Liseberg och antidepressiva läkemedel

I måndags var vi på Liseberg. Det var en hel del oro innan och H (14 år, autism, adhd, gad) hade svårt att komma till ro på kvällarna och somnade väldigt sent. H:s glasögon gick sönder kvällen innan vi skulle åka och det hela höll på att sluta i katastrof. Kollade om vi kunde åka ner till optikern på morgonen innan vi skulle åka till Liseberg men där var semesterstängt i fyra veckor. I Halmstad hittade vi dock en optiker som kunde hjälpa oss och vi kunde bege oss mot Göteborg. Resan gick bra. Väl på plats gick vi till gästservice och löste ut ledsagarband så att både H och L (11 år, autism, ångest) slapp stå i kö till de olika attraktionerna. Som jag skrivit tidigare är de fantastiska på Liseberg, vilken förståelse och det fungerar kanonbra. Stor eloge till dem.

Vi åkte en hel del. Både H och L var lite oroliga för att de inte skulle kunna hantera bältena i de olika karusellerna men det gick bra. Vid några tillfällen dippade energin ordentligt för H och vi fick vara noga med att fylla på energi. Vid 20.30 på kvällen tog energin slut helt för H och vi fick förbereda L på att vi var tvungna att åka hem. L tog det bättre än förväntat och vi åkte hem med två nöjda men mycket trötta barn.

Vi var på Liseberg tillsammans med våra bästa vänner och deras barn. H är väldigt förtjust i pappan i familjen och det är så härligt att se H prata med någon utanför familjen. H vill absolut göra fler saker med vännerna snart igen så förhoppningsvis blir det en fisketur tillsammans med dem i helgen.

H har, som jag skrev, haft problem med att sova på grund av ångest. Jag har kontaktat bup för att få SSRI-läkemedel (antidepressivt) utskrivet. H har haft det tidigare men själv valt att sluta. Nu kan hen tänka sig att prova en ny sort. Vi blev jätteglada när H själv kom fram till att det nog skulle vara bra med en antidepressiv medicin. H har dock svårt att vänta och vill helst börja direkt. Vi har nu väntat på att få tag på en läkare på bup i 3 veckor för att få medicin utskrivet men det är inte lätt att få tag på någon trots att jag ring många gånger. Vår rädsla är nu att H kommer ångra sig om hen inte får börja snart, plus att jag gärna vill att vi kommer igång med dem några veckor innan skolstart då man kan må sämre i början och det tar ett tag innan effekten kommer och dosen kunnat ökas.

Förresten har halva sommarlovet gått nu. Vi har flera veckor kvar att bara ta det lugnt men jag vet att det relativt snart kommer börja komma funderingar kring skolstarten för barnen. Jag vet att oron snart kommer och jag vet att alla möten snart drar igång igen. Vi kommer ha återgivning (för L) av psykolog till skolan den 11 augusti. Psykologen kommer då informera skolan om vad L:s utredning visat och ge rekommendationer kring anpassningar och behov. Vi vet inte ännu om även L kommer få en adhd-diagnos. Om diagnosen blir adhd tror jag det blir adhd-huvudsaklig ouppmärksam form, det som tidigare hette add. Alltså adhd utan hyperaktivitet.

Det kan ibland vara svårt att skilja på adhd och autism. En hel del svårigheter är liknande medan andra är raka motsatsen. När man har autism har man ofta ett stort behov av rutiner och struktur, man vill i förväg veta precis vad som ska hända och man ogillar ofta snabba förändringar. När man har adhd är man ofta impulsiv och vill att det ska hända saker hela tiden, man får idéer och vill gärna genomföra dem direkt. Ibland krockar dessa diagnoser och ibland kan det hjälpa varandra. Om man har autism och har väldigt svårt för förändringar kan det mildras lite genom att man faktiskt också har adhd där man ofta vill förändra saker. För många, däribland H, har det inte alls varit bra att medicinera adhd-symtomen. När H tar adhd-medicin och de svårigheterna dämpas upplevs H mer autistisk och blir ännu mer i sin egen bubbla med behov av rutiner. Så för H:s del har adhd-medicin inte varit till speciellt stor hjälp.

Mediciner vid olika psykiatriska och neuropsykiatriska tillstånd är verkligen en hel vetenskap och man får ofta prova sig fram. Det kan vara riktigt tufft att prova ut rätt medicin och ibland är medicin inte alls någon lösning medan det ibland kan underlätta väldigt.

Egentid och planering

Snart är det dags för maken att gå på semester. Vi kommer ha fyra veckors ledigt ihop. Det har vi aldrig haft tidigare. Vi brukar dela på vår semester så att någon alltid är hemma med barnen. Eftersom att jag i sommar är sjukskriven får vi nu fyra veckors ledighet tillsammans. Det ska bli skönt att vara två att dela på arbetet, att kanske kunna göra några saker tillsammans och att kunna ha möjlighet att komma iväg lite själv. Det där med egentid blir det inte mycket med. Ibland läser man om föräldrar som inte förstår varför man pratar om egentid, att man faktiskt får räkna med att inte ha egentid när man bestämmer sig för att skaffa barn. Att man kan göra allt tillsammans med barnen. De föräldrar som säger detta är garanterat föräldrar till neurotypiska barn, barn som blir mer och mer självständiga för varje år och som redan i 10-års åldern klarar vara själva en stund och ta sig iväg på egna aktiviteter.

De finns också föräldrar som anser att det är väldigt viktigt att ha egentid och att man bör prioritera det. Att det finns möjlighet om man bara vill. Precis som en del säger att man har tid att träna, om man bra vill. Ni anar inte hur mycket jag faktiskt vill men möjligheten och orken finns inte alltid där.

Jag får ibland frågan från andra ”Hur orkar du”? De har kanske läst det jag skriver, eller förstår vad det innebär att ha barn med npf. Ibland skulle jag vilja svara att jag orkar inte men det är ju tyvärr inget alternativ. Jag (eller vi) har inget annat val än att orka. Vi försakar egentid, partid och olika aktiviteter för att orka ta hand om våra barn. Så att få lite egentid att faktiskt bara komma ut ett par timmar är fantastiskt. Vi hade behövt få tid tillsammans också, jag och maken men det är betydligt svårare att få till.

Igår pratade jag med LSS-handläggaren i kommunen. Vi kommer få hembesök i september för att se om det finns någon form av avlastning för oss. För att få rätt till LSS (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade) behöver personen tillhöra en av tre personkretsar, varav personkrets 1 innefattar personer med autism och autismliknande tillstånd. Det finns 10 specifika insatser som går att ansöka om och flera av dem är inte alls aktuella för oss men kanske någon av insatserna passar vårt behov. Det finns t ex möjlighet att ansöka om avlösarservice i hemmet vilket innebär att någon kommer hem till oss ett visst antal timmar varje månad så att jag och maken kan göra något på egen hand.

Nästa vecka planerar vi att åka till Liseberg. H, 14 år, är än så länge med på att följa med dit. L, 11 år, längtar jättemycket och frågar dagligen om hur många dagar det är tills vi ska åka dit. Vi behöver lägga upp en ordentlig planering. Barnen behöver veta exakt när vi ska åka hemifrån, när vi stannar på vägen dit. När vi kommer till Liseberg, vad vi ska börja att åka, när vi ska äta och när vi ska åka hem. Vi måste planera mattider noggrant för att se till att barnen hela tiden har tillräckligt med energi. Inför varje karusell behöver de veta vem som sitter med vem och vad vi ska åka efteråt.

Just när jag sitter här och skriver så hör jag H prata med någon kompis via datorn. Jag älskar att höra H prata och vara social på sitt sätt. H är väldigt ensam annars, träffar i princip aldrig några kompisar. L har en bästa kompis som hen träffar ganska ofta. En kompis med liknande funktionsnedsättning vilket gör att de förstår varandra väldigt bra. Jag önskar så att H hade haft samma tur att träffa en likasinnad.

Hej, hur är det?

Hej, hur är det”? ”Hur mår du”? ”Allt bra”?

När vi träffar på varandra, kanske i mataffären, på arbetet, hos frisören, hos vänner eller varsomhelst så ställer vi ofta en artig fråga likt någon av dessa. De flesta av oss gör det. Vi gör det av artighet, för att vi lärt oss att det är sånt man säger. Svaret vi förväntar oss är för det mesta att den andra svarar ”jadå, allt är bra”.

Jag har jättesvårt att svara på dessa frågor. Jag vet faktiskt inte vad jag ska svara. För vissa saker är ju bra medan många andra är jobbiga. Ibland är det riktigt tufft, ibland lite lättare. Mitt svar blir ofta att det är okej. För vi förväntar oss inte att någon ska svara att det inte alls är bra. Det svaret är inte vad vi förväntar oss eller har tid med när vi träffar någon i förbifarten.

När jag slökollade på Facebook idag såg jag ett inlägg av en förälder som inte visste om hon ville utreda sitt barn som hade svårigheter. Hon var rädd att placera barnet i ett ”fack”. Kanske är det så många känner, att de är rädda för att barnets svårigheter ska bli ännu värre om de får en diagnos? Att man inte längre ser barnet utan bara diagnosen. Det är tufft när ens barn genomgår en utredning och sedan vänta på svaret och få höra att barnet har en funktionsnedsättning. Både när H fick sina diagnoser som 11-12-åring och när L fick sin som 11-åring kände jag mycket blandade känslor. Den största känslan var absolut lättnad. Lättnad att få ett ord på det som jag redan visste om. Att få ett kvitto på att det inte var vår föräldraförmåga som brast. En lättnad över att barnen fick veta varför de kände sig annorlunda. En lättnad över att ha ett ord för barnens svårigheter, en lättnad över att kunna förklara för skola och omgivning varför barnen inte är ”som alla andra”. Samtidigt som lättnaden kom även tårarna. Tårarna över att veta att mina barn kommer ha det tuffare att klara av det vanliga livet. Att de kommer få kämpa hårdare än många andra.

En fördom som jag upplever finns lite överallt är föreställningen om att personer med autism saknar empati. Man kan undra vart det kommer ifrån? Ingenstans i några diagnoskriterier står det att personen ska sakna empati. Personer med autism har inte alls brist på empati. Många autister har väldigt stark empati. De kan dock ha svårare att beskriva och uttrycka känslorna vilket gör att omgivningen ibland kan tycka att de inte har empati. De kan också ha svårt att läsa av situationer och på så vis förstå att en annan människa är ledsen. Men om de bara får det förklarat för sig eller om de kan läsa av situationen så är de lika empatisk som andra.

L, 11 år, har väldigt stark empatisk förmåga. L är noga med att saker och ting är rättvist, är noga med att alla mår bra. H, 14 år, har också empati och är väldigt känslig för olika sinnesstämningar. Det som kan vara svårigheten för båda är att de inte upplever situationer precis som vi vilket gör att de ibland inte känner som vi ”vill” att de ska känna. Eftersom att vi inte upplever vardagen och olika situationer på samma sätt kan vi ju inte heller reagera på samma sätt. Mina barn kan ibland ha svårt att sätta sig in i och förstå hur jag känner och menar i olika situationer men det beror ofta på att de inte förstår situationen i sig eller inte upplever den på samma sätt. Likaväl som de kan ha svårt att förstå andra kan andra ha svårt att förstå dem.

Här hemma försöker vi vara lågaffektiva så långt det går, även om vi naturligtvis brister ibland. Vi försöker vara lugna och neutrala i våra känslor för att inte få en överväldigande situation. Trots detta har vi dagar då det är mycket känslor från barnen. När de inte förstår, när det är otydligt, när det inte blir som de tänkt kan starka känslor visa sig. Det kan vara svårt att trösta och göra rätt ibland, det kräver mycket tålamod och energi.

Jag skrev om att jag upplever det svårt att svara på frågan ”Hur mår du”? När mina barn får olika frågor, t ex när skolpersonal frågar om allt känns bra så svarar de övervägande del av tiden ja. Är det för att det faktiskt känns bra? Ibland är det kanske så men ofta beror det på att ja är ett mycket enklare svar på en sådan fråga. Svarar de nej kommer det följdfrågor, svara det ja är frågeställaren nöjd. Detta kan vara svårt för utomstående att förstå. ”Jag frågade ju H om hen tyckte det var bra och H sa ja” ändå säger H till mig att det inte känns bra. Jag får hela tiden hjälpa mina barn att förmedla sina tankar och känslor till andra, hjälpa dem att vara ett språkrör mot världen.

Att försöka komma vidare

Vi har varit på habiliteringen angående H. Vi pratade mycket om hur vi ska kunna nå H, hur vi ska få hen mer delaktig. Det är jättesvårt, H vill inte träffa någon utomstående. Vi hade även videomöte med läkaren på bup och H var faktiskt med en liten stund. Dock svarar hen bara ja och nej på frågor och jag hoppas läkaren förstod hur svårt vi har att nå fram, motivera och komma vidare.

Jag hade även ett digitalt möte med elevhälsochefen och en ur frånvarogruppen i kommunen. Jag har länge velat ge vår syn på vad som fungerar och vad som blivit fel gällande båda barnen, men framförallt med H. Jag tror att de lyssnade, det kändes så. Något jag kom fram till är att jag är nog mer arg och besviken på skolan är jag trott. Bara jag pratar om det som H varit med om så blir jag ledsen och tårarna kommer. Det har skett allt för många fel och jag har svårt att släppa det. Alla kan göra fel, det är jag medveten om och jag hade nog lättare kunnat lägga det bakom mig om någon ansvarig från skolan hört av sig och faktiskt bett om ursäkt för att saker blivit så fel. Jag tycker att skolan borde ta på sig en stor del av ansvaret men istället sopas allt bara under mattan och vi ska helst inte prata om det.

H har blivit fasthållen och instängd av lärare och assistenter, hen har blivit slagen av elever på skolgården flera gånger. Vid ett tillfälle blev H nerputtad på golvet i studietorget och sparkad av tre elever, ingen lärare hörde av sig om detta. Jag upptäckte det först när jag såg flera blåmärken på H. I femte klass, när H börjat komma korta stunder till skolan skulle hen försvara en vän på skolgården i samband med att skolan slutade. H blev nerslagen, nycklar användes som knogjärn och telefonen gick i bitar. H grät och jag fick ett samtal om vad som hänt men har efter det inte hört något. Tänker att skolan kanske skulle återkopplat, hört av sig om hur det var med H. Ett barn som mår så dåligt av att vara i skolan och pressar sig att gå dit, blir slagen av andra elever och ingen hör av sig om hur det är med H?

Jag inser att jag är arg och bitter över det som hänt. Jag kan inte göra något åt det och måste gå vidare, det vet jag. Jag försöker visa H att jag har förtroende för skolan men det är inte alltid så lätt. Trots detta har jag aldrig pratat negativt om skolan eller om någon lärare med H. Jag har alltid förklarat för H att de vill hens bästa och arbetar för att hen ska få en bra skolgång.

Igår såg jag ett stort kamratgäng i vårt kvarter, de flesta går i den klass som H egentligen tillhör. Det var både killar och tjejer, de skojade och såg ut att ha roligt och njuta av sommarlovet. Det högg till i hjärtat, jag önskar så att H också hade fått uppleva det. Samtidigt så är det kanske mer min önskan, H verkar relativt nöjd med att vara hemma själv. Det är flera månader sedan hen träffade några kompisar på fritiden och jag vet att H faktiskt tycker om att träffa vänner när det är ett sammanhang som hen känner sig trygg i.

Imorgon är det midsommarafton. Jag önskar att vi kan förmå H att vara med någon liten stund. När H är med oss korta, korta stunder och jag får se ett leende på hens läppar då fylls hela jag av glädje. Det är den absolut bästa känslan, när jag ser eller hör H skratta.

Sista skolveckan

Så var det måndag igen. Förra helgen var L krasslig med lätt feber, halsont och snuva. Denna helgen är det H:s tur. Båda barnen blir väldigt påverkade när de är sjuka. De tycker inte alls om när det känns annorlunda i kroppen och de vill gärna veta exakt när det kommer gå över. Så har det alltid varit, att de vill veta precis när saker har ett slut. Om de fått ett skrubbsår vill de veta när det läkt, om de har förkylning vill de veta vilken dag den går över och om de haft en lös tand vill de veta vilken dag den trillar ut. Det är inte lätt att svara på dessa frågor, omöjligt skulle jag vilja säga. Därför leder även förkylningar till mycket oro här hemma.

Imorgon har vi nytt möte med skolan angående L. Jag hade faktiskt glömt bort att vi bokat in ett möte imorgon. Det är nog första gången jag glömmer bort ett möte (jag kunde inte alls erinra mig om att vi bokat det). Som tur va så påminde L:s mentor mig. Så imorgon blir det planering för höstterminen. Idag har vi fått två nya kallelser för H. Det är både möte med habiliteringen och sedan ett digitalt läkarbesök med bup, allt inom de närmsta veckorna.

Det känns konstigt att det är sista skolveckan för läsåret. L kommer sluta skolan och ha avslutning med klassen på fredag men H kommer inte ha någon avslutning med sin klass. Det har hen inte haft sedan tredje klass och nu slutar hen sjuan. Sorgligt känns det, riktigt sorgligt. Fast det kanske är mer i mammahjärtat som det känns sorglig, H är mest lättad att slippa. När sommarlovet väl kommer behöver inte H känna sig lika utanför. Då är alla lediga och det är inget konstigt med att vara hemma.

Visst är det skönt med värmen som kommit, ett tag kändes det som att det inte skulle bli över 12 plusgrader. Både H och L har ont av värmen. L använder dock shorts vilket underlättar när det är varmt. Vid några tillfällen har L också använt kortärmat. H har alltid samma sorts kläder. Jeans, t-shirt och luvtröja över, vilket väder det än är. Det är jobbigt att vara utomhus när det är riktigt varm och man inte klarar ha lite svalare kläder på sig. Jag hoppas att H kanske fixar att bada lite i poolen i sommar, förra sommaren badade H inte en enda gång trots att jag tror att hen egentligen ville. L badar dock desto mer. Så glad att vi skaffade pool för några år sedan så L kan bada när vi inte kommer iväg och kan bada någon annan stans.

På onsdag ska jag träffa mina arbetskamrater på lite sommarfest. Ska bli roligt att träffa alla igen, var ganska länge sedan nu. På torsdag tar min systers ena barn studenten. Jag kommer åka själv på studentfirandet då barnen inte fixar att följa med. Stolt över syrrans barn som fixat skolan så bra samtidigt som det väcker lite tankar. Kommer H någonsin ta studenten? För alla andra föräldrar känns det så självklart att barnen tar studenten. Jag tänkte precis likadant själv när barnen var små. Nu inser jag att det kanske inte kommer bli så. H har bara två år av skolplikt kvar, sen har vi inte det tvånget mer men jag hoppas ju såklart att H ändå kommer välja att gå på gymnasiet efter grundskolan.

För ett par veckor sedan pratade jag med utbildningschefen i kommunen. Frågade hur jag löser hösten om L inte klarar vara i skolan längre än till kl 12. Hon skulle prata med områdesrektor och elevhälsochef om detta och någon skulle höra av sig. Jag tog upp detta för 1,5 månad sedan också (dock inte med utbildningschefen). Då blev jag också lovad att de skulle återkoppla. Funderar ibland på om min telefon inte fungerar för det är inte helt ovanligt att jag inte får återkopplingar. Fast sen kommer jag på att den ju visst fungerar, jag får otaliga samtal från bup, habilitering, försäkringskassa, skola och övriga vården varje vecka.

Alla dessa kontakter

Imorgon har vi egentligen ett läkarbesök på bup inplanerat för H. H tillhör bup Halland då vi fick vända oss dit för att få hjälp för flera år sedan. Tyvärr är alla dessa besök väldigt problematiska. Jag har verkligen försökt att få H att följa med dit men det går inte. Kontaktade därför bup för ett par veckor sedan för att höra om vi kunde ha läkarbesöket digitalt. Det skulle gå bra fick jag till mig och jag förberedde H på att vara med på detta möte. I fredags fick jag ett telefonsamtal från bup, läkaren som vi ska träffa (olika läkare varje gång) använder sig inte av digitala möten utan han tar bara patienter som han kan träffa fysiskt. Vi diskuterade hur vi skulle kunna lösa det men det visade sig vara omöjligt om inte H följde med dit. Därav uteblir besöket imorgon och när och hur vi ska kunna genomföra läkarbesöket är en gåta.

Som jag sa tillhör H bup i Halland. Vi sökte hjälp i Kronoberg flera gånger men fick inte den hjälp vi behövde. Väntetiden för utredning var ”bara” ca 1 år i Halland medan det var närmare 3 års väntetid i Kronoberg så valet kändes självklart. Dessutom blir det kortare väg att åka då de flesta bup-besök i Kronoberg sker i Växjö. H har kontakt med bup utifrån sina diagnoser. När man i Halland får en autismdiagnos så kopplas man till ett speciellt team hos bup. I Kronoberg får man hjälp av habiliteringen om man får en autismdiagnos. Vi remitterades över till habiliteringen i Kronoberg förra året, dock kan de bara ta hand om problematik kopplad till autismen. För att få hjälp med adhd och ångest behöver vi därför även ha kvar bup i Halland.

Vi har alltså två vårdkontakter, i två olika regioner för nästan samma problematik. Då de inte har samma journalsystem kan de inte läsa varandras anteckningar vilket gör det lite mer problematiskt. När vi behövde hjälp med L valde vi att prova bup i Kronoberg och det har faktiskt fungerat ganska väl denna gång. L får hjälp av bup med sin ångest men eftersom L precis fått sin autismdiagnos kommer hen även bli kopplad till habiliteringen. Vi behöver dock ha kvar bup också, eftersom L medicineras för sin ångest och det tar ju inte habiliteringen hand om.

På torsdag är det möte med skolan igen, jag hoppas få chans att faktiskt berätta om L:s svårigheter men också styrkor så de kan förstå L bättre. På torsdag har jag även läkarsamtal med min egen läkare angående sjukskrivning. Jag får ont i magen redan, sjukskrivningen stressar mig enormt, inte bara att bli sjukskriven utan också att få det godkänt av försäkringskassan. Jag fick ett samtal från ”min” handläggare på försäkringskassan för ett par veckor sedan. Hon vill höra hur jag mår och informera om vad som händer om jag blir sjukskriven mer än 90 dagar och också vad som händer/vad det innebär om jag behöver vara sjukskriven i mer än 180 dagar. Om jag blir sjukskriven så det överstiger 90 dagar ska min arbetsförmåga prövas mot alla arbete hos min arbetsgivare. Om sjukskrivningen överstiger 180 dagar ska arbetsförmågan prövas mot alla normalt förekommande arbete på arbetsmarknaden. Jag kommer inte bli frisk snabbare för att jag känner denna stressen, det gör mig bara mer stressad och ångestfylld.

Foto av Skylar Kang pu00e5 Pexels.com

Jag förstår inte hur det är tänkt att föräldrar till barn med npf ska klara av sin tillvaro? Alla instanser säger att de vill hjälpa men ingen kommer med något direkt konkret. Jag vet inte hur många gånger jag har frågat om olika saker, vem som kan hjälpa mig med både det ena och det andra och för det mesta får jag höra att de ska kolla upp det, att de återkommer. Senast ställde jag frågan till rektor och elevhälsochef i kommunen om vem som ska ta hand om L den dagen jag mår bättre och kan börja arbeta igen. För jag hoppas verkligen om någon/några månader att jag mår så pass bra att jag kan komma tillbaka till jobbet på i alla fall halvtid. Vem som då ska hjälpa oss med framförallt L har jag ingen aning om. L klarar inte av fritids då det är så ostrukturerat och även om hen hade gjort det så finns det inget fritids öppet kl 12.00 när hen slutar skolan. För L:s årskurs öppnar det ju först vid 14.30 när skolan slutar. Vi har rätt att söka stöd/insats via LSS (Lag om stöd och service för vissa funktionshindrade) men de insatserna kan man inte få under den tiden som det är skola eftersom det är skolans ansvar. Tiden går fort nu, snart är det sommar och fortare än man tror är det dags för ny årskurs. Jag vet inte om det är för att min hjärna är så slutkörd som jag inte ser lösningen på detta problemet eller om det faktiskt är så att lösningen inte finns?

Konflikter

Har ni tänkt på så många onödiga konflikter vi har med våra barn ibland? När våra barn var mindre hade vi konflikter om en massa oviktiga saker. Det var då, när vi försökte uppfostra barnen med ”vanliga” uppfostringsmetoder. Precis som i inlägger om Straff och konsekvenser så lär sig de neurotypiska barnen hur de ska uppföra sig trots ”vanliga” uppfostringsmetoder. Det lär sig inte tack vare dem utan de lär sig trots att de används.

Vanliga uppfostringsmetoder handlar ofta om att få barnen att lyda, att visa att det är vi vuxna som bestämmer. Vi vill att barnet gör precis som vi säger till dem, utan att ifrågasätta eller göra annorlunda. Om barnet höjer rösten och börjar skrika så höjer även vi rösten och sen är vi i en ond cirkel som bara tar energi ifrån oss. Det är lite konstigt det där ändå, att vi vill att våra barn ska lyda oss, samtidigt som vi säger att vi vill uppfostra självständiga och starka individer.

När H var liten hade hen extremt svårt för att sitta ”ordentligt” på stolen vid matbordet. H hängde liksom på kanten och nästan rann av stolen. Det blev en hel del konflikter kring detta när vi hela tiden sa till H och det inte hjälpte. Vi tänkte nog att om vi bara säger till tillräckligt många gånger så kommer H lära sig att sitta ordentligt. H kunde heller aldrig förstå varför man ska sitta tillsammans och äta. Människor med autism har ofta svårt för småprat. De ser liksom inte vitsen med att prata om saker som inte är viktiga för dem. När vi satt och åt kvällsmat ihop ville vi höra hur det varit på förskola eller skola. Vi ville ha en gemensam, mysig måltid. H tyckte aldrig att det var trevligt med den gemenskapen, H såg inte samma mening som vi. Vi hade kunnat fortsätta tjata och bråka om att H skulle sitta ordentligt på stolen och äta tillsammans med oss men det hade inte gynnat någon. Vi kan inte ändra på H. H kommer aldrig se meningen med att sitta tillsammans och äta.

När jag berättar att vi inte äter gemensamma måltider vid köksbordet blir många förvånade. Jag tycker själv det är väldigt tråkigt och önskar så att vi också kunde ha mysiga måltider tillsammans med alla i familjen men så är inte vår verklighet. H mår bäst såhär och då är det vi som får anpassa oss.

Vi får hela tiden tänka efter vad som är viktigt, vilka konflikter måste vi ta? Få saker är så viktiga att man måste bråka om dem. Handlar det om liv och hälsa så måste vi naturligtvis stå på oss. Om ett av barnen vill gå ut på en starkt trafikerad väg och stå där måste vi naturligtvis säga nej. Då säger vi nej för att det kan bli riktigt farligt. Om L inte vill ha den mat som vi serverar i familjen så får hen något annat. Vi erbjuder självklart det vi lagat först, men om L då inte känner att hen kan äta det idag så tar vi ingen strid eller konflikt om det. Det spelar liksom ingen roll hur många gånger vi skulle bråka om det, vi hade inte kommit till någon framgång ändå utan bara haft dagliga konflikter.

När något av barnen tagit fram saker så ber vi dem att sen plocka undan efter sig. Ibland går det bra och ibland struntar de i det. Då får jag helt enkelt välja, ska jag tjata och bråka över att de ska plocka undan eller gör jag det själv istället? Jag väljer att inte ta den konflikten för jag vet, av erfarenhet, att det inte kommer leda till något bra.

Det låter nästan som om barnen är lite bortskämda? Om vi tänker så säger det mer om oss vuxna än om barnen. Om barnen plockar undan efter sig berömmer vi dem, och det syns att de tycker om att få beröm. Om de inte plockar undan gör vi föräldrar det. När de inte plockar undan efter sig så är det för att energin inte finns där, för egentligen vill de ju, för de vill ha beröm. Men vi väljer att inte straffa dem genom att tjata och bråka för att deras energidepåer är slut. De behöver sin energi till annat som faktiskt är viktigt.

Barn med npf blir ofta tillsagda mycket mer än andra barn. Det kan bero på att de inte kan sitta still, att de inte klarar hålla koncentrationen och lyssna eller att de helt enkelt inte förstår meningen med det vi vill att de ska göra. Kanske är det bästa att göra som Astrid Lindgren sa: ”Ge barnen kärlek, mera kärlek och ännu mera kärlek, så kommer folkvettet av sig själv”.

Foto av Mike Krejci pu00e5 Pexels.com

Sömn, möten och maktlöshet

Jag är trött idag, riktigt trött. Båda barnen har varit vakna flera gånger i natt. Det är de i och för sig varje natt men i natt har det varit lite fler gånger än vanligt. Jag har inte sovit en hel natt på över 13 år, om man bortser från de gånger vi lämnat barnen hos mormor och morfar. När de var yngre gick det lite lättare och då sov de där några gånger per år. De sista 3-4 åren har vi inte kunnat lämna barnen för att sova hos mormor och morfar någon gång. Istället har mormor och morfar fått komma till oss och sova. Så i genomsnitt sover vi utan barnen 1-2 nätter per år och det är ju tyvärr inte tillräckligt för att bli utvilad.

När vi fick barn förstod jag ju att vi skulle ha vakennätter den första tiden eller till och med de första åren. Men jag trodde inte att det skulle fortsätta upp i tonåren. Det är vanligt med sömnproblem hos barn med autism och/eller adhd så vi får nog räkna med att det fortsätter flera år till.

Tyvärr påverkas vi alla av att inte få sova ordentligt. En del klarar det bättre än andra, jag är tyvärr inte en av dem. Nu är jag ju sjukskriven och försöker vila lite på dagarna men det är inte helt lätt att somna på beställning den lilla stund som båda barnen förhoppningsvis är i skolan. Alla år av för lite sömn, många år av kämpande mot skola och vård och lika många år av att stötta barn som inte mår bra har tagit ut sin rätt.

När man sover för lite klarar man livets påfrestningar sämre. Vi har tydliga rutiner kring båda barnen på kvällarna för att de ska få den sömn de behöver men de påverkas ju också av att vakna flera gånger per natt.

Foto av Akshar Dave pu00e5 Pexels.com

Egentligen orkar jag inte ens skriva idag men känner ändå att tankarna snurrar så mycket att jag behöver få lite struktur på dem. Idag har L inte kommit iväg till skolan. L kan delvis berätta vad som inte är bra men kan ibland inte sätta ord på vad det är som är så jobbigt med skolan. Ibland tror jag inte L vet själv utan det är bara en känsla av att inte orka och ångest över något som inte känns bra i skolan. I morgon har vi möte tillsammans med skola och bup. Vi ska följa upp hur det fungerat för L i skolan den sista tiden. Förra veckan kom L iväg till skolan varje dag, L har tidigare bara haft en hel skolvecka denna termin. Nu är ju skoldagarna kortade så L slutar kl 12 men trots det tar det så mycket energi.

Jag hoppas det blir ett bra möte imorgon. Möten är bra när man kommer fram till något och kommer vidare. Jag har suttit på många möten angående mina barn, hade jag räknat ihop hur många möten det varit de sista åren hade jag nog blivit chockad själv. En del möten leder till att vi kommer framåt medan jag efter vissa möten inte kan redogöra för vad vi faktiskt kom fram till. Jag önskar att jag kunde påverka vår situation mer. Att om vi bara ändrade på något hemma så skulle skolan fungera. Som det är nu sitter skolan på hela makten att göra förändringar, jag kan framföra min åsikt men i slutändan är det skolan som bestämmer vilka anpassningar och stöd mina barn ska få.

Vi behöver alla ha kontroll och själva kunna bestämma över våra liv, det är viktigt för att vi ska må bra. Om det hade varit mitt arbete som gjorde mig sjuk hade jag sökt nytt arbete någon annan stans men nu är det inte arbetet som är boven till att jag är hemma. Jag känner ofta en sådan maktlöshet över situationen och det är en otroligt jobbig känsla.

I vissa situationer är vi i ett moment 22 där det inte finns någon lösning (inte i dagsläget i alla fall). Min L går i skolan fram till kl 12 (kl 13 på fredagar) de dagar L kommer iväg. Eftersom att jag är hemma för både utmattning och depression har jag möjlighet att hämta L alla dagar. L klarar inte vara hemma själv, inte alls och det är detta som framöver kommer bli ett stort bekymmer.

Jag vet att det tar tid att läka från utmattning och depression så jag har till slut kommit till insikt i att jag nog behöver vara hemma en tid. När min ork börjar komma tillbaka, när jag återigen kan koncentrera mig mer än några minuter, när jag inte längre gråter för att jag inte orkar, när jag får lite mer sömn, när oron och klumpen i magen inte känns varje vaken minut, då vill jag börja arbeta. Jag har ju skrivit om att jag älskar mitt jobb och jag vill verkligen tillbaka. Men vem ska ta hand om L när skoldagarna är förkortade till kl 12 och L inte kan vara själv? Jag har ställt frågan till flera inom skolans/kommunens värld men det finns ingen som kan ge mig något svar. Vems ansvar är det att finnas för L så att jag kan arbeta? Jag tycker jag borde ha rätt att arbeta, att skolan skulle anpassas så att L klarar vara där hela dagar, att samhället skulle ställa upp så att jag kan gå till mitt arbete och där hjälpa andra människor.

Jag kanske är egoistisk…

Jag har flera gånger sagt att om jag från början vetat hur jobbigt det tidvis skulle vara att kämpa för mina barn så vet jag inte om jag hade orkat. Det är nog tur att jag inte vet hur länge till jag behöver föra denna kampen.

Jag skriver för att få ordning på alla tankar och känslor för hur de sista åren varit. Hur tiden varit sedan H började skolan. Det var då, 2013, som jag påbörjade kampen mot skolan. L började förskoleklass 2016 och i samband med det började nästa kamp. Vid denna tidpunkt visste vi inte om några diagnoser men min känsla har hela tiden varit att något är annorlunda men först trodde jag att det bara berodde på en känsligare personlighet. Ju längre tiden gick, desto mer förstod jag att det handlade om mer än bara känsliga barn.

Jag är stolt över mina barn, stolt över hur mycket de kämpar i motvind. Stolt över deras fina personligheter. Jag hjälper dem med så mycket jag kan och orkar men ändå är deras väg tuffare än många andras. Jag menar absolut inte att vi har det värre än andra, alla har sitt som dom kämpar med men det sorgliga är att behöva kämpa så för att mina barn ska kunna gå i en skola som de måste vara i, de har inte rätt att välja bort skolan, vi har skolplikt och till skolan ska alla barn gå.

Jag har ofta känt mig väldigt ensam, ensam i en kamp som inte går att vinna. Jag har en make, barnens pappa, som är fantastisk och gör så mycket han kan och orkar, jag har fina vänner som lyssnar och föräldrar och syster som alltid finns där för mig. Trots detta räcker min ork inte till. Jag blir ledsen bara jag skriver om det men vart finns hjälpen vi behöver?

Jag har ett arbete som jag älskar. Jag fullkomligt älskar att gå till mitt jobb. Att arbeta som psykiatrisjuksköterska i kommunen är så givande. Klart att jag har dagar på mitt arbete som är stressiga och där saker inte går som det är tänkt men det spelar liksom ingen roll, mitt jobb är ändå ett av de bästa som finns. Jag är tacksam att jag har så underbara kollegor och chef som stöttar mig och försöker förstå. Trots att jag älskar mitt arbete så klarar jag nu inte av att gå dit.

Sedan H blev fullständigt utbränd våren 2018 har jag kämpat för H och för att klara av mitt arbete samtidigt. L har kämpat och försökt men i början på 2021 tog det stopp även för L. I perioder har jag varit delvis sjukskriven för att orka. Jag har gått ner i arbetstid för att få ihop allt. Jag trodde, på riktigt, att jag skulle klara av både arbete och familj. Jag har kommit till jobbet, gjort det jag ska och samtidigt varit 100 % nåbar för skola och barn. När jag inte kunnat vara nåbar har jag ALLTID sett till att någon annan kunnat ta emot samtalen. Jag har tagit emot samtal från skolan om att de inte vet hur de ska ta hantera mitt barn. Jag har tagit emot samtal och sms om att jag ska prata med barnen om hur de ska vara i skolan. Jag har kört hem till mitt barn som haft kraftig ångest, mått dåligt och inte velat vara med längre. Jag har kört akut till skolan för att hämta mitt barn som mått så dåligt där att hen inte kunnat vara kvar. Jag har varit tvungen att lämna allt på arbetet direkt.

Eftersom mitt arbete varit så viktigt för mig har jag kämpat på. Jag har arbetat effektivt för att hinna med så mycket som möjligt innan något barn ringer. Jag har arbetat hemifrån och jag har kört iväg till jobbet igen när maken kommit hem från sitt jobb. Allt för att hinna med. Jag har försökt, verkligen försökt, men tyvärr är jag inte starkare än så här. Jag kan just nu inte gå till mitt arbete alls. Min energi är nästan helt slut och den lilla ork som finns kvar använder jag för att kämpa vidare för mina barn. Det har haft ett högt pris, min sömn är dålig, min koncentration likaså. Jag upplever oro och nedstämdhet och jag gråter. Jag gråter ofta för att jag inte räcker till och för att jag ser hur jobbigt det är för mina barn. Jag kanske är egoistisk men det känns så fruktansvärt orättvist. Orättvist att jag inte ska kunna arbeta för att skolan inte är anpassad efter mina barns behov, trots att det i skollagen står att de har rätt till det stöd de behöver.