Egentid och planering

Snart är det dags för maken att gå på semester. Vi kommer ha fyra veckors ledigt ihop. Det har vi aldrig haft tidigare. Vi brukar dela på vår semester så att någon alltid är hemma med barnen. Eftersom att jag i sommar är sjukskriven får vi nu fyra veckors ledighet tillsammans. Det ska bli skönt att vara två att dela på arbetet, att kanske kunna göra några saker tillsammans och att kunna ha möjlighet att komma iväg lite själv. Det där med egentid blir det inte mycket med. Ibland läser man om föräldrar som inte förstår varför man pratar om egentid, att man faktiskt får räkna med att inte ha egentid när man bestämmer sig för att skaffa barn. Att man kan göra allt tillsammans med barnen. De föräldrar som säger detta är garanterat föräldrar till neurotypiska barn, barn som blir mer och mer självständiga för varje år och som redan i 10-års åldern klarar vara själva en stund och ta sig iväg på egna aktiviteter.

De finns också föräldrar som anser att det är väldigt viktigt att ha egentid och att man bör prioritera det. Att det finns möjlighet om man bara vill. Precis som en del säger att man har tid att träna, om man bra vill. Ni anar inte hur mycket jag faktiskt vill men möjligheten och orken finns inte alltid där.

Jag får ibland frågan från andra ”Hur orkar du”? De har kanske läst det jag skriver, eller förstår vad det innebär att ha barn med npf. Ibland skulle jag vilja svara att jag orkar inte men det är ju tyvärr inget alternativ. Jag (eller vi) har inget annat val än att orka. Vi försakar egentid, partid och olika aktiviteter för att orka ta hand om våra barn. Så att få lite egentid att faktiskt bara komma ut ett par timmar är fantastiskt. Vi hade behövt få tid tillsammans också, jag och maken men det är betydligt svårare att få till.

Igår pratade jag med LSS-handläggaren i kommunen. Vi kommer få hembesök i september för att se om det finns någon form av avlastning för oss. För att få rätt till LSS (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade) behöver personen tillhöra en av tre personkretsar, varav personkrets 1 innefattar personer med autism och autismliknande tillstånd. Det finns 10 specifika insatser som går att ansöka om och flera av dem är inte alls aktuella för oss men kanske någon av insatserna passar vårt behov. Det finns t ex möjlighet att ansöka om avlösarservice i hemmet vilket innebär att någon kommer hem till oss ett visst antal timmar varje månad så att jag och maken kan göra något på egen hand.

Nästa vecka planerar vi att åka till Liseberg. H, 14 år, är än så länge med på att följa med dit. L, 11 år, längtar jättemycket och frågar dagligen om hur många dagar det är tills vi ska åka dit. Vi behöver lägga upp en ordentlig planering. Barnen behöver veta exakt när vi ska åka hemifrån, när vi stannar på vägen dit. När vi kommer till Liseberg, vad vi ska börja att åka, när vi ska äta och när vi ska åka hem. Vi måste planera mattider noggrant för att se till att barnen hela tiden har tillräckligt med energi. Inför varje karusell behöver de veta vem som sitter med vem och vad vi ska åka efteråt.

Just när jag sitter här och skriver så hör jag H prata med någon kompis via datorn. Jag älskar att höra H prata och vara social på sitt sätt. H är väldigt ensam annars, träffar i princip aldrig några kompisar. L har en bästa kompis som hen träffar ganska ofta. En kompis med liknande funktionsnedsättning vilket gör att de förstår varandra väldigt bra. Jag önskar så att H hade haft samma tur att träffa en likasinnad.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s