Liseberg och antidepressiva läkemedel

I måndags var vi på Liseberg. Det var en hel del oro innan och H (14 år, autism, adhd, gad) hade svårt att komma till ro på kvällarna och somnade väldigt sent. H:s glasögon gick sönder kvällen innan vi skulle åka och det hela höll på att sluta i katastrof. Kollade om vi kunde åka ner till optikern på morgonen innan vi skulle åka till Liseberg men där var semesterstängt i fyra veckor. I Halmstad hittade vi dock en optiker som kunde hjälpa oss och vi kunde bege oss mot Göteborg. Resan gick bra. Väl på plats gick vi till gästservice och löste ut ledsagarband så att både H och L (11 år, autism, ångest) slapp stå i kö till de olika attraktionerna. Som jag skrivit tidigare är de fantastiska på Liseberg, vilken förståelse och det fungerar kanonbra. Stor eloge till dem.

Vi åkte en hel del. Både H och L var lite oroliga för att de inte skulle kunna hantera bältena i de olika karusellerna men det gick bra. Vid några tillfällen dippade energin ordentligt för H och vi fick vara noga med att fylla på energi. Vid 20.30 på kvällen tog energin slut helt för H och vi fick förbereda L på att vi var tvungna att åka hem. L tog det bättre än förväntat och vi åkte hem med två nöjda men mycket trötta barn.

Vi var på Liseberg tillsammans med våra bästa vänner och deras barn. H är väldigt förtjust i pappan i familjen och det är så härligt att se H prata med någon utanför familjen. H vill absolut göra fler saker med vännerna snart igen så förhoppningsvis blir det en fisketur tillsammans med dem i helgen.

H har, som jag skrev, haft problem med att sova på grund av ångest. Jag har kontaktat bup för att få SSRI-läkemedel (antidepressivt) utskrivet. H har haft det tidigare men själv valt att sluta. Nu kan hen tänka sig att prova en ny sort. Vi blev jätteglada när H själv kom fram till att det nog skulle vara bra med en antidepressiv medicin. H har dock svårt att vänta och vill helst börja direkt. Vi har nu väntat på att få tag på en läkare på bup i 3 veckor för att få medicin utskrivet men det är inte lätt att få tag på någon trots att jag ring många gånger. Vår rädsla är nu att H kommer ångra sig om hen inte får börja snart, plus att jag gärna vill att vi kommer igång med dem några veckor innan skolstart då man kan må sämre i början och det tar ett tag innan effekten kommer och dosen kunnat ökas.

Förresten har halva sommarlovet gått nu. Vi har flera veckor kvar att bara ta det lugnt men jag vet att det relativt snart kommer börja komma funderingar kring skolstarten för barnen. Jag vet att oron snart kommer och jag vet att alla möten snart drar igång igen. Vi kommer ha återgivning (för L) av psykolog till skolan den 11 augusti. Psykologen kommer då informera skolan om vad L:s utredning visat och ge rekommendationer kring anpassningar och behov. Vi vet inte ännu om även L kommer få en adhd-diagnos. Om diagnosen blir adhd tror jag det blir adhd-huvudsaklig ouppmärksam form, det som tidigare hette add. Alltså adhd utan hyperaktivitet.

Det kan ibland vara svårt att skilja på adhd och autism. En hel del svårigheter är liknande medan andra är raka motsatsen. När man har autism har man ofta ett stort behov av rutiner och struktur, man vill i förväg veta precis vad som ska hända och man ogillar ofta snabba förändringar. När man har adhd är man ofta impulsiv och vill att det ska hända saker hela tiden, man får idéer och vill gärna genomföra dem direkt. Ibland krockar dessa diagnoser och ibland kan det hjälpa varandra. Om man har autism och har väldigt svårt för förändringar kan det mildras lite genom att man faktiskt också har adhd där man ofta vill förändra saker. För många, däribland H, har det inte alls varit bra att medicinera adhd-symtomen. När H tar adhd-medicin och de svårigheterna dämpas upplevs H mer autistisk och blir ännu mer i sin egen bubbla med behov av rutiner. Så för H:s del har adhd-medicin inte varit till speciellt stor hjälp.

Mediciner vid olika psykiatriska och neuropsykiatriska tillstånd är verkligen en hel vetenskap och man får ofta prova sig fram. Det kan vara riktigt tufft att prova ut rätt medicin och ibland är medicin inte alls någon lösning medan det ibland kan underlätta väldigt.

Egentid och planering

Snart är det dags för maken att gå på semester. Vi kommer ha fyra veckors ledigt ihop. Det har vi aldrig haft tidigare. Vi brukar dela på vår semester så att någon alltid är hemma med barnen. Eftersom att jag i sommar är sjukskriven får vi nu fyra veckors ledighet tillsammans. Det ska bli skönt att vara två att dela på arbetet, att kanske kunna göra några saker tillsammans och att kunna ha möjlighet att komma iväg lite själv. Det där med egentid blir det inte mycket med. Ibland läser man om föräldrar som inte förstår varför man pratar om egentid, att man faktiskt får räkna med att inte ha egentid när man bestämmer sig för att skaffa barn. Att man kan göra allt tillsammans med barnen. De föräldrar som säger detta är garanterat föräldrar till neurotypiska barn, barn som blir mer och mer självständiga för varje år och som redan i 10-års åldern klarar vara själva en stund och ta sig iväg på egna aktiviteter.

De finns också föräldrar som anser att det är väldigt viktigt att ha egentid och att man bör prioritera det. Att det finns möjlighet om man bara vill. Precis som en del säger att man har tid att träna, om man bra vill. Ni anar inte hur mycket jag faktiskt vill men möjligheten och orken finns inte alltid där.

Jag får ibland frågan från andra ”Hur orkar du”? De har kanske läst det jag skriver, eller förstår vad det innebär att ha barn med npf. Ibland skulle jag vilja svara att jag orkar inte men det är ju tyvärr inget alternativ. Jag (eller vi) har inget annat val än att orka. Vi försakar egentid, partid och olika aktiviteter för att orka ta hand om våra barn. Så att få lite egentid att faktiskt bara komma ut ett par timmar är fantastiskt. Vi hade behövt få tid tillsammans också, jag och maken men det är betydligt svårare att få till.

Igår pratade jag med LSS-handläggaren i kommunen. Vi kommer få hembesök i september för att se om det finns någon form av avlastning för oss. För att få rätt till LSS (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade) behöver personen tillhöra en av tre personkretsar, varav personkrets 1 innefattar personer med autism och autismliknande tillstånd. Det finns 10 specifika insatser som går att ansöka om och flera av dem är inte alls aktuella för oss men kanske någon av insatserna passar vårt behov. Det finns t ex möjlighet att ansöka om avlösarservice i hemmet vilket innebär att någon kommer hem till oss ett visst antal timmar varje månad så att jag och maken kan göra något på egen hand.

Nästa vecka planerar vi att åka till Liseberg. H, 14 år, är än så länge med på att följa med dit. L, 11 år, längtar jättemycket och frågar dagligen om hur många dagar det är tills vi ska åka dit. Vi behöver lägga upp en ordentlig planering. Barnen behöver veta exakt när vi ska åka hemifrån, när vi stannar på vägen dit. När vi kommer till Liseberg, vad vi ska börja att åka, när vi ska äta och när vi ska åka hem. Vi måste planera mattider noggrant för att se till att barnen hela tiden har tillräckligt med energi. Inför varje karusell behöver de veta vem som sitter med vem och vad vi ska åka efteråt.

Just när jag sitter här och skriver så hör jag H prata med någon kompis via datorn. Jag älskar att höra H prata och vara social på sitt sätt. H är väldigt ensam annars, träffar i princip aldrig några kompisar. L har en bästa kompis som hen träffar ganska ofta. En kompis med liknande funktionsnedsättning vilket gör att de förstår varandra väldigt bra. Jag önskar så att H hade haft samma tur att träffa en likasinnad.

Hej, hur är det?

Hej, hur är det”? ”Hur mår du”? ”Allt bra”?

När vi träffar på varandra, kanske i mataffären, på arbetet, hos frisören, hos vänner eller varsomhelst så ställer vi ofta en artig fråga likt någon av dessa. De flesta av oss gör det. Vi gör det av artighet, för att vi lärt oss att det är sånt man säger. Svaret vi förväntar oss är för det mesta att den andra svarar ”jadå, allt är bra”.

Jag har jättesvårt att svara på dessa frågor. Jag vet faktiskt inte vad jag ska svara. För vissa saker är ju bra medan många andra är jobbiga. Ibland är det riktigt tufft, ibland lite lättare. Mitt svar blir ofta att det är okej. För vi förväntar oss inte att någon ska svara att det inte alls är bra. Det svaret är inte vad vi förväntar oss eller har tid med när vi träffar någon i förbifarten.

När jag slökollade på Facebook idag såg jag ett inlägg av en förälder som inte visste om hon ville utreda sitt barn som hade svårigheter. Hon var rädd att placera barnet i ett ”fack”. Kanske är det så många känner, att de är rädda för att barnets svårigheter ska bli ännu värre om de får en diagnos? Att man inte längre ser barnet utan bara diagnosen. Det är tufft när ens barn genomgår en utredning och sedan vänta på svaret och få höra att barnet har en funktionsnedsättning. Både när H fick sina diagnoser som 11-12-åring och när L fick sin som 11-åring kände jag mycket blandade känslor. Den största känslan var absolut lättnad. Lättnad att få ett ord på det som jag redan visste om. Att få ett kvitto på att det inte var vår föräldraförmåga som brast. En lättnad över att barnen fick veta varför de kände sig annorlunda. En lättnad över att ha ett ord för barnens svårigheter, en lättnad över att kunna förklara för skola och omgivning varför barnen inte är ”som alla andra”. Samtidigt som lättnaden kom även tårarna. Tårarna över att veta att mina barn kommer ha det tuffare att klara av det vanliga livet. Att de kommer få kämpa hårdare än många andra.

En fördom som jag upplever finns lite överallt är föreställningen om att personer med autism saknar empati. Man kan undra vart det kommer ifrån? Ingenstans i några diagnoskriterier står det att personen ska sakna empati. Personer med autism har inte alls brist på empati. Många autister har väldigt stark empati. De kan dock ha svårare att beskriva och uttrycka känslorna vilket gör att omgivningen ibland kan tycka att de inte har empati. De kan också ha svårt att läsa av situationer och på så vis förstå att en annan människa är ledsen. Men om de bara får det förklarat för sig eller om de kan läsa av situationen så är de lika empatisk som andra.

L, 11 år, har väldigt stark empatisk förmåga. L är noga med att saker och ting är rättvist, är noga med att alla mår bra. H, 14 år, har också empati och är väldigt känslig för olika sinnesstämningar. Det som kan vara svårigheten för båda är att de inte upplever situationer precis som vi vilket gör att de ibland inte känner som vi ”vill” att de ska känna. Eftersom att vi inte upplever vardagen och olika situationer på samma sätt kan vi ju inte heller reagera på samma sätt. Mina barn kan ibland ha svårt att sätta sig in i och förstå hur jag känner och menar i olika situationer men det beror ofta på att de inte förstår situationen i sig eller inte upplever den på samma sätt. Likaväl som de kan ha svårt att förstå andra kan andra ha svårt att förstå dem.

Här hemma försöker vi vara lågaffektiva så långt det går, även om vi naturligtvis brister ibland. Vi försöker vara lugna och neutrala i våra känslor för att inte få en överväldigande situation. Trots detta har vi dagar då det är mycket känslor från barnen. När de inte förstår, när det är otydligt, när det inte blir som de tänkt kan starka känslor visa sig. Det kan vara svårt att trösta och göra rätt ibland, det kräver mycket tålamod och energi.

Jag skrev om att jag upplever det svårt att svara på frågan ”Hur mår du”? När mina barn får olika frågor, t ex när skolpersonal frågar om allt känns bra så svarar de övervägande del av tiden ja. Är det för att det faktiskt känns bra? Ibland är det kanske så men ofta beror det på att ja är ett mycket enklare svar på en sådan fråga. Svarar de nej kommer det följdfrågor, svara det ja är frågeställaren nöjd. Detta kan vara svårt för utomstående att förstå. ”Jag frågade ju H om hen tyckte det var bra och H sa ja” ändå säger H till mig att det inte känns bra. Jag får hela tiden hjälpa mina barn att förmedla sina tankar och känslor till andra, hjälpa dem att vara ett språkrör mot världen.

Att försöka komma vidare

Vi har varit på habiliteringen angående H. Vi pratade mycket om hur vi ska kunna nå H, hur vi ska få hen mer delaktig. Det är jättesvårt, H vill inte träffa någon utomstående. Vi hade även videomöte med läkaren på bup och H var faktiskt med en liten stund. Dock svarar hen bara ja och nej på frågor och jag hoppas läkaren förstod hur svårt vi har att nå fram, motivera och komma vidare.

Jag hade även ett digitalt möte med elevhälsochefen och en ur frånvarogruppen i kommunen. Jag har länge velat ge vår syn på vad som fungerar och vad som blivit fel gällande båda barnen, men framförallt med H. Jag tror att de lyssnade, det kändes så. Något jag kom fram till är att jag är nog mer arg och besviken på skolan är jag trott. Bara jag pratar om det som H varit med om så blir jag ledsen och tårarna kommer. Det har skett allt för många fel och jag har svårt att släppa det. Alla kan göra fel, det är jag medveten om och jag hade nog lättare kunnat lägga det bakom mig om någon ansvarig från skolan hört av sig och faktiskt bett om ursäkt för att saker blivit så fel. Jag tycker att skolan borde ta på sig en stor del av ansvaret men istället sopas allt bara under mattan och vi ska helst inte prata om det.

H har blivit fasthållen och instängd av lärare och assistenter, hen har blivit slagen av elever på skolgården flera gånger. Vid ett tillfälle blev H nerputtad på golvet i studietorget och sparkad av tre elever, ingen lärare hörde av sig om detta. Jag upptäckte det först när jag såg flera blåmärken på H. I femte klass, när H börjat komma korta stunder till skolan skulle hen försvara en vän på skolgården i samband med att skolan slutade. H blev nerslagen, nycklar användes som knogjärn och telefonen gick i bitar. H grät och jag fick ett samtal om vad som hänt men har efter det inte hört något. Tänker att skolan kanske skulle återkopplat, hört av sig om hur det var med H. Ett barn som mår så dåligt av att vara i skolan och pressar sig att gå dit, blir slagen av andra elever och ingen hör av sig om hur det är med H?

Jag inser att jag är arg och bitter över det som hänt. Jag kan inte göra något åt det och måste gå vidare, det vet jag. Jag försöker visa H att jag har förtroende för skolan men det är inte alltid så lätt. Trots detta har jag aldrig pratat negativt om skolan eller om någon lärare med H. Jag har alltid förklarat för H att de vill hens bästa och arbetar för att hen ska få en bra skolgång.

Igår såg jag ett stort kamratgäng i vårt kvarter, de flesta går i den klass som H egentligen tillhör. Det var både killar och tjejer, de skojade och såg ut att ha roligt och njuta av sommarlovet. Det högg till i hjärtat, jag önskar så att H också hade fått uppleva det. Samtidigt så är det kanske mer min önskan, H verkar relativt nöjd med att vara hemma själv. Det är flera månader sedan hen träffade några kompisar på fritiden och jag vet att H faktiskt tycker om att träffa vänner när det är ett sammanhang som hen känner sig trygg i.

Imorgon är det midsommarafton. Jag önskar att vi kan förmå H att vara med någon liten stund. När H är med oss korta, korta stunder och jag får se ett leende på hens läppar då fylls hela jag av glädje. Det är den absolut bästa känslan, när jag ser eller hör H skratta.

Det viktigaste är att man gör sitt bästa

Första veckan på sommarlovet, det känns skönt även om det ännu inte lugnat ner sig helt. Igår hade vi medicinuppföljning för L. Idag läkar- och psykologbesök för L och på torsdag möte med habiliteringen för H. Vi har i alla fall inte kravet från skolan nu och det känns skönt, det känns lättare.

Igår fick vi hem H:s betyg på posten, så på så sätt fick vi ju en liten sommarhälsning från skolan. Tänk att ett normalbegåvat barn, med engagerade föräldrar kan hamna så utanför systemet i Sverige att de inte får ett enda godkänt betyg i skolan. Vilket misslyckande! H har inte misslyckats, vi har inte misslyckats utan skolan har misslyckats stort! Tänk att man körde på så hårt och utan anpassningar för H att hen hamnade så långt ner i ett hål som man bara kan tänka sig. Först bad man H att själv försöka klättra upp, men det hade varit en omöjlighet för vem som helst. Sen kastade man ner ett rep men det var alldeles för kort, H nådde inte upp. Till slut, när H var utmattad till max, ensam i sitt hål, så satte man upp en klättervägg. Det är långt avstånd mellan alla ”handtag” och nästan omöjligt att ta sig upp. Nu förväntar man sig att H ska ta sig upp. Längst upp står vi föräldrar och hejar på men vi kan inte själva hjälpa H.

Även med en hel del anpassningar så kommer inte H upp ur hålet. Det krävs mycket hjälp, stora insatser för att få upp H. Jag känner att man liksom gett upp litegrann. Skolan försöker anpassa efter de förutsättningar som finns men det hjälper inte. Hade de från början satt upp en klättervägg, när H fortfarande hade lite krafter kvar, så hade hen kanske kunnat börja klättra uppåt.

Jag vet att jag låter bitter men det är inte lätt att vara något annat när ens barn puttats ner i detta djupa hål. Jag undrar hur man ska kunna vända detta under H:s två sista skolår? Är det möjligt? Finns kunskapen och resurserna?

Har ni tänkt på att vi ofta säger att det viktigaste är att man gör sitt bästa. De flesta säger nog det till sina barn, bara du gör ditt bästa så är vi nöjda. Om man tänker efter är det ett ganska stort krav man ställer. Gör vi alltid själva vårt bästa? Hur mycket måste man göra för att det ska vara sitt bästa? Jag kan nog säga att jag inte speciellt ofta gör mitt bästa. Jag försöker göra saker bra men sällan mitt bästa. Jag målar en del och lägger ner tid på det men gör jag mitt bästa? Nej, jag hade alltid kunnat göra det lite mer noggrant, jag hade kunnat ägna mer tid till en målning. När jag lagar mat försöker jag göra det bra men inte mitt bästa. För då hade jag behövt göra allt enligt konstens alla regler och det gör jag inte. När jag skivar morötterna som ska kokas så är jag inte så noga med formen, jag gör biffar men dom är inte helt jämna, jag skulle alltså kunna göra det bättre. När jag städar så kunde jag dammsugit mer noggrant. När jag skriver här hade jag kunnat göra det med ännu mer eftertanke, kanske ett bättre typsnitt och bättre bilder. Jag skulle alltså kunna göra bättre.

Att hela tiden behöva göra sitt bästa, att lägga så mycket energi på varje uppgift, att ge sitt allt, det är ett stort krav vi lägger på våra barn. Det är klart att man kan använda uttrycket ibland men det är viktigt att vi inte enbart pratar om saker som prestation. För det är ju just prestation vi pratar om när vi vill att barnen gör sitt bästa. Förr sa jag ofta det till barnen, gör ditt bästa, det är gott nog. Hur ska de kunna bedöma när det är tillräckligt bra? Varför är prestationen så viktig? Egentligen borde vi säga till våra barn att försök ha roligt, försök göra saker som får dem att skratta och må bra.

När man har eller har haft barn som mår riktigt dåligt så vet man att det är det enda som faktiskt spelar någon roll. Det absolut viktigaste är att mina barn mår bra, allt annat är sekundärt. Vi borde kanske alla reflektera mer över vad som faktiskt får oss att må bra och försöka göra mer av det och lägga mindre energi på det som inte får oss att må bra.

Sista skolveckan

Så var det måndag igen. Förra helgen var L krasslig med lätt feber, halsont och snuva. Denna helgen är det H:s tur. Båda barnen blir väldigt påverkade när de är sjuka. De tycker inte alls om när det känns annorlunda i kroppen och de vill gärna veta exakt när det kommer gå över. Så har det alltid varit, att de vill veta precis när saker har ett slut. Om de fått ett skrubbsår vill de veta när det läkt, om de har förkylning vill de veta vilken dag den går över och om de haft en lös tand vill de veta vilken dag den trillar ut. Det är inte lätt att svara på dessa frågor, omöjligt skulle jag vilja säga. Därför leder även förkylningar till mycket oro här hemma.

Imorgon har vi nytt möte med skolan angående L. Jag hade faktiskt glömt bort att vi bokat in ett möte imorgon. Det är nog första gången jag glömmer bort ett möte (jag kunde inte alls erinra mig om att vi bokat det). Som tur va så påminde L:s mentor mig. Så imorgon blir det planering för höstterminen. Idag har vi fått två nya kallelser för H. Det är både möte med habiliteringen och sedan ett digitalt läkarbesök med bup, allt inom de närmsta veckorna.

Det känns konstigt att det är sista skolveckan för läsåret. L kommer sluta skolan och ha avslutning med klassen på fredag men H kommer inte ha någon avslutning med sin klass. Det har hen inte haft sedan tredje klass och nu slutar hen sjuan. Sorgligt känns det, riktigt sorgligt. Fast det kanske är mer i mammahjärtat som det känns sorglig, H är mest lättad att slippa. När sommarlovet väl kommer behöver inte H känna sig lika utanför. Då är alla lediga och det är inget konstigt med att vara hemma.

Visst är det skönt med värmen som kommit, ett tag kändes det som att det inte skulle bli över 12 plusgrader. Både H och L har ont av värmen. L använder dock shorts vilket underlättar när det är varmt. Vid några tillfällen har L också använt kortärmat. H har alltid samma sorts kläder. Jeans, t-shirt och luvtröja över, vilket väder det än är. Det är jobbigt att vara utomhus när det är riktigt varm och man inte klarar ha lite svalare kläder på sig. Jag hoppas att H kanske fixar att bada lite i poolen i sommar, förra sommaren badade H inte en enda gång trots att jag tror att hen egentligen ville. L badar dock desto mer. Så glad att vi skaffade pool för några år sedan så L kan bada när vi inte kommer iväg och kan bada någon annan stans.

På onsdag ska jag träffa mina arbetskamrater på lite sommarfest. Ska bli roligt att träffa alla igen, var ganska länge sedan nu. På torsdag tar min systers ena barn studenten. Jag kommer åka själv på studentfirandet då barnen inte fixar att följa med. Stolt över syrrans barn som fixat skolan så bra samtidigt som det väcker lite tankar. Kommer H någonsin ta studenten? För alla andra föräldrar känns det så självklart att barnen tar studenten. Jag tänkte precis likadant själv när barnen var små. Nu inser jag att det kanske inte kommer bli så. H har bara två år av skolplikt kvar, sen har vi inte det tvånget mer men jag hoppas ju såklart att H ändå kommer välja att gå på gymnasiet efter grundskolan.

För ett par veckor sedan pratade jag med utbildningschefen i kommunen. Frågade hur jag löser hösten om L inte klarar vara i skolan längre än till kl 12. Hon skulle prata med områdesrektor och elevhälsochef om detta och någon skulle höra av sig. Jag tog upp detta för 1,5 månad sedan också (dock inte med utbildningschefen). Då blev jag också lovad att de skulle återkoppla. Funderar ibland på om min telefon inte fungerar för det är inte helt ovanligt att jag inte får återkopplingar. Fast sen kommer jag på att den ju visst fungerar, jag får otaliga samtal från bup, habilitering, försäkringskassa, skola och övriga vården varje vecka.

Rädsla, oro, ångest, panik (kärt barn har många namn)

Tänk dig någon av följande situationer:

  1. Tänk dig att du är på ett köpcenter. Du har precis varit och köpt en dyr teknikpryl, kanske en ny mobil, ipad eller dator. Köpcentret stänger snart och du ska bara gå in i en klädaffär också. Du går runt och tittar på kläderna och väljer att prova några plagg. Tyvärr passar de inte och du går mot utgången. När du sätter dig i bilen för att köra hem slår det dig, du har glömt påsen med teknikprylen i provrummet. Vad ger det dig för känsla?
  2. Tänk dig att du passar grannens katt medan de är på semester. Du släpper ut den varje morgon, ger den mat och vatten och släpper sedan in den igen på kvällen. En morgon kommer inte katten och hälsar på dig när du ska släppa ut den. Du letar efter den och hittar den på den lurviga mattan som ligger under soffbordet. Katten är stel och kall, den måste ha dött strax efter att du gick därifrån igår. Nu måste du ringa grannarna och berätta vad som hänt. Vad ger det dig för känsla?

Det du känner är ångest. Alla har vi känt av ångest någon gång. Ångest är en intensiv känsla av oro, rädsla eller nervositet. Att känna ångest är inte farligt men om ångesten kommer för ofta eller för intensivt, så att den påverkar det dagliga livet så kan det handla om en ångestsjukdom. Ångest är egentligen en naturlig reaktion som har varit viktig för vår överlevnad. När vi känner ångest eller rädsla sätts kroppen i beredskap för en fara. Kroppen gör sig redo att kämpa eller fly. Detta var nödvändigt när människan bodde på savannen och skulle fly undan farliga djur. När rädslan kom började hjärtat slå snabbare, blodet gick till de stora muskelgrupperna för att vi skulle orka springa iväg eller slåss. Vi började andas häftigare för att syret skulle pumpas runt i kroppen. Kroppen ville att allt blod skulle gå till musklerna och därför kunde vi kräkas eller få diarré för att bli av med maten så den inte tog onödig energi att smälta. Reaktionen var rationell och behövlig.

Vår kropp har inte ändrats så mycket, även idag känner vi av rädsla och ångest. Om vi har ett verkligt hot framför oss talar vi om rädsla, om känslorna kommer utan något egentligt hot eller fara så talar vi om ångest. Kroppen reagerar trots att vi inte har någon fara framför oss. Eftersom det är en överlevnadsinstinkt så måste kroppen reagera på alla eventuella faror, för säkerhets skull.

För många reagerar kroppen irrationellt, dvs. kroppen reagerar på situationer som inte är farliga och vi känner då ångest. Att leva med en ångestsjukdom är påfrestande och leder ofta till sämre livskvalitet. Det finns en rad olika ångestsjukdomar såsom panikångest, generaliserat ångestsyndrom, specifika fobier, social fobi, agorafobi (torgskräck), tvångssyndrom och posttraumatiskt stressyndrom. Mellan en fjärdedel och en tredjedel av alla svenskar kommer någon gång drabbas av någon ångestsjukdom. Det är viktigt att vi pratar om ångest, det ska inte vara tabubelagt. Det är lika viktigt att prata om ångest som det är att prata om till exempel hjärt- och kärlsjukdomar.

Det är mycket vanligt att barn (och vuxna) med adhd och/eller autism drabbas av en ångestsjukdom. De lever ofta med förhöjd ångest, både på grund av ökad sårbarhet för psykisk ohälsa men också för att livet blir mycket mer ångestfyllt när man måste kämpa för att passa in och klara av alla yttre krav.

L har det jobbigt med sin ångest nu. L började med medicin för sin ångest i början på året och fick snabbt ganska god effekt. Ångesten minskade men L fick en del biverkningar. Vi har därför fått byta medicin. Det är tufft. Först fick L vara utan den första medicinen i en vecka innan vi fick börja med den andra i låg dos. Den andra har ännu inte börjat verka. Jag hoppas vi kan öka dosen i veckan och att den snart börjar ge effekt. Det skär i mitt hjärta när något av barnen känner svår ångest och jag inte kan hjälpa dem. Tyvärr går det då också ut över skolan och de väljer att stanna hemma för att överhuvudtaget kunna hantera situationen. Skolan är viktig och jag kämpar hela tiden för att få den att fungera men om ångesten är för svår så är måendet mycket viktigare än att klara komma till skolan.

Jag håller tummarna för att jag i veckan får besked från bup om medicinhöjning. Jag håller tummarna för att ångesten kan hållas i schack. Jag kommer återkomma till ångesten framöver, för det är så viktigt att vi pratar öppet om det!

Känslan av tacksamhet

Idag var det möte på skolan angående L. Vi träffade nya specialpedagogen och L:s mentor. Det var avsatt bra med tid för mötet och vi gick igenom hur L fungerar i massor av situationer, både i skolan och hemma. Vi pratade om hens styrkor och svårigheter. Jag fick berätta vad vi ser och fick fantastiskt fin förståelse från både specialpedagog och mentor. Vi pratade lite smått om höstterminen. Vi har ännu inte bestämt helt hur det ska se ut men min magkänsla är bra idag. Jag vet att det kan ändras, jag vet att det svänger fort men idag känns det bra! Så tacksam för förståelsen under mötet, så tacksam för att de känns som de genuint vill hjälpa MITT barn. Det var inte bara tomma ord för att det ska låta fint. Det var på riktigt!

Jag har haft samtal med min läkare också idag. Även han visade fantastisk förståelse. Så tacksam att han förstår min situation och vill hjälpa. Han förlängde min sjukskrivning och om försäkringskassan bara godkänner den kan jag nog få ett lugn och faktiskt börja läka lite. Sommaren är bästa tid för det eftersom barnen mår bättre när de är lediga. Jag ringde min chef och meddelade att jag blir hemma längre. Jag känner mig glad och tacksam för att även hon förstår mig, inte alla har turen att ha en chef som stöttar såsom min gör.

Hela förmiddagen gick åt till möte/samtal. Strax innan 12.00 körde jag till skolan för att hämta L. L frågar om hen får vara kvar till 14.30. Jag pratar med L:s mentor och det går jättebra att L stannar kvar. Det hade varit lite jobbigt för L på förmiddagen men hen fixade det med hjälp av mentorn. Glädjen och tacksamheten när L VILL vara kvar, ORKAR vara kvar och FÅR vara kvar är fantastisk. Kanske tänker någon, men det är väl klart att L FÅR vara kvar? Det är väl inget att vara tacksam över? Jo, det är det! Flera gånger när H velat vara mer i skolan så har det inte gått att ordna. När H vid något tillfälle i mellanstadiet velat stanna längre med sin klass så har hen inte fått det utan fått gå hem trots viljan och önskan om att vara kvar.

Jag hämtar L vid 14.30, det har gått bra. L är på gott humör. När vi kommer hem känner L sig redo att träna lite på uppgifter vi fått från bup. L klarar inte vara hemma något själv och det har vi försiktigt börjat träna på. Idag fick jag tillfälle att gå en runda med hundarna medan L var själv och jag fick gå den ”långa” rundan runt kvarteret. Det är ca 600 meter och jag gick rundan med hundarna och L var hemma utan att få svår ångest. Tacksamheten nästan rinner över, jag ler inombords och det var länge sedan jag kände den känslan. Det är nästan så det kommer tårar av lycka över att jag haft så många tillfällen att vara tacksam idag.

Förutom att L varit i skolan HELA dagen har även H varit iväg i 1,5 timme. Det är lycka, när båda barnen kommer iväg till skolan utan ångest och mår bra när de kommer hem. Ibland tänker jag på att det finns familjer där barnen varje dag åker till skolan utan större bekymmer. De vet kanske inte ens om att det självklara för dem, är lycka och tacksamhet för någon annan. Vad har du att vara tacksam för idag?

Alla dessa kontakter

Imorgon har vi egentligen ett läkarbesök på bup inplanerat för H. H tillhör bup Halland då vi fick vända oss dit för att få hjälp för flera år sedan. Tyvärr är alla dessa besök väldigt problematiska. Jag har verkligen försökt att få H att följa med dit men det går inte. Kontaktade därför bup för ett par veckor sedan för att höra om vi kunde ha läkarbesöket digitalt. Det skulle gå bra fick jag till mig och jag förberedde H på att vara med på detta möte. I fredags fick jag ett telefonsamtal från bup, läkaren som vi ska träffa (olika läkare varje gång) använder sig inte av digitala möten utan han tar bara patienter som han kan träffa fysiskt. Vi diskuterade hur vi skulle kunna lösa det men det visade sig vara omöjligt om inte H följde med dit. Därav uteblir besöket imorgon och när och hur vi ska kunna genomföra läkarbesöket är en gåta.

Som jag sa tillhör H bup i Halland. Vi sökte hjälp i Kronoberg flera gånger men fick inte den hjälp vi behövde. Väntetiden för utredning var ”bara” ca 1 år i Halland medan det var närmare 3 års väntetid i Kronoberg så valet kändes självklart. Dessutom blir det kortare väg att åka då de flesta bup-besök i Kronoberg sker i Växjö. H har kontakt med bup utifrån sina diagnoser. När man i Halland får en autismdiagnos så kopplas man till ett speciellt team hos bup. I Kronoberg får man hjälp av habiliteringen om man får en autismdiagnos. Vi remitterades över till habiliteringen i Kronoberg förra året, dock kan de bara ta hand om problematik kopplad till autismen. För att få hjälp med adhd och ångest behöver vi därför även ha kvar bup i Halland.

Vi har alltså två vårdkontakter, i två olika regioner för nästan samma problematik. Då de inte har samma journalsystem kan de inte läsa varandras anteckningar vilket gör det lite mer problematiskt. När vi behövde hjälp med L valde vi att prova bup i Kronoberg och det har faktiskt fungerat ganska väl denna gång. L får hjälp av bup med sin ångest men eftersom L precis fått sin autismdiagnos kommer hen även bli kopplad till habiliteringen. Vi behöver dock ha kvar bup också, eftersom L medicineras för sin ångest och det tar ju inte habiliteringen hand om.

På torsdag är det möte med skolan igen, jag hoppas få chans att faktiskt berätta om L:s svårigheter men också styrkor så de kan förstå L bättre. På torsdag har jag även läkarsamtal med min egen läkare angående sjukskrivning. Jag får ont i magen redan, sjukskrivningen stressar mig enormt, inte bara att bli sjukskriven utan också att få det godkänt av försäkringskassan. Jag fick ett samtal från ”min” handläggare på försäkringskassan för ett par veckor sedan. Hon vill höra hur jag mår och informera om vad som händer om jag blir sjukskriven mer än 90 dagar och också vad som händer/vad det innebär om jag behöver vara sjukskriven i mer än 180 dagar. Om jag blir sjukskriven så det överstiger 90 dagar ska min arbetsförmåga prövas mot alla arbete hos min arbetsgivare. Om sjukskrivningen överstiger 180 dagar ska arbetsförmågan prövas mot alla normalt förekommande arbete på arbetsmarknaden. Jag kommer inte bli frisk snabbare för att jag känner denna stressen, det gör mig bara mer stressad och ångestfylld.

Foto av Skylar Kang pu00e5 Pexels.com

Jag förstår inte hur det är tänkt att föräldrar till barn med npf ska klara av sin tillvaro? Alla instanser säger att de vill hjälpa men ingen kommer med något direkt konkret. Jag vet inte hur många gånger jag har frågat om olika saker, vem som kan hjälpa mig med både det ena och det andra och för det mesta får jag höra att de ska kolla upp det, att de återkommer. Senast ställde jag frågan till rektor och elevhälsochef i kommunen om vem som ska ta hand om L den dagen jag mår bättre och kan börja arbeta igen. För jag hoppas verkligen om någon/några månader att jag mår så pass bra att jag kan komma tillbaka till jobbet på i alla fall halvtid. Vem som då ska hjälpa oss med framförallt L har jag ingen aning om. L klarar inte av fritids då det är så ostrukturerat och även om hen hade gjort det så finns det inget fritids öppet kl 12.00 när hen slutar skolan. För L:s årskurs öppnar det ju först vid 14.30 när skolan slutar. Vi har rätt att söka stöd/insats via LSS (Lag om stöd och service för vissa funktionshindrade) men de insatserna kan man inte få under den tiden som det är skola eftersom det är skolans ansvar. Tiden går fort nu, snart är det sommar och fortare än man tror är det dags för ny årskurs. Jag vet inte om det är för att min hjärna är så slutkörd som jag inte ser lösningen på detta problemet eller om det faktiskt är så att lösningen inte finns?

Vikten av att hålla sig lugn

Tänk dig att du sitter på en restaurang. Någon vid bordet bredvid börjar skratta. Snart skrattar alla vid bordet högt. Något är väldigt roligt för de kan helt enkelt inte sluta skratta. Den som började skratta, skrattar så tårarna rinner. Du ler lite själv och tittar dig omkring. Vid alla andra bord sitter det också folk som småskrattande tittar mot bordet där skratten först började. Det är svårt att hålla sig för skratt när alla runtomkring skrattar och snart skrattar du lite för dig själv också. Även personalen skrattar när de inser att alla gäster skrattar.

Foto av Pixabay pu00e5 Pexels.com

Tänk dig att du sitter på din arbetsplats. Ni ska ha möte och alla sitter och väntar på att chefen ska komma. När chefen väl kommer är hen irriterad och barsk i tonen. Inte ett leende visar sig. Du tittar runt på dina arbetskamrater. Alla sitter allvarliga och lite spända. Ingen känner sig speciellt väl till mods.

Vad är anledningen till att alla börjar skratta när en börjar och inte kan sluta? Vad är anledningen till att alla medarbetare blir illa till mods när chefen är arg och irriterad? Det kallas affektsmitta.

Affekter är detsamma som känslor. Det är väldigt bra att känslor faktiskt smittar, samtidigt som det kan ställa till det ibland. Vi påverkas allihop av andra människors känslor och våra känslor påverkar andra människor. Om du är irriterad på ditt barn och höjer rösten så höjer troligtvis barnet rösten tillbaka. Det hela slutar med att ni skriker på varandra. Hade du istället talat lite tystare så hade barnet troligtvis också gjort det.

Barn med npf (neuropsykiatrisk funktionsnedsättning) har lättare för att gå upp i affekt. De har helt enkelt svårare för att reglera sina känslor och ofta ger flera känslor samma uttryck. Om jag som förälder, eller kanske skolpersonal, vill hantera en situation där barnet är i affekt så måste jag hålla mig lugn. Om ingen skriker eller bråkar tillbaka så lägger sig känslorna ganska snabbt. Ofta kan man behöva ge ett barn i affekt lite utrymme. Barn med npf är ofta antingen glada, neutrala eller arga. De har oftare svårt att visa känslor som rädsla, sorg, besvikelse osv. Alla negativa känslor visar sig som ilska. De är alltså ganska stor sannolikhet att de blir arga om de blir rädda, att de blir arga när de egentligen är besvikna. Tänk er ett spädbarn, där måste vi lära oss att tolka skriken. Spädbarnet skriker om det är hungrigt, om det är varmt, om det fryser eller om det gör ont. Alla känslor tar sig samma uttryck.

Då barn med npf ofta har svårt att tolka andras kroppsspråk, mimik och känslor får de det extra svårt att förstå nyanser i affekter. Båda mina barn är väldigt känsliga för affekter. Om jag blir arg på dem så tar de väldigt illa vid sig, de påverkar dem mycket negativt och eftersom att de har svårt att förstå nyanserna blir de lätt illa till mods om jag bara låter lite irriterad på rösten. Då tolkar de det som att jag är arg. Jag behöver alltså ständigt tänka på hur jag förmedlar mig för att inte skapa kaos. Jag måste hålla mig lugn, prata lugn, inte stressa och vara noga med att t ex inte sucka då även det kan tolkas negativt. Det är viktigt att även skolpersonalen är lugn. Om någon säger till barnen på ett irriterat sätt så tolkar de det som att de gjort fel och misslyckats. För att skapa en god, trygg relation med mina barn krävs alltså förmågan att själv kunna hantera sina affekter.

Förut hade vi mycket mer konflikter här hemma, det var innan vi förstod hur viktigt det är att vi har ett lågaffektivt bemötande. Naturligtvis blir det fel här också ibland och konflikter uppstår men det är inte så ofta nu för tiden. Lågaffektivt bemötande är ett omtalat ämne, särskilt i skolorna. Många tror att lågaffektivt bemötande handlar om att acceptera och inte göra någonting alls, det kunde inte varit mer fel.

Om en elev blir arg, börjar säga fula ord och kanske inte flyttar sig från golvet när de blir tillsagda kan vi välja två vägar. Antingen säger vi till eleven på skarpen och skapar en situation som troligtvis eskalerar. Eller så håller vi oss lugna, låter eleven vara kvar på golvet och ser till att eleven inte kan skada någon annan. Om situationen eskalerar är risken stor att eleven säger ännu mer opassande saker, den börjar kanske kasta saker omkring sig och det blir en tråkigt situation för alla. Om vi hanterar situationen lågaffektivt istället så kommer elevens ilska lägga sig. Om vi inte tillför något bränsle så dör elden ut. Vi ska naturligtvis inte acceptera att någon beter sig såhär men vi måste förstå att vi inte kan förändra det när eleven är i affekt. Det är efteråt, när allt lugnat sig som vi kan börja analysera. Vad var det som gick fel? Vad var det som gjorde att eleven inte klarade av att hålla sig lugn? Var kraven för höga? Var det för högljutt, behövde eleven en paus etc. När vi kommit på troliga orsaker behöver vi fundera på hur vi ska förebygga så att det inte händer igen.

Jag skrev ju innan att det faktiskt kan vara bra att känslor smittar och det är det. Det ger oss ett bra verktyg, om vi bara håller oss lugna och lågaffektiva så kan vi förhindra att liknande problem uppstår. Det ger oss en viss makt att kunna styra situationen. Hade känslor inte smittat hade det ju inte hjälpt att vi själva behöll lugnet.

Vi behöver alla tänka på hur vi hanterar våra känslor, även om det är svårt!

Foto av Rodrigo Souza pu00e5 Pexels.com