Att försöka komma vidare

Vi har varit på habiliteringen angående H. Vi pratade mycket om hur vi ska kunna nå H, hur vi ska få hen mer delaktig. Det är jättesvårt, H vill inte träffa någon utomstående. Vi hade även videomöte med läkaren på bup och H var faktiskt med en liten stund. Dock svarar hen bara ja och nej på frågor och jag hoppas läkaren förstod hur svårt vi har att nå fram, motivera och komma vidare.

Jag hade även ett digitalt möte med elevhälsochefen och en ur frånvarogruppen i kommunen. Jag har länge velat ge vår syn på vad som fungerar och vad som blivit fel gällande båda barnen, men framförallt med H. Jag tror att de lyssnade, det kändes så. Något jag kom fram till är att jag är nog mer arg och besviken på skolan är jag trott. Bara jag pratar om det som H varit med om så blir jag ledsen och tårarna kommer. Det har skett allt för många fel och jag har svårt att släppa det. Alla kan göra fel, det är jag medveten om och jag hade nog lättare kunnat lägga det bakom mig om någon ansvarig från skolan hört av sig och faktiskt bett om ursäkt för att saker blivit så fel. Jag tycker att skolan borde ta på sig en stor del av ansvaret men istället sopas allt bara under mattan och vi ska helst inte prata om det.

H har blivit fasthållen och instängd av lärare och assistenter, hen har blivit slagen av elever på skolgården flera gånger. Vid ett tillfälle blev H nerputtad på golvet i studietorget och sparkad av tre elever, ingen lärare hörde av sig om detta. Jag upptäckte det först när jag såg flera blåmärken på H. I femte klass, när H börjat komma korta stunder till skolan skulle hen försvara en vän på skolgården i samband med att skolan slutade. H blev nerslagen, nycklar användes som knogjärn och telefonen gick i bitar. H grät och jag fick ett samtal om vad som hänt men har efter det inte hört något. Tänker att skolan kanske skulle återkopplat, hört av sig om hur det var med H. Ett barn som mår så dåligt av att vara i skolan och pressar sig att gå dit, blir slagen av andra elever och ingen hör av sig om hur det är med H?

Jag inser att jag är arg och bitter över det som hänt. Jag kan inte göra något åt det och måste gå vidare, det vet jag. Jag försöker visa H att jag har förtroende för skolan men det är inte alltid så lätt. Trots detta har jag aldrig pratat negativt om skolan eller om någon lärare med H. Jag har alltid förklarat för H att de vill hens bästa och arbetar för att hen ska få en bra skolgång.

Igår såg jag ett stort kamratgäng i vårt kvarter, de flesta går i den klass som H egentligen tillhör. Det var både killar och tjejer, de skojade och såg ut att ha roligt och njuta av sommarlovet. Det högg till i hjärtat, jag önskar så att H också hade fått uppleva det. Samtidigt så är det kanske mer min önskan, H verkar relativt nöjd med att vara hemma själv. Det är flera månader sedan hen träffade några kompisar på fritiden och jag vet att H faktiskt tycker om att träffa vänner när det är ett sammanhang som hen känner sig trygg i.

Imorgon är det midsommarafton. Jag önskar att vi kan förmå H att vara med någon liten stund. När H är med oss korta, korta stunder och jag får se ett leende på hens läppar då fylls hela jag av glädje. Det är den absolut bästa känslan, när jag ser eller hör H skratta.

Sista skolveckan

Så var det måndag igen. Förra helgen var L krasslig med lätt feber, halsont och snuva. Denna helgen är det H:s tur. Båda barnen blir väldigt påverkade när de är sjuka. De tycker inte alls om när det känns annorlunda i kroppen och de vill gärna veta exakt när det kommer gå över. Så har det alltid varit, att de vill veta precis när saker har ett slut. Om de fått ett skrubbsår vill de veta när det läkt, om de har förkylning vill de veta vilken dag den går över och om de haft en lös tand vill de veta vilken dag den trillar ut. Det är inte lätt att svara på dessa frågor, omöjligt skulle jag vilja säga. Därför leder även förkylningar till mycket oro här hemma.

Imorgon har vi nytt möte med skolan angående L. Jag hade faktiskt glömt bort att vi bokat in ett möte imorgon. Det är nog första gången jag glömmer bort ett möte (jag kunde inte alls erinra mig om att vi bokat det). Som tur va så påminde L:s mentor mig. Så imorgon blir det planering för höstterminen. Idag har vi fått två nya kallelser för H. Det är både möte med habiliteringen och sedan ett digitalt läkarbesök med bup, allt inom de närmsta veckorna.

Det känns konstigt att det är sista skolveckan för läsåret. L kommer sluta skolan och ha avslutning med klassen på fredag men H kommer inte ha någon avslutning med sin klass. Det har hen inte haft sedan tredje klass och nu slutar hen sjuan. Sorgligt känns det, riktigt sorgligt. Fast det kanske är mer i mammahjärtat som det känns sorglig, H är mest lättad att slippa. När sommarlovet väl kommer behöver inte H känna sig lika utanför. Då är alla lediga och det är inget konstigt med att vara hemma.

Visst är det skönt med värmen som kommit, ett tag kändes det som att det inte skulle bli över 12 plusgrader. Både H och L har ont av värmen. L använder dock shorts vilket underlättar när det är varmt. Vid några tillfällen har L också använt kortärmat. H har alltid samma sorts kläder. Jeans, t-shirt och luvtröja över, vilket väder det än är. Det är jobbigt att vara utomhus när det är riktigt varm och man inte klarar ha lite svalare kläder på sig. Jag hoppas att H kanske fixar att bada lite i poolen i sommar, förra sommaren badade H inte en enda gång trots att jag tror att hen egentligen ville. L badar dock desto mer. Så glad att vi skaffade pool för några år sedan så L kan bada när vi inte kommer iväg och kan bada någon annan stans.

På onsdag ska jag träffa mina arbetskamrater på lite sommarfest. Ska bli roligt att träffa alla igen, var ganska länge sedan nu. På torsdag tar min systers ena barn studenten. Jag kommer åka själv på studentfirandet då barnen inte fixar att följa med. Stolt över syrrans barn som fixat skolan så bra samtidigt som det väcker lite tankar. Kommer H någonsin ta studenten? För alla andra föräldrar känns det så självklart att barnen tar studenten. Jag tänkte precis likadant själv när barnen var små. Nu inser jag att det kanske inte kommer bli så. H har bara två år av skolplikt kvar, sen har vi inte det tvånget mer men jag hoppas ju såklart att H ändå kommer välja att gå på gymnasiet efter grundskolan.

För ett par veckor sedan pratade jag med utbildningschefen i kommunen. Frågade hur jag löser hösten om L inte klarar vara i skolan längre än till kl 12. Hon skulle prata med områdesrektor och elevhälsochef om detta och någon skulle höra av sig. Jag tog upp detta för 1,5 månad sedan också (dock inte med utbildningschefen). Då blev jag också lovad att de skulle återkoppla. Funderar ibland på om min telefon inte fungerar för det är inte helt ovanligt att jag inte får återkopplingar. Fast sen kommer jag på att den ju visst fungerar, jag får otaliga samtal från bup, habilitering, försäkringskassa, skola och övriga vården varje vecka.

Alla dessa kontakter

Imorgon har vi egentligen ett läkarbesök på bup inplanerat för H. H tillhör bup Halland då vi fick vända oss dit för att få hjälp för flera år sedan. Tyvärr är alla dessa besök väldigt problematiska. Jag har verkligen försökt att få H att följa med dit men det går inte. Kontaktade därför bup för ett par veckor sedan för att höra om vi kunde ha läkarbesöket digitalt. Det skulle gå bra fick jag till mig och jag förberedde H på att vara med på detta möte. I fredags fick jag ett telefonsamtal från bup, läkaren som vi ska träffa (olika läkare varje gång) använder sig inte av digitala möten utan han tar bara patienter som han kan träffa fysiskt. Vi diskuterade hur vi skulle kunna lösa det men det visade sig vara omöjligt om inte H följde med dit. Därav uteblir besöket imorgon och när och hur vi ska kunna genomföra läkarbesöket är en gåta.

Som jag sa tillhör H bup i Halland. Vi sökte hjälp i Kronoberg flera gånger men fick inte den hjälp vi behövde. Väntetiden för utredning var ”bara” ca 1 år i Halland medan det var närmare 3 års väntetid i Kronoberg så valet kändes självklart. Dessutom blir det kortare väg att åka då de flesta bup-besök i Kronoberg sker i Växjö. H har kontakt med bup utifrån sina diagnoser. När man i Halland får en autismdiagnos så kopplas man till ett speciellt team hos bup. I Kronoberg får man hjälp av habiliteringen om man får en autismdiagnos. Vi remitterades över till habiliteringen i Kronoberg förra året, dock kan de bara ta hand om problematik kopplad till autismen. För att få hjälp med adhd och ångest behöver vi därför även ha kvar bup i Halland.

Vi har alltså två vårdkontakter, i två olika regioner för nästan samma problematik. Då de inte har samma journalsystem kan de inte läsa varandras anteckningar vilket gör det lite mer problematiskt. När vi behövde hjälp med L valde vi att prova bup i Kronoberg och det har faktiskt fungerat ganska väl denna gång. L får hjälp av bup med sin ångest men eftersom L precis fått sin autismdiagnos kommer hen även bli kopplad till habiliteringen. Vi behöver dock ha kvar bup också, eftersom L medicineras för sin ångest och det tar ju inte habiliteringen hand om.

På torsdag är det möte med skolan igen, jag hoppas få chans att faktiskt berätta om L:s svårigheter men också styrkor så de kan förstå L bättre. På torsdag har jag även läkarsamtal med min egen läkare angående sjukskrivning. Jag får ont i magen redan, sjukskrivningen stressar mig enormt, inte bara att bli sjukskriven utan också att få det godkänt av försäkringskassan. Jag fick ett samtal från ”min” handläggare på försäkringskassan för ett par veckor sedan. Hon vill höra hur jag mår och informera om vad som händer om jag blir sjukskriven mer än 90 dagar och också vad som händer/vad det innebär om jag behöver vara sjukskriven i mer än 180 dagar. Om jag blir sjukskriven så det överstiger 90 dagar ska min arbetsförmåga prövas mot alla arbete hos min arbetsgivare. Om sjukskrivningen överstiger 180 dagar ska arbetsförmågan prövas mot alla normalt förekommande arbete på arbetsmarknaden. Jag kommer inte bli frisk snabbare för att jag känner denna stressen, det gör mig bara mer stressad och ångestfylld.

Foto av Skylar Kang pu00e5 Pexels.com

Jag förstår inte hur det är tänkt att föräldrar till barn med npf ska klara av sin tillvaro? Alla instanser säger att de vill hjälpa men ingen kommer med något direkt konkret. Jag vet inte hur många gånger jag har frågat om olika saker, vem som kan hjälpa mig med både det ena och det andra och för det mesta får jag höra att de ska kolla upp det, att de återkommer. Senast ställde jag frågan till rektor och elevhälsochef i kommunen om vem som ska ta hand om L den dagen jag mår bättre och kan börja arbeta igen. För jag hoppas verkligen om någon/några månader att jag mår så pass bra att jag kan komma tillbaka till jobbet på i alla fall halvtid. Vem som då ska hjälpa oss med framförallt L har jag ingen aning om. L klarar inte av fritids då det är så ostrukturerat och även om hen hade gjort det så finns det inget fritids öppet kl 12.00 när hen slutar skolan. För L:s årskurs öppnar det ju först vid 14.30 när skolan slutar. Vi har rätt att söka stöd/insats via LSS (Lag om stöd och service för vissa funktionshindrade) men de insatserna kan man inte få under den tiden som det är skola eftersom det är skolans ansvar. Tiden går fort nu, snart är det sommar och fortare än man tror är det dags för ny årskurs. Jag vet inte om det är för att min hjärna är så slutkörd som jag inte ser lösningen på detta problemet eller om det faktiskt är så att lösningen inte finns?