inte behöva lägga så mycket kraft och fokus på möten. Nästa vecka är det, än så länge, tre möten inbokade så då blir det nya tag. De flesta veckor har vi 2-3 möten/besök. Sen tillkommer kontakten med skolan för båda barnen flera gånger i veckan och ofta något telefonsamtal med bup för medicinuppföljning.

Jag måste ta tag i att ordna möte med skolan om H också, så det finns en planering inför hösten även där. H vill gå mer i skolan till hösten. H önskar få gå med sin klass och jag hoppas det går att ordna så H får en chans att prova. Dock krävs en hel del planering för att ge H den tydlighet och struktur hen behöver för att klara av ett sådant stort steg. Men bara känslan att H vill vara mer i skolan, den känslan 😊 Jag förstår att H inte kommer ha tillräckligt med energi för att klara hela skolveckor och vi kommer nog få jobba mycket på ett hjälpa H hitta en lagom nivå.

Båda mina barn har ett stort behov av trygghet, förutsägbarhet och struktur. De behöver veta när saker ska ske, var det ska ske, vad de ska/förväntas göra, hur länge det ska pågå och vad som händer när det är klart. Detta mår vi alla bra av men särskilt barn med npf. Vid något tillfälle, när något av barnen varit oroliga för att det inte haft svar på dessa frågor och de fått svar att ”det behöver du inte tänka på, det ordnar sig, det löser vi” då har man missat en mycket viktig del i den tydliggörande pedagogiken.

Foto av Pixabay pu00e5 Pexels.com

Vi missar det här själva ibland, att förbereda tillräckligt. Ofta slutar det med att vi inte kan göra det som var tänkt. När vi har svårt att förbereda beror det ofta på att vi inte själva, som föräldrar, har svar på frågorna. Om vi t ex bjuder hem några människor (inte så aktuellt i dessa tider dock) så kan vi förbereda ganska väl, det är ofta svårare om vi blir bortbjudna. Det är också svårt att inte kunna ge exakta tider. Om vi ska åka bort imorgon så behöver jag kunna ge en tid för när vi åker, helst också när vi kommer hem. Det blir inte bra om jag säger att vi åker någon gång på eftermiddagen.

När vi håller oss till struktur och förutsägbarhet, när saker görs på samma sätt hela tiden, då blir det mycket enklare. Det tar mycket mindre energi från barnen när de inte behöver lägga så mycket fokus på att få någon form av kontroll på tillvaron och att försöka navigera i en värld som inte alls är anpassad efter deras förmågor.

Människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har en hjärna som inte bearbetar information likadant som hos en neurotypisk människa. Deras hjärna fungerar inte sämre på något sätt, bara annorlunda. Det är som om vi har olika operativsystem eller fungerar som olika tv-spelskonsoler. Det skulle kunna liknas vid att neurotypiska människors hjärnor fungerar som ett playstation medan hjärnan hos människor med npf fungerar som ett Xbox. Båda är lika bra, de fungerar bara lite annorlunda och det går inte bara byta spel eller kontroller mellan de olika konsolerna. Om vi försöker koppla in en playstationkontroll till ett Xbox kommer vi få problem, likaså tvärtom. När vi försöker lära barn med npf olika saker i livet behöver vi tänka annorlunda. Vi behöver försöka få tag i en Xbox-kontroll och ett spel anpassat för denna konsol, vi behöver anstränga oss för att få tag i det och inte bara försöka med den playstationkontroll och spel som vi redan har tillgång till. Hittar vi en kontroll som matchar barnets Xbox så kommer barnet att blomstra och visa sin fulla kapacitet och potential.

Sömn, möten och maktlöshet

Jag är trött idag, riktigt trött. Båda barnen har varit vakna flera gånger i natt. Det är de i och för sig varje natt men i natt har det varit lite fler gånger än vanligt. Jag har inte sovit en hel natt på över 13 år, om man bortser från de gånger vi lämnat barnen hos mormor och morfar. När de var yngre gick det lite lättare och då sov de där några gånger per år. De sista 3-4 åren har vi inte kunnat lämna barnen för att sova hos mormor och morfar någon gång. Istället har mormor och morfar fått komma till oss och sova. Så i genomsnitt sover vi utan barnen 1-2 nätter per år och det är ju tyvärr inte tillräckligt för att bli utvilad.

När vi fick barn förstod jag ju att vi skulle ha vakennätter den första tiden eller till och med de första åren. Men jag trodde inte att det skulle fortsätta upp i tonåren. Det är vanligt med sömnproblem hos barn med autism och/eller adhd så vi får nog räkna med att det fortsätter flera år till.

Tyvärr påverkas vi alla av att inte få sova ordentligt. En del klarar det bättre än andra, jag är tyvärr inte en av dem. Nu är jag ju sjukskriven och försöker vila lite på dagarna men det är inte helt lätt att somna på beställning den lilla stund som båda barnen förhoppningsvis är i skolan. Alla år av för lite sömn, många år av kämpande mot skola och vård och lika många år av att stötta barn som inte mår bra har tagit ut sin rätt.

När man sover för lite klarar man livets påfrestningar sämre. Vi har tydliga rutiner kring båda barnen på kvällarna för att de ska få den sömn de behöver men de påverkas ju också av att vakna flera gånger per natt.

Foto av Akshar Dave pu00e5 Pexels.com

Egentligen orkar jag inte ens skriva idag men känner ändå att tankarna snurrar så mycket att jag behöver få lite struktur på dem. Idag har L inte kommit iväg till skolan. L kan delvis berätta vad som inte är bra men kan ibland inte sätta ord på vad det är som är så jobbigt med skolan. Ibland tror jag inte L vet själv utan det är bara en känsla av att inte orka och ångest över något som inte känns bra i skolan. I morgon har vi möte tillsammans med skola och bup. Vi ska följa upp hur det fungerat för L i skolan den sista tiden. Förra veckan kom L iväg till skolan varje dag, L har tidigare bara haft en hel skolvecka denna termin. Nu är ju skoldagarna kortade så L slutar kl 12 men trots det tar det så mycket energi.

Jag hoppas det blir ett bra möte imorgon. Möten är bra när man kommer fram till något och kommer vidare. Jag har suttit på många möten angående mina barn, hade jag räknat ihop hur många möten det varit de sista åren hade jag nog blivit chockad själv. En del möten leder till att vi kommer framåt medan jag efter vissa möten inte kan redogöra för vad vi faktiskt kom fram till. Jag önskar att jag kunde påverka vår situation mer. Att om vi bara ändrade på något hemma så skulle skolan fungera. Som det är nu sitter skolan på hela makten att göra förändringar, jag kan framföra min åsikt men i slutändan är det skolan som bestämmer vilka anpassningar och stöd mina barn ska få.

Vi behöver alla ha kontroll och själva kunna bestämma över våra liv, det är viktigt för att vi ska må bra. Om det hade varit mitt arbete som gjorde mig sjuk hade jag sökt nytt arbete någon annan stans men nu är det inte arbetet som är boven till att jag är hemma. Jag känner ofta en sådan maktlöshet över situationen och det är en otroligt jobbig känsla.

I vissa situationer är vi i ett moment 22 där det inte finns någon lösning (inte i dagsläget i alla fall). Min L går i skolan fram till kl 12 (kl 13 på fredagar) de dagar L kommer iväg. Eftersom att jag är hemma för både utmattning och depression har jag möjlighet att hämta L alla dagar. L klarar inte vara hemma själv, inte alls och det är detta som framöver kommer bli ett stort bekymmer.

Jag vet att det tar tid att läka från utmattning och depression så jag har till slut kommit till insikt i att jag nog behöver vara hemma en tid. När min ork börjar komma tillbaka, när jag återigen kan koncentrera mig mer än några minuter, när jag inte längre gråter för att jag inte orkar, när jag får lite mer sömn, när oron och klumpen i magen inte känns varje vaken minut, då vill jag börja arbeta. Jag har ju skrivit om att jag älskar mitt jobb och jag vill verkligen tillbaka. Men vem ska ta hand om L när skoldagarna är förkortade till kl 12 och L inte kan vara själv? Jag har ställt frågan till flera inom skolans/kommunens värld men det finns ingen som kan ge mig något svar. Vems ansvar är det att finnas för L så att jag kan arbeta? Jag tycker jag borde ha rätt att arbeta, att skolan skulle anpassas så att L klarar vara där hela dagar, att samhället skulle ställa upp så att jag kan gå till mitt arbete och där hjälpa andra människor.

Ingenting kommer av sig själv…

Det är ett stort ansvar att vara förälder. Innan jag fick barn funderade jag på hur vi bäst skulle uppfostra dem. Mina barn skulle inte få sitta i soffan och äta, de skulle alltid tacka när de fick något och de skulle inte få utbrott i t ex affärer. De skulle bara äta godis på lördagar och aldrig tjata sig till att få som de ville om vi sagt nej. Vi skulle vara konsekventa och tydliga i vår uppfostran, förmedla goda värderingar och ge våra barn mycket kärlek. Då skulle de nog bli bra medborgare av dem också!

Jag förstod självklart att det inte skulle vara en dans på rosor, jag förstod att vi skulle ställas inför utmaningar och svåra perioder. Det jag aldrig hade en tanke på var att vi skulle behöva kämpa så för att ge våra barn en fungerande skolgång. Det är skolplikt i Sverige och ansvaret ligger både på föräldrar och skola. Föräldrarna ser till att barnen kommer till skolan och skolan tar vid och undervisar barnet. Det låter så lätt!

Varje vecka har vi olika möten. Köksbänken är full av olika kallelser, både för H och för L. Ibland med skola, ibland med bup, ibland habilitering eller barn-och ungdomsmottagning. Ibland med flera samtidigt. Jag behöver tyvärr vara projektledare i mycket av alla de här kontakterna. Jag hade önskat att allt hade gått smidigare. Jag hade önskat att jag sluppit lägga så många timmar varje vecka på att bara be om möten och samtal, be om hjälp, be om stöd och be om att bli lyssnad på. Jag måste dessutom samordna flera av mötena. Jag måste ringa/mejla otaliga gånger varje gång vi behöver hjälp eller ber om en förändring. Detta gäller både vård och skola.

När mina barn börjat må så dåligt att de inte klarar gå till skolan har jag bett om möte. Möte för att få hjälp med anpassningar så att mina barn klarar av att vara i skolan. Tyvärr brukar det ta flera veckor innan dessa möten blir av och under dessa veckor förlorar mina barn viktiga skoldagar. Om jag hade bett att få ta mina barn lediga 3-4 veckor för att åka på semester så hade det aldrig godkänts. Det är nämligen inte ok att barn förlorar så mycket tid av sin skolgång. Vad är det då som gör att det är ok att skjuta på möten för att hjälpa mina barn att få en fungerande skolgång? All forskning kring problematisk skolfrånvaro visar på att det är en AKUT situation som bör tas tag i omgående. Vad är det som gör att det inte fungerar?

När H blev hemmasittare på vårterminen i fjärde klass tog det 3 veckor innan vi kunde börja planera för vilka anpassningar som skulle göras. Anpassningarna blev ju för övrigt inte så bra och situationen med att H blev instängd och hindrad från att lämna skolan inträffade. Därefter var H bara korta och få stunder i skolan innan sommarlovet. I femte klass var han i princip inte i sin klass över huvud taget (inte heller i åk 6). Det som har varit riktigt tufft, förutom att H missat 3 år av sin skoltid, är att han under de första 1,5 åren blev ”bortglömd”. H fick inga hälsningar inför sommarlov eller jul, inget som visade på att skolan faktiskt saknade hen. Jag lägger inte skulden på någon enskild men tycker att skolan borde ha någon form av rutin för att hålla kontakt med sina elever.

När H började sjätte klass fick vi äntligen kontakt med skolpsykologen. Kontakten etablerades efter att jag bett om det flertalet gång. Denna skolpsykolog var den första att lyssna på oss (på riktigt alltså). Hon ville ta del av våra erfarenheter och var villig att läsa på om vad som faktiskt är viktigt när man arbetar med hemmasittare. Först efter att hon kopplades in började skolan visa H att de saknade hen och att de lyssnade på H:s egna önskemål. Först då, när denna skolpsykolog kopplades in, började H återfå förtroendet för skolan.

Foto av Pixabay pu00e5 Pexels.com